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La Mujer y el VIH
Síntomas y Calidad de Vida en las Mujeres

Primavera de 2005

Durante el transcurso de la enfermedad por el VIH aparecen síntomas que pueden disminuir la calidad de vida de las mujeres que viven con este virus. Si los síntomas no se tratan, pueden afectar la adherencia a la medicación y provocar complicaciones en la enfermedad y en las afecciones coexistentes con la misma. El tratamiento de los síntomas puede resolver estas preocupaciones. En todo plan terapéutico debe incorporarse un conjunto de métodos de cuidado personal, que en condiciones ideales debería basarse en la colaboración entre la mujer con el VIH y sus proveedores de salud. Este artículo abordará una serie de aspectos relativos a los síntomas de las mujeres con el VIH tanto en los EE.UU. como en el resto del mundo.


Síntomas y Calidad de Vida

Las mujeres con el VIH experimentan una gran cantidad de síntomas, muchos de los cuales aparecen poco tiempo después de la infección por el VIH. Los síntomas se definen como cualquier cambio perceptible en el organismo o sus funciones. Los síntomas de una enfermedad son subjetivos (percibidos por la persona que los siente), mientras que los signos son objetivos (percibidos por otra persona). La experiencia del sujeto afectado es el indicador más importante para comprender los síntomas y abordar su tratamiento.

Los síntomas varían según la etapa de la enfermedad por el VIH y las afecciones coexistentes que haya. El empleo de la terapia antirretroviral de gran actividad (TARGA) y los efectos secundarios causados por los medicamentos también contribuyen a su aparición. Los síntomas pueden alterar el estado funcional (la capacidad de realizar actividades cotidianas básicas) y el bienestar psicológico.

La calidad de vida (satisfacción con las condiciones bajo las que vivimos) también se ve afectada por los síntomas y es un parámetro que con frecuencia se evalúa en las investigaciones. Varios estudios han mostrado que el control de los síntomas causados por el VIH puede mejorar la calidad de vida de las mujeres que viven con el VIH. Aunque la calidad de vida es un valor que se incluye a menudo en los ensayos clínicos sobre el VIH y en las consultas médicas, no es común tenerla en cuenta durante el curso de la enfermedad ni en relación con el tratamiento farmacológico.


?Qué Síntomas Experimentan las Mujeres?

Los síntomas de las mujeres con el VIH pueden ser diferentes a los de los hombres VIH positivos. Por ejemplo, las mujeres con lipodistrofia o cambios en la distribución adiposa son más propensas a experimentar aumentos en el tama?o de los senos y redistribución de la grasa en el abdomen, mientras que los hombres tienen más tendencia a acumular grasa en la región dorsocervical ("joroba de búfalo"). Las mujeres tienden a sufrir más cefaleas, un problema que en general se detecta y se trata de forma deficiente. Las mujeres suelen percibir más cansancio, que puede ser consecuencia de la propia enfermedad o del estrés (por el cuidado de los hijos, por ejemplo), así como molestias abdominales y pelvianas que en ocasiones se asemejan mucho a los dolores menstruales "normales" de las mujeres sanas. Además, los síntomas ginecológicos aparecen en poco tiempo y a menudo son un marcador del avance de la infección.

Los síntomas de las mujeres VIH positivas de los países en vías de desarrollo son notablemente similares a los de las estadounidenses, aunque más intensos. El cansancio, el dolor y las molestias abdominales suelen ser más pronunciados en las regiones donde las mujeres no tienen acceso a medicamentos sin receta y donde la enfermedad empieza a avanzar desde etapas más tempranas y progresa a mayor velocidad.

Sitios Web Para la Evaluación y el Tratamiento de los Síntomas en Mujeres Con el VIH

Los síntomas pueden clasificarse en físicos o psicológicos; no obstante, a menudo los dos tipos se superponen. Por ejemplo, la depresión en la enfermedad por el VIH es un síntoma psicológico. Sin embargo, los expertos sugieren que la química cerebral y los neurotransmisores están relacionados con la depresión, por lo que esta afección puede considerarse como un síntoma tanto psicológico como físico. La ansiedad y los trastornos del sue?o son otros ejemplos de síntomas con facetas psicológicas y físicas.

En las mujeres VIH positivas, los síntomas psicológicos (que en algunos casos se superponen a los físicos) suelen ser ansiedad, depresión, insomnio o problemas de sue?o y cambios en la imagen corporal. Los síntomas físicos pueden incluir diarrea, náuseas o vómitos, tos, fiebre, dolor, neuropatía, pérdida de peso, lipodistrofia o cambios en la distribución adiposa, erupciones u otros problemas de piel y trastornos ginecológicos.

Un estudio publicado en la edición del 1 de septiembre de 2004 de la revista Clinical Infectious Diseases analizó la prevalencia de síntomas clínicos asociados con la terapia antirretroviral en el Estudio Interagencias sobre el VIH en Mujeres (WIHS, por sus siglas en inglés). El Dr. Michael J. Silverberg (Doctorado en Medicina y Máster en Salud Pública) y colaboradores de la Johns Hopkins University de Baltimore analizaron los datos recopilados desde abril de 2000 procedentes de 1.256 mujeres VIH positivas y 364 VIH negativas en distintos centros estadounidenses. En los seis meses previos a la consulta médica del estudio, el 69% de las portadoras del VIH que seguían la TARGA, el 67% de las portadoras del VIH que no la seguían y el 49% de las mujeres sin el VIH refirieron al menos un síntoma clínico. Los síntomas reconocidos por las participantes fueron dolor abdominal, diarrea, anorexia, náuseas y/o vómitos, cansancio, fiebre, redistribución de la masa adiposa, trastornos de la imagen corporal, mareo, cefalea, parestesias (sensación de entumecimiento u hormigueo), xerostomía (sequedad bucal), cálculos renales y erupción cutánea.

Los investigadores hallaron que las mujeres que cambiaron de régimen TARGA fueron más propensas a sufrir síntomas -- en especial diarrea, náuseas o vómitos, cambios en la distribución adiposa, dolores musculares y parestesias -- que las mujeres que tomaron la TARGA en forma estable. Los autores concluyeron que la elevada frecuencia de síntomas en mujeres con el VIH que no seguían tratamiento y en mujeres sin el VIH sugiere que los antirretrovirales fueron un factor contribuyente en la aparición de síntomas, pero no el único determinante.

Consulte una lista extensa (aunque no exhaustiva) de los síntomas en mujeres. Esta lista se presenta en orden alfabético, no por sistema (véase más adelante).


Enfoque por Sistemas

El control de los síntomas implica intervenciones para eliminar su causa y cuidados paliativos (alivio sin curación). Con frecuencia, los síntomas de las mujeres se tratan mediante un enfoque por sistemas. Los sistemas orgánicos afectados son el cardiovascular; respiratorio; gastrointestinal; ginecológico (órganos reproductores femeninos); genitourinario (genitales y vías urinarias); dermatológico; oídos, nariz y garganta; hematológico (sangre y tejidos para formar sangre); el músculo-esquelético y el sistema neurológico. Los factores psicosociales, o la influencia de las condiciones sociales sobre la salud mental, pueden considerarse como otro sistema en cuanto al tratamiento se refiere.

Algunos sistemas se ven afectados por los síntomas del VIH con más frecuencia que otros. Por ejemplo, el aparato reproductor (síntomas vaginales) y el dermatológico (erupciones cutáneas, úlceras, infecciones de la piel) suelen estar alterados en las mujeres con el VIH. Las mujeres también pueden presentar síntomas que se resisten a la clasificación por sistemas. El cansancio, la depresión y el dolor son ejemplos de síntomas comunes en mujeres VIH positivas cuya etiología (origen) suele ser compleja y estar relacionada con varios sistemas orgánicos.


Autoevaluación y Cuidado Personal

A menudo, la autoevaluación y el cuidado personal son vitales para las mujeres que viven con el VIH. Para muchas mujeres, el cuidado personal es el primer o único método para tratar los síntomas. Dado que es común que las mujeres se dediquen a cuidar a los demás, cuestiones vinculadas con la crianza de los hijos pueden limitar su capacidad de centrarse en sus propias necesidades de cuidado relativas al VIH. Varios estudios de mujeres con hijos han explorado las dificultades de estas mujeres para acudir a las consultas médicas y resolver su necesidad de controlar los síntomas. Además, el estigma social continúa siendo un gran obstáculo en el cuidado de las mujeres, especialmente en el sur de África y Asia.

Síntomas en Mujeres Con el VIH

  • Anorexia
  • Ansiedad
  • Tos
  • Delirio
  • Síntomas de demencia
  • Depresión
  • Diarrea
  • Mareo
  • Cansancio
  • Fiebre
  • Alteración de la memoria
  • Trastornos ginecológicos
  • Lipodistrofia/cambios en la distribución adiposa (algo más comunes en mujeres)
  • Náuseas
  • Neuropatía
  • Sudores nocturnos
  • Síntomas orales/úlceras bucales
  • Dolor
  • Disfunción sexual
  • Insuficiencia respiratoria
  • Trastornos del sue?o
  • Afecciones de la piel (forúnculos, ampollas, sarpullidos)
  • Inflamación de las extremidades
  • Vómitos
  • Pérdida de peso
Algunas mujeres emplean varias estrategias de cuidado personal, como terapias complementarias y otros tratamientos aconsejados por sus proveedores de salud. En muchos países donde la tasa de prevalencia del VIH supera el 30%, la única opción puede ser el uso de remedios caseros. En los países con recursos limitados, las mujeres pueden tomar antirretrovirales y remedios tradicionales al mismo tiempo para mitigar los síntomas. Aunque existen pocos indicios que respalden el uso de terapias tradicionales o complementarias contra el VIH/SIDA, están apareciendo cada vez más datos que sugieren su importancia en el control de los síntomas.

Marge Miles, Doctorada en Medicina y Enfermera Titulada, de la University of North Carolina en Chapel Hill y colaboradores dise?aron una intervención para ayudar a las mujeres afroamericanas a manejar sus síntomas, con medidas educativas sobre el cuidado personal y los medicamentos, además de consultas periódicas a domicilio. Su estudio, publicado en el número de noviembre/diciembre de 2003 de la revista Nursing Research, muestra que las mujeres que siguieron esta intervención tuvieron menos sensación de estigma social, una mejor función física y menos depresión y ansiedad que las mujeres que recibieron el tratamiento estándar.


Detección y Tratamiento de los Síntomas

Las herramientas de evaluación extraídas de las investigaciones pueden ser útiles no sólo para uso clínico habitual por parte de los médicos, sino también para que las pacientes evalúen sus propios síntomas exhaustivamente. Estas guías de autoevaluación pueden compartirse con los médicos para monitorizar los síntomas del VIH, los efectos del tratamiento antirretroviral y de las terapias complementarias, las estrategias de cuidado personal y la progresión de la enfermedad.

Existen varias pautas excelentes para la evaluación y el tratamiento de los síntomas, como las que elaboró la Dra. Lisa Capaldini, de la University of California en San Francisco (UCSF), que se publicaron en julio de 2004 en el sitio Web del HIV InSite (consulte www.hivinsite.org). [Nota de la redacción: La Dra. Capaldini es además miembro del Consejo Asesor Científico de BETA].

William Holzemer (Doctorado en Medicina y Enfermero Titulado), que también investiga en la UCSF, ha desarrollado herramientas de evaluación como la Lista de Verificación de Signos y Síntomas, que cubre tanto los síntomas y signos causados por el VIH como su intensidad (leves, moderados o graves). El trabajo de Holzemer llevó a la creación de un sitio Web (www.aidsnursingucsf.org) que incluye "Pautas de cuidado personal para el tratamiento de los síntomas del VIH", que fueron desarrolladas por el cuerpo docente y los estudiantes de la UCSF, miembros de la Red de Investigación de Enfermería para el VIH/SIDA y colegas de cuatro países del sur de África (Botsvana, Lesoto, Sudáfrica y Suazilandia). Este instrumento de evaluación de síntomas está disponible en cuatro idiomas (inglés, afrikaans, sesoto [Lesoto] y sisvati [Suazilandia]) para que las personas que viven con el VIH/SIDA, sus proveedores de cuidados profesionales y familiares y las organizaciones que trabajan con ellos puedan manejar su enfermedad y los síntomas que produce. Aunque se crearon tanto para hombres como para mujeres, muchos de los síntomas incluidos en el manual solamente aparecen en mujeres (síntomas vaginales) o son más frecuentes en mujeres (ansiedad, depresión, cansancio, trastornos del sue?o).

Como herramienta de cuidado personal para los lectores de BETA, ofrecemos una lista de consulta rápida con los síntomas que sufren las mujeres, sus causas y las estrategias para minimizarlos. Asimismo, se ofrece una lista de sitios Web que proporcionan más información sobre la detección y el control de los síntomas en personas con el VIH.


Resumen

Dado que el VIH es una afección que requiere terapia y evaluación continuadas y periódicas, las mujeres deben mantenerse atentas a los cambios que perciban en su salud. A menudo, las mujeres no comprenden con claridad por qué aparecen los síntomas o qué curso pueden tomar. Algunos síntomas son sutiles y requieren un cuidadoso seguimiento y comunicación entre la mujer y sus médicos para rastrear los cambios que se vayan produciendo con el tiempo. Tanto para las mujeres como para los hombres, un aspecto importante del cuidado personal es la colaboración con los médicos y la comunicación de las observaciones sobre sus síntomas.

Patrice Nicholas es Profesor y Presidente de Medicina Avanzada en el Programa Superior de Enfermería del Massachusetts General Hospital Institute of Health Professions.


Extracto Bibliográfico

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Este artículo era proporcionada por San Francisco AIDS Foundation. Es parte de la publicación BETA en Español.
 
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