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Información Equivocada en el Cuidado del VIH/SIDA
Existe más de una forma de cubrir a un virus

Invierno de 2006

Matt Sharp
Los avances hechos en la terapia de VIH han obviamente salvado a miles de vidas. Pero actualmente, casi 20 años desde que el primer medicamento para el VIH salió al mercado, el número de posibles combinaciones de drogas puede ser abrumante. La complejidad del tratamiento del VIH no puede exagerarse, causando que el cuidado general sea problemático y a veces bajo estándar.

Pocos doctores del VIH tienen el tiempo o recursos para mantenerse al día con la información más reciente. Las mismas personas VIH positivas no pueden mantenerse completamente informadas. Los riesgos abundan.


Problemas con el Doctor

Los doctores muchas veces practican mediante su experiencia o falta de experiencia clínica, en lugar de seguir con la última información de tratamiento basado en grandes ensayos clínicos controlados al azar. Los doctores rurales tienen mucho menos acceso a otros proveedores de salud de VIH y a foros de tratamiento. Obviamente, algunos doctores son mejores en mantenerse informados que otros. El mejor proveedor de cuidado del VIH ha estado en práctica por mucho tiempo y obtiene educación continuada para el VIH.

Los doctores también siempre están apurados, atados a las barreras del sistema de manejo de cuidado. Además, tienen más pacientes ya que el área de la medicina para el VIH se está reduciendo debido a la competencia y las fuerzas del mercado.

En algunos casos, desafortunadamente, existe complacencia y menos preocupación por la persona, lo que resulta en la falta del cuidado óptimo. Existe tanto enfoque en el virus que a veces se olvida al huésped. Las infecciones que resultan en enfermedades transmitidas sexualmente, re-infecciones, depresión, abuso de substancias y co-infección son preocupaciones más demandantes para las personas VIH-positivas.


Mitos y Complacencia

Actualmente algunas personas con VIH están menos informadas debido a que la desesperación sobre la enfermedad y la muerte ya no son un problema. Además pueden convertirse apáticos y no quieren conocer la última información de tratamiento, no tienen acceso a la misma y/o no saben como obtenerla. También pueden pedir un medicamento del que han escuchado mediante un mito urbano o un anuncio, o quieren detener un medicamento sin entender que pueden haber maneras efectivas de lidiar con efectos secundarios. Sin embargo, algunos quieren una droga simplemente porque han observado resultados positivos con esta en la comunidad.


Guías

La Guía del Departamento de Salud y Servicios Humanos para el Uso de Agentes Antivirales en Adultos y Adolescentes infectados con VIH-1 (aidsinfo.nih.gov) puede ayudar a los proveedores. Pero la guía de tratamiento es solo eso, una guía para tratar, no una prescripción.

Aun así, la guía es el mayor amalgama de tratamiento para el VIH que tenemos y puede ser útil, especialmente para los médicos sin experiencia. La guía se revisa continuamente para mantener la información más actual.


Anuncios de Drogas

El mercado de las drogas para el VIH es grande y continua creciendo, y la competencia es feroz. Nuevos reglamentos han permitido anuncios farmacéuticos menos restrictivos, así que estamos bombardeados con anuncios y visitas agresivas de representantes farmacéuticos de ventas, a veces perjudicando nuestras opiniones sobre el tratamiento. Es más fácil recordar una campaña subliminal de una droga nueva que leer sobre sus efectos secundarios en la última revista médica o de tratamiento.

El balance debe pesarse, manteniéndose informado sobre las investigaciones actuales y manteniéndose neutral a pesar de las estrategias agresivas de promociones.


Historias de Tratamiento

Como activista y educador de tratamiento, he escuchado muchas historias sobre errores en cuidado y tratamiento. Algunas de las historias que he escuchado pueden pararle los pelos. Otras son interpretaciones erróneas o errores comunes.

Entre las preguntas que me han hecho se encuentran las siguientes: ¿Cuál es la mejor combinación de drogas para comenzar con la terapia inicial? ¿Cuáles drogas son menos propensas a causar lipodistrofia? ¿Cuáles drogas son más seguras y cuáles van a interactuar o a tener resistencia cruzada? ¿Debo tomar una nueva droga con dosis de una vez al día o debo mantener mi régimen con dosis de dos veces al día? ¿Debo elevar mi inhibidor de proteasa? ¿Son las nuevas drogas mejores? ¿Son más seguras? ¿Puedo detener mis tratamientos ahora que estoy tan bien?


Cambiando de Drogas

Una historia común que escucho es sobre el cambio de terapias. Lou es un hombre experimentado en tratamiento a largo plazo que me consultó sobre su cuenta de CD4 y de la carga viral. Conociendo que tenía algunas opciones, él le pidió a su doctor de Chicago que le cambiara las drogas, sin resultados.

Yo le pregunté si el doctor le había mencionado a Fuzeon o los nuevos inhibidores de proteasa que aun no había tratado. Mi preocupación fue que estuviera reluctante en prescribirle la inyección de Fuzeon con dosis de dos veces al día. Cualquiera fuera el caso, ví que Lou había perdido mucho peso y con todo lo que sabía, estaba dispuesto y listo para cambiar a nuevas opciones que podrían beneficiarle.

Hubo un gran impacto al tratar la última etapa del VIH en los años pasados con las nuevas clases de drogas que no tienen resistencia cruzada unas con otras. Es una preocupación que doctores menos agresivos retarden estas nuevas opciones para alguien como Lou a menos que exista otra condición médica o situación de interacción de drogas. Le urgí a Lou que le forzara la situación a su doctor.

Sin embargo, he escuchado de personas que doctores han querido cambiar a nuevas drogas cuando, de acuerdo a estas, no existía razón para el cambio. La mayoría de las veces estas personas estaban muy estables y con cargas virales indetectables, niveles de CD4 estables y sin efectos secundarios. No tenían indicación de la razón por la cual los doctores querían cambiarles los medicamentos. Por varias rezones, muchos pacientes no refutan los deseos de sus doctores.


Reyataz y los Lípidos

Muchos doctores están prescribiendo a Reyataz para un cambio innecesariamento. Esta ha demostrado el beneficio de no elevar los niveles de lípidos, pero no existen pruebas de que reduce la redistribución de grasa. A menos que exista un beneficio claro de cambiar a cierta droga, cualquier cambio puede causar problemas. Necesitamos más estudios comparativos para demostrar que una droga es superior a otra antes de hacer cualquier cambio. Como dice el viejo refrán, "Si no está roto, no lo arregle."

Sin embargo, con elevaciones en lípidos que no estén bajo control, y especialmente con otros factores de riesgo cardiacos, cambiar a Reyataz puede ser una buena opción.


Data de Drogas, Adherencia y Trizivir

Prescribir un régimen inicial debe basarse en el individual en conjunto con información respaldada por ensayos clínicos. Uno puede esperar que los doctores entiendan que el primer régimen es el más importante y es crucial que el paciente entienda el significado de la adherencia para mantener su efectividad.

Los proveedores tampoco deben asumir que un paciente usa substancias o que una persona de color puede tener menor adherencia a sus medicamentos.

Una respuesta que recibí por correo electrónico (e-mail) fue sobre un doctor que prescribió a Trizivir incorrectamente para una persona experimentada y con documentada resistencia a drogas. Mientras comprendo la necesidad y el deseo por la simplificación de tratamiento, ¿a que precio debe hacerse esto? ¿Están los doctores cómodos sabiendo que sus pacientes están bajo un régimen sub-óptimo simplemente debido a que se sienten cómodos de que tendrán adherencia al mismo? ¿Están los proveedores muy ocupados para trabajar con sus pacientes sobre la adherencia de tratamiento? ¿O simplemente no tienen tiempo?


Videx/Viread -- y Otras Interacciones de Drogas

Las interacciones de drogas, descubiertas pronto luego de la aprobación de drogas se han convertido en una parte importante de tratamiento.

La interacción de Videx/Viread se descubrió luego de que esta combinación estaba usándose ampliamente con la emoción de que ambas son drogas tienen dosis de una vez al día. Escuché sobre estas interacciones antes de que se anunciara en las noticias. Actualmente, he escuchado que algunos doctores no advierten sobre los problemas potenciales con Videx/Viread.


Zerit y Retrovir, y Sus Efectos Secundarios

¿Qué saben las personas sobre los potenciales efectos secundarios con las drogas prescritas? Actualmente, existe un mejor entendimiento de los problemas metabólicos y la lipodistrofia.

Me desconcierta que existen personas que aun están usando Zerit aunque sabemos que es una de las causas de la lipodistrofia. Aunque Retrovir se ha asociado con lipodistrofia, los doctores están acostumbrados a prescribirla en lugar de a drogas nuevas, seguras y menos tóxicas.

Existen maneras de manejar niveles elevados de lípidos en lugar de usar drogas, pero una vez más los doctores dependen de una intervención farmacéutica en lugar de discutir ejercicios, nutrición, y terapias complementarias.


Norvir

Norvir, uno de los inhibidores de proteasa usados más comúnmente, actualmente se usa ampliamente como un agente elevador para aumentar los niveles de otros inhibidores de proteasa, haciéndolos más potentes. Existen más interacciones de drogas con Norvir que con cualquier otra droga para el SIDA, aunque la dosis para aumentar sea más baja. Muchas personas no entienden que Kaletra tiene Norvir.


Aptivus

También se descubrieron varias interacciones de drogas antes de que Aptivus, el inhibidor de proteasa (IP) más nuevo en el mercado, fuese aprobado. Este reduce los niveles de otros inhibidores de proteasa, así que no pueden tomarse en conjunto. Usando un combo de IP doble es una estrategia de tratamiento que no está disponible con Aptivus.


Drogas Callejeras

Desafortunadamente, aun no sabemos lo suficiente sobre las interacciones de las drogas recreativas con las drogas antivirales; y tal vez nunca lo sabremos a menos que la persona experimente una sobredosis.


Drogas, Drogas, Drogas

Estas situaciones realzan solo algunas de las posibles interacciones de drogas y sus complejidades. Las interacciones pueden impactar la efectividad y la resistencia a drogas, y hasta pueden ser peligrosas y fatales.

Los activistas de tratamiento están demandando actualmente que las compañías farmacéuticas realicen estudios de interacciones con todas las drogas antivirales y medicamentos concomítanos usados por las personas con VIH, mucho antes de aprobarlas.


¡Estudios!

Desafortunadamente, muchos doctores no le ofrecen información sobre ensayos clínicos a sus pacientes. En muchos casos esta es la mejor forma de proveerle el tratamiento debido a problemas de acceso o a la necesidad del paciente por nuevos compuestos que aun no han sido aprobados.

Algunos doctores no quieren "perder" a sus pacientes a un ensayo clínico, pero un estudio nunca debe sustituir un buen cuidado clínico.

Mi supervivencia está basada en la disponibilidad de nuevos tratamientos mediante ensayos clínicos y se conoce que las instituciones de investigación están clamando por nuevos reclutas. Las poblaciones minoritarias también protestan porque no existen suficientes minorías registrándose en ensayos clínicos. El reclutamiento de todas las personas afectadas por el VIH es vital para el éxito continuo de tratamientos y de hallazgos científicos.


Detener la Terapia

Las interrupciones en tratamiento estructurado (STI, siglas en inglés) son un área importante de investigación continua. Escucho de personas que no tienen una perspectiva completa y están interrumpiendo el uso de sus medicamentos.

Aunque pueda ser necesario detener los medicamentos debido a toxicidad, no existe una decisión final sobre la interrupción de los medicamentos del VIH y no sabremos por al menos otro año más. Yo continuo hablando con personas que detienen sus medicamentos sin razón alguna. La mejor manera de detener la terapia es registrándose en un ensayo clínico de STI donde el monitoreo es frecuente.


Pregúntele al Farmacéutico

Se está tomando menos y menos tiempo en explicarle una nueva droga a una persona con VIH. Toda la información relevante que una persona puede necesitar versus el tiempo que el doctor tiene para explicársela se está convirtiendo en un problema más grande mientras la información se convierte más complicada.

Los pacientes necesitan saber que también deben discutir cualquier tratamiento nuevo con su farmacéutico o con cualquier otro proveedor de salud, como el/la asistente del doctor o la enfermera.


Todos Somos Humanos

Yo le recuerdo a mis clientes del programa de Manejo de Tratamiento, Educación y Abogacía (TEAM, siglas en ingles) de TPAN que los doctores son humanos y cometen errores. No es necesario mencionar, el reto de tratar a largo plazo una enfermedad crónica y sin cura.

Existen variables incontables de información equivocada en el tratamiento del VIH y este artículo no puede cubrirlo todo. Sin embargo, el punto es que las personas con VIH y sus doctores puedan comunicarse y buscar información. Mantenerse al día e informados.

Como siempre, es necesario hacer inventario sobre todos los avances en el tratamiento del VIH y observar lo que ha trabajado o no, evaluar que puede cambiarse y abogar por mejores investigaciones, como también educación y apoyo para el paciente y los doctores. Los proveedores y los pacientes deben reconocer y confrontar los problemas en acuerdo y trabajar juntos en equipo para obtener una salud óptima en y después del 2006. La pregunta es: ¡¿cómo podemos hacer un mejor trabajo en mantenernos informados de todos los cambios y trabajar en equipo para mantenernos tan saludables como sea posible?!


  
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Este artículo era proporcionada por Positively Aware. Es parte de la publicación Positively Aware. Visite el sitio web de Positively Aware (en Inglés) para obtener más información sobre la publicación.
 
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