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Una Visión Positiva

Julio/Agosto de 2002

Una Vision Positiva

En los primeros quince años de la epidemia, la huella física del SIDA -- en personas afectadas -- era evidente. La pérdida de peso -- por problemas digestivos y efectos secundarios de los medicamentos -- definía sus esqueléticas siluetas. Más adelante, moradas manchas causadas por sarcoma de Kaposi les marcaban la piel. La ceguera era considerada la antesala de la muerte, la etapa final en la vida del enfermo. En los años que precedieron al uso de HAART (Terapias Antiretrovirales Altamente Activa), comúnmente conocidas como "terapias de coctel," muchas personas viviendo con VIH/SIDA sufrieron problemas de la vista. Las infecciones oportunistas que principalmente causan ceguera en personas con SIDA son la retinitis infecciosa causada por citomegalovirus (CMV) y la meningitis bacterial causada por el criptococo.

Como muchos que viven con el virus del SIDA, mi vida ha sido marcada física y síquicamente por esta enfermedad. Siempre me ha atraído la historia de personas con un enorme deseo de vivir, especialmente en los casos de aquéllas afectadas por enfermedades y tribulaciones consideradas como impedimentos por la mayoría.

En este artículo platicaremos con un hombre de origen dominicano y una mujer de origen puertorriqueño que me impresionaron por su lucha. Ambos quedaron ciegos a raíz de meningitis causada por el criptococo debido al VIH. Sobrepasando frustraciones y adaptándose al cambio, hoy en día manejan sus vidas como quien lidia con una enfermedad crónica. A continuación conoceremos el proceso que llevo sus vidas al presente.


O. Pérez

Conocí a O. Pérez a principios de 1997 en un grupo de apoyo en GMHC (Gay Men's Health Crisis). Con tez morena clara y pelo oscuro muy corto que si lo dejara crecer se enrizaría, Pérez tiene una risa franca. Mide 5 pies 11 pulgadas, y su peso, en la actualidad, está en su punto máximo: 185 libras. Brad, su pareja de aproximadamente seis años, dice que su nariz es recta y prominente como la de la máscara del faraón Ramsés II. Por pura coincidencia, nuestra charla -- semanas antes de su cumpleaños número treinta y cuatro -- toma lugar exactamente diez años después de este cambio en su vida.

"Estaba trabajando en el desierto del sur de California para Vogue México," me dice recordando que soy mexicano. "Tenía dolores de cabeza muy fuertes y me dolían los ojos al ver la luz del sol."

En los primeros días de marzo de 1992, Perez se ganaba la vida como estilista de moda. Su trabajo -- mayormente visual -- lo llevaba a desfiles de moda y tiendas de diseñadores a seleccionar ropa para sesiones fotográficas de moda. Pérdida de balance y náuseas eran otros síntomas que Pérez soportó por varias semanas. De regreso en Nueva York, fue al médico. Se recomendó la extracción de líquido encefalorraquídeo para hacer el diagnóstico apropiado. El procedimiento, si se realiza por una persona competente, es simple. Se inserta una larga aguja entre las vértebras hasta llegar a la médula espinal. Este líquido, normalmente claro, era opaco en el caso de Pérez, señal de que tenía meningitis. Se le advirtió a su mamá que él viviría sólo un par de días más.

El 12 de marzo fue internado en el Hospital Municipal del Bronx. Después de múltiples pruebas sanguíneas, fue diagnosticado con VIH a los 23 años. El día de su cumpleaños, el 26 de marzo, pesaba sólo 109 libras. A la mañana siguiente, al abrir los ojos, descubrió que estaba totalmente ciego. De un día para otro, como quien prende y apaga la luz. Guardó los sedantes que le recetaron para mantenerlo cómodo ante la inminente muerte, para suicidarse. Pérez permaneció en el hospital un total de 58 días. Mucha gente moría a su alrededor, pero él fue dado de alta.

"Perdí mi trabajo, mi apartamento, y para colmo, se metieron a robarme," dice al recordar su salida del hospital. "Me tuve que ir a vivir con mi mamá al Bronx."

Siguieron semanas llenas de incertidumbre. Probó todos los remedios que le ponían enfrente, incluyendo la práctica de Santería.

"Me hizo sentir sucio, no me gustó," dice al recordar esta experiencia.

En el verano de 1992, viajó a su país de origen, la República Dominicana, para participar en una reunión familiar de seis días. Su visita se extendió por cinco meses, mucho más de lo originalmente planeado. Sesenta miembros de su familia acudieron de todo el mundo. Mientras unos primos y tíos lo llevaban a diferentes lugares -- nunca estaba solo -- otros le leían libros. Cuando la familia completa se enteró que Pérez era gay y VIH+, el apoyo no se hizo esperar. Este respaldo incondicional, importante e invaluable cuando viene de la familia, le trajo tranquilidad mental. Al fin se sintió con deseos de vivir.

Al regresar a Nueva York de su país, en enero de 1993, aprendió a usar el bastón para caminar por sí mismo. Dominó esta técnica en sólo dos meses. Armado con su bastón, comenzó a asistir a GMHC (Gay Men's Health Crisis). Allí formó parte del primer grupo de apoyo para personas visualmente impedidas, donde compartió con otros sus vivencias y logros. Al mismo tiempo, consultó un psicoterapeuta en Friends in Deed. Emocional y mentalmente estaba listo para independizarse una vez más.

En preparación para su nueva vida, en 1996 recibió capacitación por un mes en el uso de perros guías. Ahí conoció a su nuevo amigo, Loui, un perro labrador negro de dos años. Cuando se mudó a su apartamento, comenzó una vida más activa. Acudía a sus citas médicas, grupos de apoyo y psicoterapia por sí mismo. Regularmente daba pláticas sobre sexo seguro a estudiantes de preparatoria. Loui le daba la libertad de ir y venir, en cualquier momento y adonde quisiera. Esto le permitía continuar una vida social muy activa.

Hoy por hoy, Pérez se dedica a mantener buena salud y calidad de vida. Se nutre con la dieta que considera es mejor para su condición médica y se ejercita en un gimnasio. La conexión con su lado espiritual le trae entereza y tranquilidad mental. También le encanta viajar, y ha visitado las ruinas de Pompeya y Egipto y las playas de Australia y Hawaii.


Una Vision Positiva

Iris Rosado

Cuando le expresé a un trabajador social de The Jewish Guild for the Blind mi deseo de entrevistar a una mujer para este artículo, inmediatamente me sugirió a Iris. La contacté para preguntarle si le interesaba contarme su historia. Su respuesta afirmativa fue instantánea; más adelante me explicó por qué.

Charlamos en inglés pues, aunque entiende el español, lo habla con poca frecuencia. Iris, de 38 años de edad, es la mayor de tres hermanas. De padres puertorriqueños, ha vivido toda su vida en Brooklyn, uno de los cinco boros condados de la Ciudad de Nueva York.

"Soy una 'gringa' ...," bromea la primera vez que hablamos. Para los nativos de la Ciudad, ella es una "nuyorrican," término que describe orgullosamente a los nacidos en Nueva York de descendencia puertorriqueña.

La antigua empleada postal, quien prefirió usar un apellido ficticio para esta historia, está completamente ciega y tiene problemas del oído, por daño al nervio auditivo. Cuando hablé con ella, a finales de marzo, estaba a punto de recibir dispositivos para oir mejor. Usa silla de ruedas, pues no puede caminar porque sus tobillos están contraídos. Cuando se para, se sostiene en la parte anterior de las plantas de los pies y los dedos. Sus piernas son delgadas por la falta de ejercicio. Aunque ambas manos están contraídas formando puños, tiene uso limitado de la derecha. Sus problemas de movimiento posiblemente son el resultado de residir casi inmóvil, por más de cuatro años, en un asilo esperando su muerte. Desde hace año y medio, cuando fue dada de alta, vive en su propio apartamento.

Iris tiene una hija de 12 años de edad. La razón por la que aceptó hablar conmigo, fue para contarles su historia a niñas como su hija. Desea advertirles de los peligros que pueden encontrar en la calle, y evitarles las experiencias difíciles que vivió a causa de su inocencia e ignorancia.

A finales del verano de 1995, Iris trabajaba en una oficina de correos en Manhattan. Dolor en el pecho le impedía comer, causándole pérdida de peso y debilidad. Un médico de familia -- cubierto por su seguro médico -- la diagnosticó con candidiasis en la garganta. El doctor le hizo la prueba de VIH, y al resultar positiva le recetó AZT y Bactrim. Iris recuerda que continuó trabajando largas horas; descuidó su salud.

Días después del cumpleaños de su hija, a principios de marzo de 1996, le empezaron a doler los ojos y la cabeza. Su mamá la internó en el hospital St. Claire, donde se le hizo una punción lumbar. Este análisis confirmó la meningitis bacterial. Ahí se le trató médicamente sin muchas esperanzas de que sobreviviera. Inclusive, se le trajo un cura para que le diera los Santos Oleos. Semanas después de ser admitida al hospital, quedó ciega. Cuando se estabilizó la meningitis, tres meses después, se le mudó al asilo. Su peso apenas alcanzaba las 90 libras. Ahí pasaría los próximos cuatro años y medio de su vida.

Los primeros dos años en el asilo, los pasó en cama. Su cuerpo estaba completamente inmóvil, a excepción de su cuello. No podía ponerse en pie, en parte por su debilidad. La alimentaban con una sonda directo al estómago. Megace le dió apetito y subió a un peso récord para ella, 176 libras. Cuando pudo sentarse en silla de ruedas, empezó su terapia física. Animada por su amigo y compañero de residencia, Tony, asistió a las juntas de consejo de clientes del hospital que manejaba su asilo. Se negaba a morir; su meta era cuidar a su hija en su propio apartamento. En una de las juntas del hospital, conoció a la representante de una agencia que encuentra hogares para personas viviendo con VIH. Con la ayuda de su mamá, a principios del año 2000, hizo solicitud al Departamento de Vivienda de Nueva York. Su sueño se hizo realidad en octubre del mismo año. El apartamento no se localizaba en la mejor zona de Brooklyn, pero era suyo.

Los primeros seis meses en su nuevo hogar no fueron fáciles. Era invierno, se sentía sola, y aunque estaba fuera del asilo, alguien la cuidaba 24 horas al día. De noche, las pesadillas no la dejaban dormir. A veces quería suicidarse, por lo que consultó a su antiguo trabajador social. ƒste la conocía desde que había adquirido el VIH. Al reconocer que estaba deprimida -- la necesidad de medicamento era evidente -- la refirió a un profesionista. El psiquiatra recomendó continuar usando Prozac y añadió litio. Además, le recetó pastillas para dormir.

Con un mejor estado de ánimo, por el verano del 2001, decidió obtener su GED. Regularmente toma cursos sobre prevensión de VIH, abuso de sustancias y enfermedades sexualmente trasmitidas. El objetivo es prepararse en su rol de consejera y más tarde psicóloga. Cuando la llamé recientemente, alguien le ayudaba a llenar solicitudes para la Universidad. Gracias a la terapia física, sus talones están sólo a una pulgada del suelo. Actualmente camina con un bastón de cuatro puntas, el primero de tres bastones antes de dejar la silla de ruedas. Su meta es ambular independientemente por la ciudad usando transporte público.


Cinco Preguntas

  1. ¿Cuál fue la dificultad más grande a la que te enfrentaste al quedar ciego/a?

    OP: Yo perdí la vista el día después que cumplí 24 años, y al durar tanto tiempo en el hospital perdí mi apartamento. Mi familia no sabía que yo era homosexual. También, el hecho que mi trabajo era totalmente visual y no podía seguir hacíendolo.

    IR: Cuando me quedé ciega, estaba muy enferma; por lo tanto, no tuve tiempo de preocuparme por la ceguera. La mayor dificultad surgió cuando me mudé del asilo a mi casa en noviembre del año 2000. Me dí cuenta que mi vida iba a ser diferente. Tuve que aprender a hacer todo como una persona ciega. Aprendí a lidiar con mi apartamento y mis alrededores. Ya no podía leer el periódico, escribir, o algo tan simple como firmar mi nombre.

  2. ¿Qué fue lo que más te ayudó a salir adelante después de quedar ciego/a?

    OP: El apoyo de mi familia. Mis amigos también fueron una gran ayuda en todo este período.

    IR: Mi fe en Dios me ayuda a seguir adelante. Desde que era niña y aún cuando estaba en el hospicio, sentía la protección de un Poder Superior.

  3. ¿Qué es lo que más extrañas de tu vida como persona vidente?

    OP: No poder ver las caras de todos mis sobrinos y no poder verlos crecer. Además, nunca he visto la cara de mi amante, Brad.

    IR: Verdaderamente extraño ver la cara de mi hija. También es doloroso no poder verla crecer. Siempre me gustó ver globos de muchos colores y el sol en el horizonte de la playa. Estas dos cosas aparecen en sueños recurrentes. Quisiera poder subir a lo más alto de una montaña de noche y ver el cielo lleno de estrellas.

  4. ¿Qué le recomendarías a una persona con problemas de la vista debido al VIH/SIDA?

    OP: Les recomiendo que piensen que esta vida no vidente es una nueva vida y que todo va a ser diferente. Con este renacimiento que se lancen a usar los otros sentidos y que abran sus cerebros al mundo espiritual porque se van a dar cuenta que perder la vista fue un regalo.

    IR: No hay palabras que yo le pueda decir, para consolarle, a una persona que recién ha perdido la vista. Lo que puedo hacer más adelante, es contarles mi historia y ofrecerles esperanza. Decirles que ser ciego no es el fin del mundo; les daría ejemplos de personas ciegas que llevan vidas productivas como Stevie Wonder y José Feliciano. Finalmente, si están teniendo problemas visuales, les diría lo importante que es tomar sus medicamentos para combatir VIH y seguir visitando al oftalmólogo con frecuencia.

  5. ¿Qué planes tienes para el futuro?

    OP: Yo siempre me mantengo ocupado. Como para mi todo este tiempo ha sido tiempo regalado, porque debía haber muerto en 1992, disfruto un día a la vez.

    IR: El tiempo en el que he estado ciega y con salud estable lo ocupo en educarme y prepararme para que en el futuro pueda tener una vida mejor. En septiembre de este año, me gustaría iniciar mis estudios para convertirme en consejera de jóvenes y niños. Me interesa informarme sobre prevención de VIH, enfermedades sexualmente transmitidas y el abuso de drogas y alcohol.


Una Vision Positiva

Mi Punto de Vista

Tengo que confesar la razón, tal vez un poco egoísta de mi parte, de las cinco preguntas que les hice a Pérez e Iris. Como ellos, me quedé ciego debido a una infección causada por SIDA. Retinitis por CMV dañó mi vista permanentemente en octubre de 1995. Sobreviví el infierno de querer morir al no ver más. Aunque el drama en mi vida se ha estabilizado por ahora, últimamente he cuestionado lo que me gusta y lo que odio de ser ciego. Lo que quiero hacer con mi vida.

Al igual que para muchos neoyorquinos, el 11 de septiembre del 2001 marcó mi vida; me detuve a reflexionar. Sé que lo más difícil para mí fue darme cuenta que al perder la vista, no perdía el control de mi vida. Que mi familia -- principalmente mi madre -- me animaron a seguir adelante. Que una de las cosas que más extraño es poder caminar solo por las calles de esta ciudad que adoro. Sentarme en una banca de un parque, o en un café al aire libre y observar la gente a mi alrededor. Adivinar su nacionalidad, el origen de su acento, su profesión, la relación y situaciones entre ellos. Extraño los pálidos naranja y rosado de los atardeceres. Quisiera poder disfrutar la energía que la ejecución de un buen ballet me provoca. No extraño las caras de mis dos sobrinos más pequeños, pues nunca las he visto, pero me encantaría poder observar sus parecidos. A todos los afectados por VIH, no sólo aquéllos en peligro de quedar ciegos, les recomiendo que tomen sus pastillas religiosamente. Que se informen y discutan opciones de tratamiento con sus doctores. ¿Y del futuro? ... Quisiera conseguir un trabajo que "normalice" mi vida.


Nota Final

Las imágenes que vemos son captadas por las retinas. El nervio óptico transmite la imagen al cerebro en forma de señales eléctricas. El cerebro descodifica la señal recibida y crea una imagen. Si uno de estos pasos es interrumpido, no se puede ver. La retinitis causada por CMV desprende y desintegra las retinas. La meningitis causada por el criptococo daña permanentemente el nervio óptico. Mi oftalmólogo sabe que me interesa conocer cualquier posibilidad de volver a ver. Al momento de imprimir este artículo, no conocemos de logros médicos que devuelvan la vista a quienes la han perdido debido al SIDA.

Mi meta al escribir esta pieza, es mostrar que, aunque no es fácil, se puede salir adelante. Son muchas las pruebas de entereza, muchos los momentos en que nos negamos a reconocer que nuestra vida es diferente por la pérdida de vista.

Finalmente, es evidente después de este relato, que la inversión económica y de tiempo para rehabilitar a los visualmente impedidos es muy alta. Por lo tanto, exhorto a activistas e investigadores que luchan por encontrar la cura del SIDA, para que unan sus esfuerzos con científicos que buscan formas de devolverles la vista a los ciegos.

José María Medellín vive en Nueva York y escribe regularmente para SIDA Ahora. También es presidente de la CCAB (junta de consejo de clientes y comunidad) de God's Love We Deliver, una agencia que ofrece servicios de alimentos a domicilio para personas viviendo con VIH/SIDA. Además es miembro activo del PSAG (grupo de consejo de programas y servicios) de GMHC (Gay Men's Health Crisis).


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Este artículo era proporcionada por Body Positive. Es parte de la publicación SIDAahora.
 
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