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Luchando por Sudáfrica

Otoño de 2010

Comencé a oír hablar sobre el SIDA en 1997. Yo había terminado mis estudios de enfermería en 1990 y nunca me enseñaron nada sobre el VIH. Se murmuraba, pero nos dijeron que no nos afectaría, ya que sólo con los homosexuales y los drogadictos.

Pensábamos que era una enfermedad de los blancos. Pero luego se acerco a nuestra puerta y vimos a nuestra gente se enfermarse. Empezamos a ver a la gente que no era homosexual, las personas en nuestra comunidad, que eran VIH positivos. Pero después de la prueba, tuvieron que pasar a la clandestinidad, porque no había absolutamente nada que ofrecerle. Sólo los dejábamos morir.

Cuando mi hermano murió de SIDA en el 2002, me enoje. Quería luchar, no sólo por mi hermano- había tanta gente que se morían. Teníamos funerales día y noche. Solíamos tener funerales sólo los sábados, pero ahora los teníamos todos los días. Y la mayoría de las personas que morían eran las estrellas jóvenes, el futuro del país. Y nadie decía nada al respecto -- el gobierno se mantenía en silencio. El gobierno dijo que el AZT era tóxico y no "envenenaría" a su propio pueblo.

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Así que me uní a Treatment Action Campaign (TAC) en el año 2000. La primera vez que fui a sus oficinas, no había nadie allí. El guardia de seguridad me dijo que habían ido todos a una protesta. Pensé: "¡Me gustaría estar en esa protesta!" Al día siguiente, volví y me reuní con Mandla Majola, uno de los fundadores de TAC. Era de mi barrio, así que tuve una cálida bienvenida por parte de él. Le dije que me sentía tan frustrada trabajando en una clínica donde le estaba haciendo la prueba a más de diez personas al día -- ¡y siete de ellos daban un resultado positivo! Él dijo: "Has venido al lugar correcto, porque estamos luchando por el acceso a los medicamentos."

Cuando mi hermano murió, me dije, "tengo que ser vocal. Tengo que ir a donde se me necesite para hablar de esto. Tengo que educar a la comunidad." Las protestas del VIH a las que me UNI me recordó a los días en que protestábamos el apartheid en la década de 1970. En mi primera protesta con TAC, retamos las empresas farmacéuticas porque escuchamos que habían antirretrovirales (ARV) en Swazilandia y Botswana, pero eran muy caros. El VIH estaba golpeando a los más pobres de las comunidades pobres -- en los municipios. No tenían dinero para comprar comida, y la tasa de desempleo era muy alta. ¿Cómo podían comprar los medicamentos cuando ni siquiera tenían trabajo? Así que tuvimos una marcha grande, y me sentí muy bien, porque me sentía que estaba haciendo algo.

El siguiente paso fue tomar a nuestro gobierno a la tarea. Nos sentimos tan frustrados porque no teníamos a nadie en el gobierno. El presidente, Thabo Mbeki, y el Ministro de Salud, Manto Tshabalala, hablaban el mismo lenguaje -- que las drogas eran veneno y que el VIH no causa el SIDA. Así que sabíamos que teníamos que gritar de verdad, para los que quisieran escucharnos. ¿Cómo pudo nuestro presidente decir que nadie estaba muriendo de VIH? Eso fue un insulto. Y a continuación, Nelson Mandela se unió al equipo y esa es la primera vez que pensé: "Sí, estamos en el buen camino -. solo tenemos que poner más presión" Y cuando la familia internacional se unió a nosotros, es cuando el gobierno comenzó a sentir la presión.

Seguimos al Ministro de Salud cuando se iba a hablar en Ciudad del Cabo sobre el uso de ajo y remolacha en la lucha contra el SIDA. Nos colamos en el interior, y a medida que subía al podio, le gritábamos: "¡Al diablo con Manto! ¡Al diablo con ajo! ¡Al diablo con la remolacha! ¡Queremos los ARV! " gritábamos lo mas fuerte posible y realmente fue caótico. Ella no podía pronunciar una palabra. Ella no tenía una forma de promover lo que no era cierto.

Nos sentimos que habíamos logrado la primera victoria cuando tomamos nuestro gobierno a los tribunales. Cuando los jueces fallaron a nuestro favor que el gobierno tenía que proporcionar ARV, que gritó: "¡haaaaa!" en los tribunales y cantamos el himno nacional. Nos sentíamos tan grande y marchamos por las calles. Se había hecho justicia, pero tuvimos que rediseñar nuestros planes -- que tuvimos que elaborar estrategias. Tuvimos que planear cómo íbamos a supervisar la implementación del tratamiento. Y fue entonces cuando nació la Alfabetización del Tratamiento.

La Alfabetización del Tratamiento es el elemento fuerte de TAC. Un grupo de educadores están capacitados en VIH: el ciclo de vida, cómo tomar sus medicamentos, los efectos secundarios de la tuberculosis. Y salen muy, muy seguros de dar clases en la comunidad y las clínicas. Nunca he visto a pacientes que entienden su enfermedad como los pacientes VIH-positivos. Las enfermeras empezaron a entrar en pánico: "¿Qué tipo de pacientes son estos, que saben todo esto" Así que empezamos a ofrecerles información a las enfermeras, porque nadie fue entrenado en el VIH. Y le dijimos a los pacientes: "Cuando usted sabe más que las enfermeras, hay que bajar el tono o no tendrán a nadie para que los ayuden."

Traté de llegar a la mayor cantidad de enfermeras y médicos como fuera posible a través de talleres. Era una locura enseñar a médicos y pacientes en la misma habitación. Pero los médicos no se sintieron ofendidos de aprender con los pacientes, porque todos vimos lo que estaba pasando y todos queríamos ayudar. Teníamos gente que viene de Zimbabwe y de Ciudad del Cabo a nuestros talleres y todavía lo hacen.

Cuando escuchamos por primera vez sobre el PEPFAR, nos sorprendimos. Sin embargo, pensamos: "Si alguien de fuera de nuestro país puede llegar con la ayuda, se lo agradecemos." Sabíamos que Sudáfrica no bastaría para mantener el suministro de medicamentos ARV. Sobre todo con la actitud del gobierno en esa época. Teniendo en cuenta que habíamos escuchado tantas cosas malas acerca de George Bush, pero reconocimos por primera vez que estaba haciendo algo bueno en apoyar una miseria que veía de lejos. Los fondos del PEPFAR han hecho una gran diferencia, junto con el Fondo Mundial. En el 2001, nuestra clínica fue el primera en África del Sur para ofrecer los ARV, a 150 personas, sin ayuda del gobierno. Ahora, con la financiación internacional, tenemos 5200 personas que reciben antirretrovirales en nuestra clínica.

Hemos cambiado el VIH en una enfermedad crónica. No es una sentencia de muerte. La gente sabe que hay algo que se puede hacer. Pero todavía hay gente por ahí que tiene miedo -- especialmente las mujeres. Tuvimos tres casos donde los activistas TAC fueron violadas y asesinadas. Una de las mujeres exigieron que los violadores usaran un condón, y no querían. Ella dijo: "Pero yo soy VIH positiva," y fue asesinada. La sala del tribunal durante el juicio estaba llena, y el TAC dijo a la corte, "Hay que mantener los que están matando a las personas que revelen su estado del VIH en la cárcel." Y ellos siguen en la cárcel. Ellos fueron condenados a cadena perpetua, y fue una victoria para nosotros. No podemos permitir que los vándalos permanezcan por ahí en contra de personas que están trabajando muy duro

Llevamos camisetas que dicen 'VIH positivo.'

Llevamos camisetas que dicen "VIH positivo." La gente sabe que, o bien son positivos o apoyan a las personas que son positivas con el uso de esa camiseta. Eso fue una verdadera victoria contra el estigma. Cuando Thabo renunció en 2008, Bárbara Hogan se convirtió en el nuevo Ministro de Salud. Y le dimos un camiseta "VIH Positivo" en un mitin y exigimos que la usara Cuando lo hizo, que eran sus aplausos, porque nunca habíamos tenido un ministro de Salud de Sudáfrica, que lo hiciese. ¡Ella marcho con nosotros! Eso significó mucho para nosotros. Ahora podemos sentarnos en una mesa redonda y hablar con todos los afectados con el VIH. El liderazgo de TAC está invitado.

Y hay temores porque hay pacientes que son resistentes a los tratamientos de primera y segunda línea. En Sudáfrica, no tenemos nada después de la segunda línea. Se está creando miedo. Así que todavía tenemos el resto del mundo para presionar a Sudáfrica. Hay casos donde las personas están fallando las dos líneas, por lo que estamos volviendo al punto de partida como en la década de 1990. Y realmente no quiero regresar allí otra vez.

Ahora, debido a la recesión, la financiación de los donantes se está cortando. Había desabastecimiento en Free State. Durante aproximadamente tres meses no se los podía ofrecer a la gente los ARV y las personas que ya estaban tomándolos no podían conseguirlos de nuevo. Eso hizo que nos asustáramos, porque si una provincia puede tener desabastecimiento significa que todos podríamos. Queremos suplicar a los países ricos a cumplir sus promesas. Se les acaba de rescatar con dinero a los bancos, pero no se puede encontrar los $ 9 billones que el Fondo Mundial ofreció para el tratamiento universal?

Cuando miro hacia atrás, no me arrepiento gritando e interrumpiendo las reuniones. Yo lo volvería a hacer si tuviéramos otro ministro de salud resistentes. Tengo la esperanza -- creo que el liderazgo contra el SIDA del actual gobierno, sobre todo del lado de la salud, han hallado el camino y sólo espero que la gente que tome el mando en la próxima elección no desbaraten lo que se ha hecho. Porque lo que estamos haciendo ahora es buena.

Hace dos semanas, yo estaba leyendo un artículo en el Times del Cabo, donde las funerarias estaban comenzando a sentir el impacto de los programas de ARV. Afirman que los programas los ponen fuera del negocio. Cuando llegué a trabajar ese día puse el artículo en la pared y grite: "¡Aleluya! ¡Todos tenemos que venir a ver! "Ellos se estaban convirtiendo en magnates, que se beneficiaban de la miseria de otras personas. Pero ahora hay menos funerarias porque la gente está sana. Esas son las victorias que tenemos que valorar por mucho tiempo. Tenemos que seguir adelante, no hacia atrás.


  
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Este artículo era proporcionada por ACRIA y GMHC. Es parte de la publicación Achieve.
 
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