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Veinticinco Años en la Lucha Contra el SIDA: ¿Qué Hemos Aprendido?

octubre de 2006

Los veinticinco años de lucha contra el VIH y el SIDA nos han enseñado muchas duras lecciones, y el aprendizaje aún está lejos de terminar. Hemos aprendido montones acerca de la intersección entre epidemias de adicción, violencia, pobreza y enfermedad, así como de las muchas maneras en que la política y los prejuicios afectan a lo que fundamentalmente constituye un problema médico. Tantos ya han pagado con sus vidas por las lecciones aprendidas, que es difícil acordarnos de que las sociedades mejoran con la experiencia. Uno de los aspectos de la lucha médica contra el VIH que debe ser cuidadosamente estudiado es lo que hayamos aprendido acerca de cómo enfrentarnos a una nueva enfermedad y cómo podríamos aplicarlo en el futuro.

Un verdadero contraste de información puede apreciarse entre la "lucha contra el cáncer" de los setentas (que por lo general ha sido considerada como un fracaso) y la "lucha contra el VIH y el SIDA" de los ochentas y noventas (considerada una de los grandes éxitos de la medicina moderna). ¿A qué se debe que una haya triunfado y la otra fracasado? Aunque las respuestas sean complejas (y queda en claro que la investigación del SIDA misma se ha visto beneficiada de las batallas libradas contra el cáncer), pueden extraerse importantes lecciones acerca de por qué la lucha contra el SIDA ha tenido tantos aciertos, al menos para aquellos con acceso a los cuidados de la medicina moderna, en cuanto a la reducción del terrible sufrimiento y la tasa de mortalidad vistos en los primeros años. ¿Cómo se logró esto? ¿Qué nos dice sobre la lucha contra otras enfermedades?

El percibido fracaso de la "lucha contra el cáncer" le bajó los humos a muchos en la comunidad científica y originó la creencia entre los que se encuentran en el poder de que "gastar dinero" en la investigación de cualquier enfermedad no producía los resultados esperados. La mayoría de los científicos llegó a creer que dirigir la investigación hacia el logro de determinados objetivos no aceleraría el progreso, y que los adelantos principalmente provenían de la casualidad, lo que hacía que los investigadores se centraran únicamente en aquello que les interesaba. Una y otra vez, se nos dijo que el estudio de las células de las levaduras infecciosas tenía las mismas probabilidades de producir avances contra el cáncer que el estudio del cáncer mismo.

La experiencia con el SIDA ha demostrado de muchas maneras lo contrario. Ha probado que una buena financiación a largo plazo -- dirigida hacia metas y objetivos específicos dentro del contexto de una enfermedad en particular -- puede verdaderamente producir beneficios económicos. Los activistas del SIDA y quienes los apoyan en el Congreso, así como las tres últimas administraciones, han asegurado exitosamente aumentos sustanciales en los fondos para los Institutos Nacionales de Salud (NIH por su sigla en inglés). Algunos de los mayores aumentos han sido destinados a la investigación contra el VIH, permitiendo que los NIH, y el Instituto Nacional de Alergias y Enfermedades Infeccionas (NIAID, por su sigla en inglés) en particular, lleven a cabo una campaña integral contra la enfermedad. Principalmente, estos niveles de financiación fueron o bien aumentados o sostenidos con cada año transcurrido durante casi dos décadas -- mucho mayor que el apoyo que recibió la lucha contra el cáncer.

Las directivas del NIAID prudentemente crearon un equilibrio entre los programas para apoyar las ciencias básicas del VIH mismo, la patogénesis del VIH (cómo causa el VIH la enfermedad), el descubrimiento de medicamentos y las pruebas clínicas para los nuevos medicamentos. Los fondos fueron distribuidos a lo largo de todo el país para atraer así el envolvimiento de nuestras mejores universidades y hospitales. Mientras más veían estos grupos la oportunidad de fondos asegurados a largo plazo, trabajar en el SIDA se convirtió en lo más inteligente que se podía hacer.

Algunos fondos fueron dirigidos similarmente para incentivar el envolvimiento inicial de las compañías farmacéuticas americanas. Los subsidios federales ayudaron a identificar los objetivos básicos de la terapia y apoyaron el ensayo y la evaluación de los nuevos medicamentos. En el transcurso de una década o menos, la industria ya había asumido por completo el juego. Con los fondos federales se subvencionaron firmas más pequeñas y nuevas para que llevaran a cabo la labor inicial en el desarrollo de productos novedosos contra el SIDA, mientras que las empresas más grandes financiaron el paso de sus productos a lo largo del costoso proceso de aprobación por parte de la FDA. Hoy en día, el desarrollo de la mayoría de los medicamentos contra el VIH se encuentra en manos de unas pocas compañías grandes, cada una de las cuales está comprometida en el desarrollo de un portafolio completo de productos para combatir al VIH desde una diversidad de ángulos. A medida que el tratamiento se ha empezado a hacer más asequible en los países en desarrollo, la industria internacional de productos genéricos se ha dado a la labor de producir versiones menos costosas, y muchas veces innovadoras, de los medicamentos existentes.

Otro elemento clave del éxito logrado en el tratamiento ha sido la inclusión sin precedentes de comunidades de pacientes y médicos de atención primaria dentro del proceso de investigación. Después de años de renuencia inicial, los pacientes y sus cuidadores fueron eventualmente bien recibidos en las reuniones científicas y las juntas asesoras de las compañías. Desde hace ya muchos años, cada estudio clínico ha sido también escudriñado por la comunidad de pacientes, en lugar de solo por las juntas institucionales y los grupos profesionales. Este envolvimiento por parte de un agresivo y bien informado grupo de pacientes ha sido bien recibido tanto por los científicos como por los pacientes mismos. Su contraste con los pasivos grupos de asesoría comunitaria del pasado no podía ser más claro. No puede exagerarse la contribución al progreso y al entendimiento que estos hacen.

A pesar del comienzo dolorosamente lento en la era Reagan, el aumento constante de los fondos para los programas del SIDA en los NIH llevó a que nuestros recursos académicos e industriales se fijaran metas a más largo plazo. La financiación constante y a largo plazo hizo posible que la academia y la industria privada invirtieran confiadamente en el VIH sin la preocupación de cuándo irían a agotarse los fondos. Abrir las puertas de la academia y la industria privada a las voces de aquellos afectados por la enfermedad ha humanizado las ciencias y llevado a nuevos niveles tanto su apoyo como una útil crítica constructiva. En conjunto, estos esfuerzos comprobaron que invertir cuantiosa y consistentemente en la lucha contra una enfermedad, así como abrir las puertas a los comentarios del gran público, de hecho conlleva a la recuperación de dichas inversiones. También demostraron que las ciencias pueden ser guiadas hacia la consecución de determinados objetivos siempre y cuando se haga con mano suave y prudente. La clave de este descubrimiento ha sido llevar a la mesa a todas las partes interesadas y recordar constantemente la importancia de la opinión de los pacientes.

Estos esfuerzos han transformado la enfermedad del VIH de una enfermedad casi siempre fatal y de rápido avance a un problema en su mayor parte manejable, al menos para quienes tienen acceso a la atención médica. En este vigésimoquinto año del SIDA, contamos con casi 25 nuevos medicamentos que en conjunto han cambiado la naturaleza de la enfermedad -- esta es una tasa de desarrollo de nuevos medicamentos que no tiene precedentes. Cuando las personas tienen acceso a los medicamentos y a la atención médica, el VIH puede mantenerse a raya durante décadas. Aunque esto todavía no constituye una cura, es un avance extraordinario y bien recibido en comparación al sufrimiento de las personas que enfrentaron la enfermedad en los comienzos de la epidemia.

También hemos aprendido la gran importancia de combatir la resistencia a los medicamentos por medio de la capacitación de los pacientes sobre la adherencia a los tratamientos y el desarrollo de un flujo constante de nuevos y mejores medicamentos, algo que no había sido intentado o logrado muy bien con otras enfermedades. El desarrollo de nuevos y mejores medicamentos continúa hasta la fecha con por lo menos cuatro o cinco importantes nuevos medicamentos acercándose a su aprobación en el transcurso de los próximos dos años. Con cada año que pasa, el VIH se vuelve más manejable, los medicamentos más seguros y fáciles de usar, y el desarrollo de la resistencia cada vez más distante.

Solo si pudiéramos hacer progresos similares contra los obstáculos de tipo social, económico y político que afrontan las personas con VIH en todo el mundo. Los precios de los medicamentos, la falta de infraestructura, salubridad y atención médica, y la obstinada indiferencia hacia las necesidades de los pobres hace que muchos millones de personas no puedan beneficiarse de estos adelantos. Mientras que permanezcan estos obstáculos, los beneficios logrados estarán fuera del alcance de muchas personas. También hemos fracasado miserablemente en cuanto a la prevención, tanto a nivel nacional como internacional. No tendríamos que luchar tan arduamente para obtener los fondos para apoyar el tratamiento de decenas de millones de personas alrededor del mundo si quizás desde el principio hubiésemos invertido más eficazmente en la prevención. Por otro lado, si hubiéramos tenido éxito en la prevención, el costo de los tratamientos se habría reducido ya que en primer lugar serían menos los que necesitaran el tratamiento.

No nos podemos dar el lujo de ignorar estas importantes lecciones. Además de llevar el éxito en el tratamiento del VIH a los países en desarrollo, estas lecciones deben ser ahora aplicadas a la lucha contra otra serie de enfermedades graves a las cúales no les ha ido tan bien en las manos del gobierno y la ciencia. En los mismos países en desarrollo que tan urgentemente necesitan el acceso al tratamiento del VIH, millones de personas más mueren diariamente de enfermedades tales como tuberculosis, malaria y hepatitis. No podemos volver a confiar en la suerte y disminuir los fondos o la frecuencia con la que se asignan. No podemos seguir sub-financiando los esfuerzos de prevención. Una vacuna para el VIH aún continúa trágicamente elusiva y los esfuerzos de investigación por lograrla siguen siendo inadecuados y carentes de liderazgo. Estos retos siguen siendo tan grandes y tan faltos de una solución hoy en día, como lo eran en los años ochenta. Nuestro propio éxito en la investigación de tratamientos y desarrollo señala el camino hacia el éxito en la prevención: este requiere una financiación importante, constante y a largo plazo, así como la colaboración a nivel mundial entre pacientes, médicos, investigadores, gobiernos y el público en general. Esto fue lo que se requirió para lograr cambiar la naturaleza de la enfermedad del VIH a través de la investigación de los tratamientos, y es lo que se requiere para evitar su propagación.

Más allá del VIH, enfrentamos nuevas amenazas como la gripe aviar y otros patógenos menos conocidos, además de cualquier otra cosa que la naturaleza nos depare en el futuro. Gracias a los esfuerzos de los científicos, los activistas, los médicos y las enfermeras, los Institutos Nacionales de Salud, nuestras universidades, la industria privada y quienes nos apoyan en el gobierno, ya sabemos muchas cosas sobre cómo combatir al VIH y cualquier otra nueva enfermedad. El reto que tenemos ante nosotros ahora es aplicar estas lecciones en todos los lugares del mundo.


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