En sus Propias Palabras: Adherencia

• Jen Hosler
• Alix Strough
• Joanne S.
• Perry N. Halkitis, Ph.D.
• George Endry
• Dr. Jack A. DeHovitz
• Jim Park

adherencia: seguimiento de la medicación prescrita, respetando la dosificación correcta, los horarios para tomar los fármacos y las restricciones alimentarias.

Jen Hosler

Trabajadora social, Action Point* -- San Francisco

Cada cliente es un mundo. Lo mejor es evaluar los obstáculos que tiene cada persona en relación a su adherencia, en lugar de hacer suposiciones. Por ejemplo, estar sin hogar puede ser un problema para algunos clientes pero no para otros; algunas personas sin hogar cumplen muy bien su terapia. Algunos consumidores de drogas o clientes que parecen desconectados tienen una adherencia excelente, mientras que otros que parecen muy centrados y hasta trabajan a tiempo parcial, no pueden manejar un tratamiento de fármacos.

La depresión es comón. A veces los clientes se sienten abrumados y no están seguros de que quieran seguir viviendo, y las medicinas les recuerdan que están enfermos o los errores que han cometido en la vida. En Action Point remitimos a los clientes deprimidos a psicoterapia. Si alguien necesita fármacos por algón problema mental, podemos ayudarles a seguir ese tratamiento junto con la terapia antirretroviral.

Para ayudar a mejorar la adherencia, tratamos de programar horarios de dosificación adaptados a la rutina diaria de cada persona. A algunos clientes les damos relojes con alarma para recordarles su próxima dosis. Ofrecemos apoyo individualizado; los clientes se sienten mejor cuando ven que su salud es importante para alguien y la importancia de adherir a su régimen. Lo mismo sucede con las parejas de los clientes, que en algunos casos se involucran mucho en la salud de sus clientes. Básicamente, cualquier persona en cualquier situación es capaz de adherir a la terapia si cuenta con la orientación y el apoyo necesarios.

Alix Strough

Enfermera titulada
Enfermera, Action Point -- San Francisco

Cada individuo tiene su propia historia sobre por qué le resulta difícil tomar los medicamentos. Algunas personas consumen drogas y tienen miedo de mezclar los antirretrovirales con alcohol y otras sustancias, o son apresados por tomar drogas en la calle y no se ocupan de los fármacos anti-VIH. Para otros es difícil asumir que es necesario seguir el tratamiento a largo plazo y con regularidad. Algunos no poseen ni un lugar estable donde guardar las medicinas y comida para poder tomarlas con alimento. La terapia de observación directa [cuando se observa a las personas mientras toman cada una de las dosis] es muy ótil para algunos de los que vienen a Action Point. Otros vienen cada semana o cada dos semanas para llevarse su paquete de fármacos Mediset. Otros aparecen dos o tres veces a la semana porque necesitan que les den más ánimo; les ayuda hablar sobre sus preocupaciones y contar cómo les va la vida. Tener una buena relación con los proveedores es algo que realmente ayuda a los clientes a superar los obstáculos relativos a la adherencia.

Joanne S.

Larkspur, California

La principal barrera para mí es que no tengo horarios fijos. Algunos días ceno a las 7:00 de la tarde, otros a las 9:00, me acuesto cada noche a una hora y me levanto a distintas horas, así que no hay puntos fijos durante el día que me sirvan para recordarme la hora de los medicamentos. Y el segundo obstáculo es la cantidad de pastillas. No me cuesta tragarlas, pero tener que tomar tantas a la vez es desagradable. He probado distintas cosas para lograr pautas regulares. Traté de tomar las pastillas todas las noches antes de acostarme, pero me creaba muchos problemas. Entonces cambié a las mañanas y ha resultado mejor. Me digo, "Antes de empezar el día, voy a tomarme las pastillas." En general, mi adherencia no ha sido buena; he tenido problemas desde el principio. Mi médico sabe que tengo problemas con la adherencia, pero no sabe cuánto realmente, porque los análisis de sangre no reflejan mis problemas. Mi nivel de linfocitos CD4 siempre es muy bueno, alrededor de 700, y tengo la carga viral en 20.000. No es que el médico sea antipático, pero la visita es demasiado corta y tengo muchas preguntas que se quedan en el tintero. Cuando termina de largarme el discurso sobre la adherencia, se acaba el tiempo de la consulta.

De hecho, empecé a adherir mejor al tratamiento cuando me decidí a reducir las dosis a la mitad. Pero hace poco tiempo las cosas cambiaron. Mi marido me confesó que le disgusta y le asusta que me tome la medicación a la ligera. Así que examiné mis motivaciones y tuve que reconocer que, por muy cómoda que estuviera con mis hábitos, siempre estaba poniendo en peligro mi vida. Ahora mismo he vuelto a las dosis completas y, por raro que parezca, no estoy teniendo dificultades para seguir los horarios previstos. Supongo que es la diferencia entre verlo como una carga molesta y verlo como un salvavidas.

Perry N. Halkitis, Ph.D.

Profesor Ayudante y Catedrático de Psicología Aplicada
New York University -- New York

Yo trabajo principalmente con hombres gay y bisexuales. Para dar una respuesta simplista, el principal obstáculo para la adherencia es la vida. No llegamos a conceptuar cómo pretender que la gente integre una adherencia del 95% como mínimo en su vida. Por algón motivo, se espera que las personas VIH positivas cumplan bien la terapia todo el tiempo, durante años, a diferencia de lo que se espera en personas con otras enfermedades crónicas. No es realista esperar este tipo de resultado. En la comunidad gay, una de las principales barreras son los problemas de salud mental, tales como la depresión, la soledad y la estigmatización. Otra es el abuso de las drogas, que ha demostrado repetidamente ser un factor en la falta de adherencia, porque debilita la voluntad de la gente. Esto es especialmente claro con los consumidores de fin de semana, que toman drogas para escaparse de todo, incluso de su salud y de tomarse los fármacos. Los consumidores crónicos de drogas encuentran más sencillo integrar y hacer rutinarios sus hábitos de consumo de drogas dentro de las pautas necesarias para adherir a un régimen de la TARGA. Y de nuevo, uno de los mayores obstáculos son las exigencias de la vida cotidiana (el trabajo, los estudios, las relaciones) que impiden tomar los medicamentos correctamente.

George Endry

Berkeley, California

Tener una vida ocupada y activa es un obstáculo. He seguido una politerapia combinada los óltimos seis meses, y sólo hace un mes que conseguí establecer un horario. Adhiero bastante bien a la terapia. Me salté algunas dosis los primeros meses cuando estaba tomando abacavir [Ziagen], que era el ónico fármaco de dos veces al día. Me olvidé unas cuantas veces, así que el médico me dijo que lo tomara una sola vez al día, y sigo teniendo buenos resultados, pero eso no quiere decir que los demás deban hacerlo. Casi todos mis medicamentos deben tomarse con una comida completa, porque si no me provocan mareos y náuseas. Dado que no siempre hago un almuerzo completo, con el tiempo he ido pasando todos los fármacos al momento de la cena para que los efectos secundarios no interfieran en las actividades del día. El fracaso del primer tratamiento que seguí fue un gran desafío, y uno de esos primeros fármacos, 3TC [lamivudina, Epivir], está también en mi segunda politerapia. Coordinarme con la farmacia para conseguir los tres medicamentos del segundo régimen fue un todo un problema. No tenía los plazos de renovación sincronizados, la farmacia tampoco me lo hizo fácil y se me hizo cuesta arriba lograr suficientes pastillas, especialmente si debía irme de viaje. Pero ahora me las he arreglado para renovar los tres medicamentos a la vez a fin de mes. Un Mediset definitivamente te ayuda a recordar si te has tomado una dosis. Antes de tener el VIH nunca tomaba muchas pastillas, excepto antibióticos, así que ha sido todo un cambio en mi modelo mental tomar tantos fármacos todo el tiempo, aunque lo he resuelto bastante bien. Trato de mantener las cosas sencillas, una terapia sencilla, una rutina constante, acordándome siempre de llevar las medicinas si voy a salir.

Dr. Jack A. DeHovitz

Máster en Salud Póblica
Director del HIV Center for Women and Children
SUNY Downstate Medical Center -- Brooklyn

Las personas con las que trabajo son sobre todo indigentes, el 90% caribeños o afroamericanos y el 60% mujeres. Sus obstáculos para la adherencia son los hijos (es decir, sus necesidades y horarios), el abuso concomitante de drogas y alcohol, las toxicidades o efectos secundarios de la medicación, reales o imaginados, y la exigencia de tener que tomar más de una dosis de medicamento todos los días.

En cuanto a la forma de superar estas trabas, no hay duda de que los fármacos sin restricciones de comida o bebida que se tomen una sola vez al día serían la solución.

Jim Park

San Francisco

He sido VIH positivo durante casi 18 años y he tomado todos los fármacos que han salido al mercado, normalmente de uno en uno. El desafío de las pastillas son los efectos secundarios, especialmente con ciertos fármacos como el AZT [zidovudina, Retrovir], que me da náuseas. Organizar el tiempo también ha supuesto todo un reto. Para poder tomar más de 30 pastillas al día, que es lo que estoy haciendo ahora, he tenido que aprender a espaciarlas sin que me hagan daño en el estómago. A las 9:00 me tomo las pastillas anaranjadas, a las 10:00 las azules. El horario es un reto además porque viajo mucho por motivos de trabajo. Mi obstáculo actual es integrar el T-20 [enfuvirtida, Fuzeon] en mi horario. Este fármaco debe estar refrigerado, hay que mezclarlo y debe inyectarse de cierta manera y en lugares muy específicos. Ahora tengo una nevera portátil en el trabajo para guardar el suministro de toda la semana en la oficina. Si estoy viajando, necesito un cuarto con minibar. Si es un fin de semana de ocio, debo llevar bolsas congeladas. Me he adaptado. Soy muy preciso a la hora de tomar los fármacos y seguir el régimen, y ha sido bien complicado. Pero me las he arreglado para encontrar soluciones a los problemas que me surgían con cada medicamento. Tengo una adherencia del 90% y los resultados están a la vista. Creo que T-20 literalmente me ha salvado la vida.

* Para obtener información sobre el programa de adherencia terapéutica de Action Point, llame al 415-487-3030.

Regresar a SFAF BETA en Español Otoño de 2004.