Print this page    •   Back to Web version of article

Prioridades en la Defensoría Sobre Investigación de Project Inform

Julio de 2004

En el artículo editorial de PI Perspective #36, "La Curación: Obtenemos lo que Pedimos," Project Inform anunció algunos cambios en las prioridades de sus programas de defensoría sobre tratamientos e investigación. La respuesta al artículo fue abrumadora y positiva, y muchas personas nos manifestaron su deseo de obtener más información.

Los objetivos de los programas de defensoría sobre tratamientos e investigación de Project Inform son 1) Facilitar la investigación hacia la búsqueda de una curación para el SIDA; 2) Enfocar la investigación en los problemas que afrontan las personas en etapas avanzadas de la enfermedad del VIH; 3) Tratar los problemas relacionados con el acceso a los tratamientos; 4) tratar los problemas relacionados con las normas de atención médica; y 5) permanecer listos a proceder y responder ante la información y los problemas que surjan.

Nuestras estrategias para lograr estas metas son múltiples y variadas. Estas incluyen aunque no se limitan a:

La siguiente tabla no incluye todos los asuntos en los que está trabajando Project Inform, sino más bien algunos ejemplos representativos, la manera como los tratamos y la forma como otras personas pueden involucrarse.

Por último, otro objetivo de este esfuerzo de activismo es educar a las personas acerca del activismo sobre tratamientos e inspirarlos a que se involucren. Para ese fin, además de las actualizaciones periódicas a través del Treatment Action Network (Tan) de Project Inform en TAN@projectinform.org, a lo largo del año aparecerán en PI Perspective varios artículos dedicados a los distintos aspectos de nuestra labor de defensoría sobre tratamientos. Siempre alentaremos y agradeceremos sus cometarios y la participación en la lucha por obtener la curación.


El problemaLo que haremos al respectoCómo vamos a hacerlo¿Qué pueden hacer otras personas?
Algunos tratamientos potencialmente eficaces y estrategias a menudo son olvidados debido a que los investigadores de las distintas disciplinas raramente comparten la información y las ideas, o piensan conjuntamente de manera estratégica para resolver los problemas.Comprometer a los principales investigadores sobre el VIH y otras enfermedades a crear planes de colaboración estratégicos y la creación de nuevos estudios de investigación.EL IRTT de Project Inform es un tanque de pensamiento (think tank) aclamado internacionalmente, el cual incluye a los principales pensadores dentro y fuera del campo del VIH para pensar conjuntamente en las formas de reparar el sistema inmunológico de personas en etapas avanzadas de la enfermedad.Apoyar a Project Inform y/o a los institutos individuales de investigación.
Identificar los mecanismos para la financiación de nuevas investigaciones provenientes de planes estratégicos. Influir en los mecanismos de financiación para que se dirijan hacia las investigaciones de interés para la comunidad.La Foundation for AIDS and Immune Research (FAIR) ha sido de gran importancia para proveer semillas de financiación para muchos proyectos concebidos en los eventos patrocinados por Project Inform sobre temas que van desde la terapia de salvamento a la interrupción estructurada del tratamiento.

Individuos del personal de Project Inform pertenecen a la junta directiva y a la junta de asesoría científica de FAIR y copatrocinamos eventos con FAIR.

Los NIH financian la mayor parte de la investigación sobre el VIH a nivel mundial. Gran parte de la investigación de los NIH es llevada a cabo a través de la División del SIDA de los National Institutes of Allergy and Infectious Diseases (DAIDS).

Project Inform se reúne con el personal de OAR Y DAIDS para discutir las prioridades y tratar de influir en las decisiones de financiación y en los programas de acuerdo a las necesidades de las personas con VIH.
Done a fundaciones que financian la investigación sobre el SIDA. Como FAIR.

Al apoyar los mecanismos de financiación como FAIR se permite que la investigación arranque y se ponga pronto en marcha.
Compartir ideas generadas por el IRTT con institutos de investigación como el Institute of Human Virology (IHV), investigadores individuales, otros activistas y quienes utilizan los servicios de Project Inform.El IHV y la Universidad de Baltimore conducen un esfuerzo integrado de investigación sobre el VIH bajo la dirección del Dr. Robert Gallo. Este es un ejemplo del tipo de esfuerzos de investigación en los que se involucra Project Inform, interactuando personalmente con los investigadores para proveerles información sobre cuáles deberían ser las prioridades científicas del instituto.

Científicos creativos e imaginativos trabajando juntos para descubrir la clave de la curación. Entre las actividades más importantes que pueden realizar los activistas para acelerar el paso del descubrimiento de la curación, fuera de tratar de aumentar los recursos dirigidos hacia este esfuerzo están: mantener buenas relaciones con la comunidad científica, auspiciar colaboraciones, llevar los comentarios de la comunidad y ayudar a retirar los obstáculos para poner en marcha las ideas innovadoras.
Servir en las Institutional Review Boards (juntas institucionales de revisión) que vigilan la ética de la investigación y la adecuación de los documentos de consentimiento informado.

Involucrarse en los Community Advisory Boards (juntas de asesoría comunitaria) para los centros de investigación sobre el VIH.

Educarse a usted mismo acerca de las nuevas oportunidades de investigación y de servicio voluntario para los estudios que son importantes o de interés para usted.
Las grandes redes que establecen las prioridades científicas y que conducen las investigaciones sobre terapias, el entendimiento básico del VIH y las investigaciónes sobre vacunas son ineficaces y obstaculizan el progreso hacia la curación.En el 2004 se desarrollarán propuestas para "re-competir" casi todas las redes que conducen investigaciones sobre el VIH. Project Inform influirá en esta "re-competencia" para servir a los intereses de sus afiliados.Project Inform y otras organizaciones asistieron a las reuniones preliminares, patrocinadas por DAIDS, sobre el problema de la re-competencia

Varios grupos están siguiendo su progreso y haciendo sus comentarios.

Project Inform asistió a una reunión inter-institutos en los INH para tratar por primera vez el tema de la re-competencia. Esto ofreció la oportunidad de que el personal de Project Inform escuchara las inquietudes de otros institutos para poder así diseñar nuestra estrategia.

Project Inform continuará reuniéndose con las directivas de DAIDS durante el próximo año. El campo de influencia implica evaluar las necesidades estructurales de las redes de apoyo de la investigación dirigida hacia la curación y asegurarse de que estas necesidades sean satisfechas con la aplicación de fondos.
Apoye a Project Inform.
Ciertas terapias potencialmente importantes a menudo afrontan obstáculos para su desarrollo.Reunirse con las compañías farmacéuticas y biotécnológicas que posean terapias novedosas y planes de desarrollo de medicamentos, y asegurarse de que se satisfagan las necesidades de la comunidad; además, identificar los obstáculos para su progreso y trabajar para removerlos.A medida que se desarrollan las nuevas ideas, Project Inform se reunirá con los patrocinadores de la industria con el fin de:

  • aprender acerca de los planes de desarrollo de medicamentos y comentar sobre ellos;

  • alentar la investigación sobre el VIH donde los planes de desarrollo no la incluyan;

  • ofrecer comentarios a manera de asesoría y/o asistencia para superar las barreras a la investigación (regulaciones, etc.); y

  • asegurarse de que las compañías ofrezcan programas de acceso temprano que satisfagan las necesidades de la comunidad a medida que progresa el desarrollo.
Escribirle o llamar a los políticos elegidos en Washington acerca de la importancia de financiar la investigación biomédica en los NIH y en particular la importancia de financiar la investigación para el VIH/SIDA.


Regresar a Proyecto Inform Perspective Julio de 2004.




This article was provided by Project Inform. It is a part of the publication Project Inform Perspective. You can find this article online by typing this address into your Web browser:
http://www.thebody.com/content/art5734.html

General Disclaimer: TheBody.com is designed for educational purposes only and is not engaged in rendering medical advice or professional services. The information provided through TheBody.com should not be used for diagnosing or treating a health problem or a disease. It is not a substitute for professional care. If you have or suspect you may have a health problem, consult your health care provider.