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Historias Personales

Septiembre de 2004


Afrontar nuestros temores toma una buena cantidad de coraje y de fe, pero cada una de nostras tiene el poder de crear felicidad en nuestras vidas. Las palabras y experiencias de las mujeres positivas pueden inspirarnos y motivarnos. Hablamos con algunas mujeres positivas que han estado viviendo durante algún tiempo con el VIH. Obtuvimos sus expertos consejos sobre cómo vivir con el VIH, revelar nuestro estado, adherirnos a la terapia y colaborar con nuestros médicos, así como sus historias acerca de lo que hicieron para superar los momentos de mayor oscuridad. Cada una ha afrontado su diagnóstico de manera diferente y ha tenido sus éxitos y sus desafíos. Sin embargo, lo que tienen en común estas mujeres es una asombrosa fortaleza interior.


CathyCathy

Cathy es muy activa en su comunidad y ha estado viviendo con el VIH por más de cinco años. Ella invita a las mujeres a luchar por lo que quieren y tener una actitud saludable.

Sobre revelar tu estado ...

Es mucho más complicado para las personas que no han revelado su estado de seropositivas debido a que podrían sentir vergüenza y no tener ningún apoyo, lo que lo hace aún más difícil. Todas las personas en mi vida saben que soy seropositiva, así es que no tengo que esconderle nada a nadie. Esto crea una sensación de normalidad. No siento la vergüenza de tener que ocultar algo y creo estar en una mejor posición para ayudar a otras mujeres.

El conocimiento es poder ...

Lo que me ha ayudado a mí es estar bien informada acerca de mis medicamentos. Yo sé si algo me está cayendo mal e inmediatamente me comunico con mi médico. Es importante poder ir al médico y hablar francamente. Lucha por ti misma y exprésate con firmeza.

En cuanto a tomar medicamentos ...

Comencé a tomar Combivir (3TC/AZT) en 1996 y lo continué tomando durante un par de años. En esa época no existían las pruebas de resistencia. Luego me cambié a una combinación de nelfinavir (Viracept), ddI (Videx) y d4T (Zerit) y continué tomándolos durante año y medio. Ya estaba cansada de tener diarrea y solamente deseaba tener deposiciones normales.

Luego las pautas oficiales cambiaron y se introdujeron las interrupciones en el tratamiento. Deje de tomar medicamentos durante dos años. Mis células CD4+ estaban en 760 cuando suspendí mi tratamiento y luego comenzaron a bajar. Cuando llegaron a un punto muy bajo, comencé a tomar efavirenz (Sustiva), tenofovir (Viread) y ddI EC (Videx EC). Hasta ahora nunca me he hecho una prueba de resistencia.

Yo creo que mientras más sana estés al iniciar un tratamiento, mejor vas a tolerar los medicamentos. He sido muy afortunada. También creo que si tienes la oportunidad de considerar iniciar los medicamentos cuando tus células CD4+ estén entre 300 y 350, este podría ser un buen momento. Todo depende de lo que pienses y la manera como lo mires.


LindaLinda

Linda fue diagnosticada en 1992. Lo que le ha ayudado a persistir es haber encontrado la forma de seguir viviendo y haciendo lo que desea hacer.

Acerca de recibir el diagnóstico y tomar los medicamentos ...

Mis primeros pensamientos fueron: "Muy bien, de manera que tengo esto, entonces ¿qué debo hacer?" En ese momento no sabía nada excepto que tenía que tomar medicamentos, así que eso fue lo que hice. Hice todo lo que me indicó mi médico y he tratado de seguir haciéndolo.

Los primeros efectos secundarios graves fueron diarrea y náuseas provocadas por el Viracept. Luego tomé amprenavir y también tuve náuseas. Tuve que seguir tomándolo y lidiar con sus efectos, creyendo que iba a ser así para siempre.

Yo suelo guiarme por lo que siento. Si tomo algo que me hace sentir mal, quiere decir que no funciona para mí. Así es que tenía que encontrar algo que me funcionara sin hacerme sentir tan mal.

Luego tomé Kaletra y me produjo lipodistrofia. Cada vez que mi médico me decía que debía cambiar un medicamento, yo entraba en pánico. Pensaba. "¿Van a cambiar mi medicamento? Y ahora, ¿qué cosa nueva me va a suceder?" El Crixivan también me cayó bastante mal. Era esa sensación de lo desconocido … me voy a volver a sentir mal.

Nunca tuve adherencia a la terapia debido a los efectos secundarios. Es difícil tomar algo que uno sabe que le va a caer mal.

En noviembre de 2002, oí hablar bien del atazanavir y sentí que debía ensayarlo. Este ha sido el mejor régimen que he tomado. Lo tomo una sola vez al día y hace parte de mi vida sin llegar a controlarla … ¡ahora si tengo adherencia!

Si algo no me permite vivir de la manera como quiero vivir, entonces no me sirve.

Red de asistencia, apoyo e información ...

A mí me ayudó hablar con otras mujeres seropositivas. Siempre preguntaba "¿Has tomado este medicamento? ¿Cómo te parece? ¿Cómo te va con él?" y trataba de entender lo más posible. Yo tengo que leerlo todo. Todos los boletines y libros en Internet. Especialmente todo lo que sea específicamente para mujeres.

Vivir positivamente ...

El VIH era algo que me consumía mucha energía, pero ya no. Tienes que llegar a cierto equilibrio con el VIH. Todavía me mantengo bien, sin tener que pensar que debo hacer esto o aquello para salvar mi vida. Al comienzo había una sensación de urgencia, ahora ya se lo que tengo que hacer para cuidarme.

He podido encontrar el equilibrio -- esto no podía ser lo único en mi vida. Comencé a tener una visión más amplia. Se trata de mi vida en general más bien que de un momento en particular.

Acerca de revelar tu estado ...

"Yo fui diagnosticada junto con mi esposo. Yo quería decírselo a todo el mundo, pero mi esposo no. Era el gran secreto, así que no le dijimos nada a nadie durante nueve meses. Cuando al fin decidimos decirle a todo el mundo, recibimos mucho apoyo. Nadie nos rechazó o nos trató mal.

Siempre pensé que era mejor vivir abiertamente..¡que horrible es vivir con un secreto! Te puedes sentir muy aislada. Mientras más personas tengas que te apoyen en tu vida, mejor te vas a sentir emocional, mental y físicamente. Ya no guardo más secretos, y esto me ha permitido hacer lo que quiero.

Una vez me entrevistaron en el telediario de la mañana. A medida que se acercaba la hora en la que iba a aparecer me iba poniendo más nerviosa. No llamé a nadie a decirle que iba a aparecer en la televisión. Así que cuando salió, pensé…bueno ya esto es público, no hay nada que pueda hacer al respecto…y eso fortaleció mi poder personal, ¡fue grandioso! Revelar mi secreto y enfrentar mis temores en grande no estuvo nada mal.

En realidad se trata de toda tu vida. Tú puedes vivir con esta enfermedad. No tienes que tomar ninguna decisión inmediatamente. Puedes tomarte tu tiempo para pensar y decidir qué es lo mejor para ti."


DorothyDorothy

Dorothy fue diagnosticada en 1989. Su lema es: "Mi VIH y yo estamos juntos en el juego."

Sobre el conocimiento de tu cuerpo ...

He aprendido cuáles partes de mi cuerpo son fuertes y cuáles no. Puedo ver un medicamento y presentir cuáles podrían ser los efectos secundarios y cómo me podrían afectar a mí. Se que no puedo tomar ninguno de los medicamentos que tienen efectos secundarios de tipo neurológico, pero por otro lado, se que mi sistema digestivo es muy fuerte y que puedo resistir los que tienen efectos de este tipo.

Observa tu cuerpo. Estudia tu cuerpo bajo el efecto de los regímenes. Toma nota mentalmente. Ponte en contacto con tu cuerpo y trata de escuchar los tonos sutiles que emite.

Existe una relación entre los medicamentos. Si uno te produce diarrea, otro con efectos similares es muy probable que también lo haga.

Consejos para abogar por ti misma ...

Cuando voy al médico pongo por orden de prioridad lo que quiero preguntarle. Puede ser muy difícil lograr que el médico te escuche. Enfócate en tus principales síntomas o problemas al comienzo de la conversación, aquellos que sean cruciales. Escríbelos en una hoja de papel. Mi acupunturista me dijo que era mejor para ella si hacía una lista de las molestias que estaba sintiendo.

La adherencia es crucial ...

Estaba tan determinada a vivir. La adherencia es algo crucial; estuve tan cercana a la muerte. Recuerdo haber asistido a una conferencia sobre el SIDA y tener que ayunar porque estaba tomando Crixivan con el que tienes que abstenerte de comer durante tres horas. El amigo con el que estaba se comió unas papas a la francesa y yo me sentí tan mal, pero dije: "No, elijo ayunar por el Crixivan".

Ese fue un momento de claridad. Estaba haciéndome cargo de mi propio cuidado médico; nunca ha sido culpa de mi médico. Yo fui la que hizo esa elección.

Los tiempos difíciles ...

Los primeros tres años fueron muy difíciles, luego se va haciendo más fácil. Después estuve muy enferma; fue muy duro pasar casi siete años prácticamente en cama. Tuve MAC, PCP y nunca pude recuperar completamente mi energía. Sentía mucha fatiga y además tuve un ataque a los riñones. Le dije a mi médico que en seis meses iba a suicidarme. Me parecía muy estúpido que lo único que hacía era ver televisión. Mi médico me contestó: "creo que te puedo ayudar, pero si solo tenemos seis meses más vale que nos pongamos inmediatamente manos a la obra."

¿Qué fue lo que me ayudó a sobrevivir? Existe una canción africana de libertad que dice algo así como que "hay que recorrer un largo camino para la libertad". La vida no quiere morirse en ti. Busca a otras personas; habla con alguien que pueda estar pasando por un momento difícil.

La autocompasión es algo que nos mata, tenemos que romper el ciclo. Debí enfrentarme con mi propia ira. Tuve que encontrar a alguien que estuviera en peores condiciones que yo y poder ayudarle. Eso hizo que viera las cosas desde otra perspectiva.

Ahora, trato de poner en mi vida tanto gozo como me sea posible.


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Este artículo era proporcionada por Project Inform. Es parte de la publicación WISE Words.
 
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