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Perspectiva Personal: Luchando por el Tratamiento en Tailandia

verano de 2008

Hace algunos años, en 1995, estaba sentado en la oficina de mi doctor esperando por mis resultados de laboratorio. El doctor entró a la sala y me dijo: ¿Cuál de las siguientes enfermedades crees que tienes, sífilis, herpes, hepatitis o VIH?, como si estuviéramos en un concurso de televisión. Herpes, le contesté. "!No!, me dijo, tienes el VIH."

No sentí nada. No tenía la más mínima idea acerca del VIH y ni idea sobre como esto me afectaría. Tenía solo 19 años de edad y mientras bajaba a la recepción del Hospital para contarle a mi papá, me estresaba más y más a cada paso; todos los mensajes flotando alrededor de nuestra sociedad en esa época, como "SIDA= muerte" y todo lo horroroso del SIDA, comenzó al surgir en mi cabeza.

Había una posibilidad de trabajo para mí en Taiwán, pero había que pasar una prueba de sangre para poder trabajar en el extranjero. Les dije a mi padre y a mi familia que no podría tomar aquel trabajo, aún habiendo pasado todas las otras pruebas. Mi padre permaneció en silencio. Mi familia generalmente me apoyaba, pero al igual que yo, tenían muy poca información. Pensé en suicidarme en los momentos en que me encontraba sólo, cuando mis padres se encontraban en el campo, pero mi amor por ellos y mi crianza, me previnieron en hacerlo.

Cuando fui por otra prueba confirmatoria del VIH, me presentaron a un grupo de personas que vivían con el VIH en mi hospital de Khon Kaen, me hizo bien ver a otras personas en una situación similar. En ese tiempo no había medicinas disponibles, así es que hablábamos mayormente sobre alimentación y sobre cuales hierbas solíamos consumir. Algunos de nosotros probamos la dieta macrobiótica: nueces, brotes, arroz rojo, calabazas, y solía hervir un hongo especial que mis abuelos me recomendaron. Si teníamos fiebre, tomábamos Tylenol. Dentro del grupo, alguien comentó sobre un tipo que repentinamente sufrió un dolor de cabeza y murió -- no sabíamos en ese entonces que probablemente era una meningitis por cryptococos. Ni siquiera sabíamos acerca del Bactrim genérico para prevenir la neumonía, la cual costaba sólo un baht (tres centavos) al día.

Nuestro grupo se llamaba "Grupo de Amigos Khon Kaen" y fue como me inicié con el trabajo en el campo del SIDA. Mayormente éramos como uno grupo de amigos, nos visitábamos a nuestras casas y nos sentábamos a conversar. Muchos de los integrantes del grupo estaban alegres, pues no tenían con quien hablar; sus familias los habían aislado. Algunos habían sido forzados a vivir solos en la propiedad de la familia, pero fuera del hogar familiar. Fue bueno hacerles ver a los familiares que ellos podían tener amigos que los ayudaran a bañarse, estar con ellos y no excluirlos. En algunos casos, sus hijos regresaron a vivir con ellos.

Yo fui el único en mi área que comenzó a hablar abiertamente que era VIH–positivo. Estaba nervioso, pues en ese tiempo nadie hablaba de ello. Eso me molestaba. Las personas me preguntaban por que no me había ido a trabajar a Taiwán y cuando les decía la verdad, ¡no me creían!

Un amigo vino un día a nuestro grupo con unas píldoras enormes: AZT y ddI. No teníamos idea que eran. El las tomaba en la mañana y por la noche. Participaba en un estudio, pero el doctor no le dio mayor información acerca de estas medicinas. Estuvo bien por un tiempo, pero luego falleció. Al parecer desarrolló resistencia. Esas eran las únicas medicinas disponibles en ese tiempo y sólo para personas en estudios clínicos.

Tuve la suerte de ser invitado a una reunión en la Isla Samet, con un grupo del Club de amigos de los miércoles, de Bangkok, un grupo de apoyo de la Cruz Roja Tailandesa. Fue fenomenal el conocer a personas quienes no solo proveían un apoyo moral ("gamlang jai") -- además tenían información sobre tratamientos que proveía un profesor de la Cruz Roja que dirigía estudios clínicos para ayudar a personas al acceso a medicinas. ¡Y todas ellas estaban bebiendo y fumando! Esto me sorprendió pues a mi me gustaba beber y fumar, pero en Khon Kaen teníamos vergüenza de estos hábitos considerados como malos. Pero tuve la oportunidad de ver que la gente de Bangkok hacían lo que querían, sin importar lo que otros pensaran. Además, ellos estaban realizando una verdadera movilización comunitaria.

Cuando regresé al noreste, comenzamos allí a formar grupos de apoyo. No teníamos teléfonos celulares, pero mis nuevos amigos de Bangkok podían llamar y mantenerse en contacto. Tenían que llamar al teléfono de la aldea y alguien corría a mi casa a avisarme de la llamada. Terminé por asistir a una reunión crucial en Ciang Mai, la cual llevó a la fundación de la Red Nacional de Personas que Viven con VIH/SIDA, y fue allí que escuché a personas que vivían con el VIH hablar sobre informaciones de tratamientos, ser sexualmente activos siendo positivo, vivir en pareja, etc. En ese tiempo, tener una pareja sexual era un tema tabú para las personas con VIH.

De hecho, cuando decidí casarme, la organización que hospedaba a Khon Kan me dio un ultimátum: perder mi trabajo si me casaba, o seguir trabajando y obtener un aumento de sueldo. Ellos pensaban que las personas con VIH no podían casarse o tener hijos. Decidí casarme y luego volví a mi aldea. Pero luego se supo que había sido aceptada una propuesta de fondos, el cual yo había escrito, y me dijeron que la CDC no lo auspiciaría si yo no era parte del programa. Volví, pero insistí que aquel pequeño grupo de personas que me había apoyado, se independizara. Así, nos mudamos a nuestro propio espacio e hicimos un gran trabajo en ese tiempo. Comencé a oír de un tratamiento en otros países, llamado "TARGA." Pero nosotros nos estábamos muriendo de tuberculosis, neumonía y crypto. Confrontamos las organizaciones de VIH acá, pues muchos de ellos decían que ni siquiera debíamos hablar sobre tratamiento del VIH, que era muy caro para Tailandia y que vivíamos en un mundo de fantasía. Pero teníamos que saber de que se trataba y por que no podíamos obtenerlo.

Perspectiva Personal: Luchando por el Tratamiento en TailandiaLa organización Médicos Sin Fronteras (MSF), tenían presencia en Bangkok y fueron socios clave para nosotros. Nos ayudaron a crear un fondo para el activismo para los antiretrovirales para personas en nuestra red quienes realmente necesitaban tratamiento. Nos enfocamos en una campaña para obtener Bactrim genérico para cualquiera que lo necesitara, ya que era asequible. ¡Teníamos que presionar a nuestros doctores que nos lo dieran! No tenían el conocimiento para prescribirlo cuando se necesitaba.

Desafortunadamente yo no estaba encarando mis propios problemas de salud. Tenía una alergia en mis brazos y piernas, pero no le daba importancia. Solo usaba mangas largas todo el tiempo. Pensé que debía decidir entre morir o comenzar a cuidarme. Mantenía mi esperanza de que pudiera soñar que hubiese una cura para el VIH. Pero mi cuerpo estaba debilitándose. Cuando estaba en la playa con mis amigos no pude seguir ocultando mi alergia, finalmente recibí el conteo de mis CD4, eran solo 66.

Tuve la posibilidad de comenzar tratamiento a través del programa de acceso a cuidados del gobierno, el cual tenia medicinas para solo 1,600 personas y una vez que comenzabas con un régimen, solo podías acceder a ese y no otro. Aún si este fallaba o desarrollabas una alergia o lo que fuera, no podías cambiar de régimen. Simplemente tenias que pararlo. Pero ya que era parte de la red de las PVVS, pude obtener medicinas genéricas desde India (ilegalmente) y eso hice en vez de ocupar el valioso lugar de alguien que necesitara medicamentos del programa.

No quería comenzar realmente con el tratamiento del VIH pues significaba un cambio para el cual no estaba listo, incluyendo el tener que dejar de beber y fumar. Además, pensé que una vez que comenzara, sería por el resto de mi vida. Y si desarrollaba resistencia, habían muy pocas opciones disponibles (lo cual sigue siendo cierto hasta hoy). Comencé a hacer la prueba con vitaminas, que era la manera de ver si podíamos ser adherentes. Luego comencé con nevirapina por dos semanas y finalmente añadieron 3TC y d4T. Pronto desarrollé neuropatía, pero por suerte solo en mis piernas. Mis sandalias se me salían constantemente. Hasta hoy en día, se me siguen adormeciendo, pero no es gran cosa.

Después de tres meses de haber comenzado el tratamiento ARV, me enfermé con tuberculosis. Mi doctor me dijo que parara mis medicinas del VIH mientras tomaba mis medicinas para la tuberculosis, por la interacción entre ellas. Pero gracias a mi relación con MSF, supe que podía cambiar a efavirenz, para evitar la interacción con la rifampina. Reñí con mi doctor y terminé teniendo que ocultarle que continuaba tomando mis medicinas ARVs.

La única vez que me salteé el tratamiento fue por unas horas, cuando me detuvieron junto a otros 1,400 activistas internacionales durante las manifestaciones del WTO (Organización Mundial del Comercio, por sus siglas en inglés) en Hong Kong. Fuimos atacados con gas lacrimógeno y spray de pimienta. Arrestaron a mucha gente, incluyendo a 98 manifestantes tailandeses, pero soltaron a la mayoría de nosotros. Al final me las arreglé para obtener mis ARVs una vez que me dejaron ir al hospital, en donde un doctor confirmó que debía tomarlas, al mismo tiempo que seguía con las esposas en mis muñecas y con mis piernas encadenadas.

En ese entonces, había diferentes planes de salud para personas diferentes. Si eras muy pobre, debías ser seleccionado por el encargado de la aldea donde vivías, quien podía comprar cuidados médicos por 500 baht. Pero esta opción se limitaba a cierto número de familias en el país. Había otros planes de salud para servidores públicos y obreros, pero sentíamos que todo el mundo debía tener acceso a cuidados médicos. Como personas viviendo con el VIH, mayoritariamente muy pobres, nos preocupaba que no hubiera cobertura para nosotros.

Necesitábamos 50,000 firmas para proponer un proyecto de ley al parlamento, así las personas con VIH en toda Tailandia se movilizaron y obtuvieron por lo menos 30,000 de ellas. Luego, el primer ministro del país, nos robó la idea y la transformó en su plataforma de campaña, "el plan de 30 baht", en donde en principio cualquier seguro médico costaría 30 baht. Por supuesto que en realidad no fue así, y el sistema tuvo muchas limitaciones y requisitos muy exigentes. Hoy en día, el sistema ha mejorado, reconociendo que el seguro médico debería ser gratis, pero quedan muchos asuntos todavía por cubrir. También importamos ilegalmente de la India el Triomune, una medicina genérica para el VIH, antes que Tailandia comenzara a hacer su propia versión de su combinación de 3TC, d4T, y nevirapina, llamado GPO-vir.

Mi esposa (quien tiene el VIH pero no necesita medicinas todavía) y yo, decidimos tener un hijo, que era uno de nuestros sueños. Veía mis sueños cumplidos -- podría tener el VIH y no morir tan pronto, y podía tener tratamiento. Hicimos mucha investigación acerca de las opciones y acerca del potencial de que ella se hiciera resistente a la nevirapina. Aún así, decidimos seguir adelante, nunca olvidaré la llamada telefónica que tuve después de que le hicimos la prueba de VIH a mi hija, cuando supe que no era positiva. ¡Estaba tan nervioso que casi no contesté el teléfono!

Sentí que todo el activismo que habíamos hecho con mis amigos, también fue beneficioso para mí. Esas noches en la puerta del Ministerio de Salud Publica durante las protestas, el importar ilegalmente nuestras primeras medicinas desde la India -- esas acciones tuvieron un significado no solamente para el movimiento general de derechos de la salud, sino también para las vidas de mis amigos y la mía propia. Pienso y creo que los problemas que enfrentamos son resueltos mejor alzando nuestras voces. Nosotros somos los que tenemos claro lo que necesitamos.

Kamon Uppakaew es ex presidente de la Red Tailandesa de Personas Que Viven con VIH/SIDA (TNP+) y actualmente maneja el programa de desarrollo comunitario del Grupo de Acción de Tratamientos Tailandés (TTAG) en Bangkok.


  
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Este artículo era proporcionada por ACRIA y GMHC. Es parte de la publicación Thrive en Español.
 

 

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