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Guía de la Hepatitis B Para Personas Que Viven Con VIH

junio de 2009

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Sección 12: Recursos

Los siguientes sitios web ofrecen unos recursos excelentes como apoyo y para obtener más información [en inglés].

Apoyo

The Hepatitis B Information and Support List (Lista de información y apoyo de la hepatitis B): www.hblist.org
Se inició en 1998 como una lista de correos electrónicos. Supone una fuente de información y apoyo muy valiosa para los pacientes con hepatitis B y/o sus familias y amigos. Cuenta con miembros de países de todo el mundo, incluyendo: China, la India, Pakistán, Vietnam, Francia, Alemania, el Reino Unido, EE UU, Malasia, Dinamarca, Australia, Canadá, Brasil, Egipto, Israel, Indonesia, Filipinas y otros. En ella, médicos y miembros de la industria farmacéutica proporcionan información y ayuda a sus componentes.

Ayuda económica

Needy Meds: www.needymeds.org
Si necesitas apoyo económico para la atención y el tratamiento, este sitio web puede ser un buen punto de partida. Puedes encontrar programas de asistencia al paciente ofrecidos por compañías farmacéuticas que proporcionan medicación gratuita a los pacientes no asegurados que cumplan con sus criterios de elegibilidad. También existe una sección dedicada a los programas gubernamentales patrocinados por los estados individuales y el gobierno federal (de EE UU).

Positively Aware www.positivelyaware.com/2009/news_briefs/news_briefs_09_02_03.shtml
A medida que aumenta el coste de la medicación, los seguros médicos han comenzado a implantar sistemas de copago de los pacientes. Hay varios fabricantes de fármacos que han empezado a proporcionar asistencia copago a los pacientes elegibles. En este sitio web encontrarás información actualizada sobre estos programas.

Información

Treatment Action Group (TAG, Grupo de Acción en Tratamientos) www.treatmentactiongroup.org
TAG es un grupo de activismo en VIH, con sede en la ciudad de Nueva York (EE UU), que informa acerca de los nuevos datos epidemiológicos y de la historia natural del VHB, el VHC y la coinfección por VIH, así como sobre el desarrollo de nuevos tratamientos. Trabaja con compañías farmacéuticas, agencias gubernamentales, investigadores y otros activistas en tratamiento. También educa a miembros de la comunidad del VIH acerca de la coinfección por VIH y las hepatitis virales.

TAG elabora el documento Pipeline Report, que incluye una revisión de las nuevas investigaciones.

HCV/HBV Advocate: www.hbvadvocate.org
Es una organización sin ánimo de lucro fundada en 1997 por personas que vivían con hepatitis C. HCV/HBV Advocate ofrece un amplio abanico de información en internet respecto al VHC, VHB y la coinfección por VIH, incluyendo hojas informativas útiles.

HIV i-Base: www.i-base.info
HIV i-Base es una organización fundada en abril de 2000 por activistas con VIH. Elabora una publicación mensual para médicos y cuatro guías de tratamiento no técnicas. Todo este material está disponible de forma gratuita en forma impresa y en internet.

Hepatitis B Foundation (Fundación de la Hepatitis B): www.hepb.org
Establecida en 1991, Hepatitis B Foundation está consagrada a la búsqueda de una cura para la infección por VHB y la mejora de la calidad de vida de los pacientes afectados en todo el mundo. Entre sus servicios se encuentra la financiación de investigación dedicada al tema, la sensibilización sobre la enfermedad y el apoyo a iniciativas de inmunización y tratamiento. También actúa como la principal fuente de información para los pacientes y sus familias, la comunidad médica y científica, y el público en general.

National AIDS Treatment Advocacy Program (NATAP): www.natap.org
El Programa Nacional de Apoyo al Tratamiento del Sida (National AIDS Treatment Advocacy Program, NATAP) es un proyecto de información y promoción que ofrece una amplia cobertura de noticias sobre el VIH, el VHC, el VHB y otros temas relacionados. El sitio web y las listas de e-mail incluyen noticias sobre presentaciones de conferencias y artículos completos de revistas que, de otro modo, serían inaccesibles debido al requisito de subscripción de la publicación.

HIV and Hepatitis.com: www.HIVandHepatitis.com
Se trata de un sitio web médico que incluye informes de investigación sobre la hepatitis viral, especialmente en lo relacionado con la coinfección por VIH. En este sitio, es fácil hacer una búsqueda de artículos por tema.

Conferencias médicas

La mayoría de las principales conferencias sobre el VIH también incluyen presentaciones e investigación relacionadas con la coinfección por VIH/VHB. Las conferencias sobre hepatitis tienden a centrarse menos en el tema de la coinfección.

Muchas organizaciones y sitios web relacionados con el VIH hacen una cobertura de estos encuentros, como por ejemplo NAM (www.aidsmap.com), HIV and Hepatitis.com (www.hivandhepatitis.com), HIV i-Base (www.i-base.info) y NATAP (www.natap.org).

 

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Este artículo era proporcionada por Treatment Action Group.
 
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