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El VIH/SIDA y las Latinas:¿Que Tiene Que Ver el Genero Con Esto? Parte 1

Por Zayda Rivera

September 15, 2011

En algún momento de la vida, 1 en 106 en cada mujer Latina será diagnosticada con VIH en los Estados Unidos. Además, mientras que las latinas representan sólo el 14 por ciento de la población femenina estadounidense mayores de13 años, representan el 18 por ciento de todo el VIH casos entre las mujeres y computa el 21 por ciento de casos de SIDA acumulados entre las mujeres. Para decir mas, el SIDA es la quinta causa de muerte entre las Latinas entre los 25-44 años.

Numerosos estudios han encontrado que el principal modo de transmisión en esta población es contacto heterosexual. Pero ¿qué otra cosa está contribuyendo a estos números?

En una mesa redonda exclusiva, Zayda Rivera -- periodista y estratega de medios de comunicación para la Robert Wood Johnson Foundation -- se sentó con Susan Rodriguez, co-fundadora de la Universidad "Sisterhood" Movilizada para la Investigación y Tratamiento de SIDA/VIH (SMART por sus siglas en ingles); Bianca López, Coordinadora de la organización para Adolescentes SIDA y María T. Mejía, activista y blogger para el TheBody.com, para discutir cómo la desigualdad de género que hace a las Latinas más vulnerables a contraer el VIH, obstáculos de prevención y cómo el lenguaje puede servir como una barrera para el tratamiento y la información.

Zayda Rivera

Zayda Rivera, estratega de comunicaciones multiculturales para Comunicaciones Lagrant/Fundación Robert Wood Johnson.

Susan Rodriguez

Susan Rodriguez, presidenta y co-fundadora de la Universidad Hermandad Movilizada para la Investigación y el Tratamiento del SIDA/VIH (SMART por sus siglas en ingles).

Bianca Lopez

Bianca López, coordinadora de la comunidad para un programa de SIDA adolescente en el Hospital Para Niños en Montefiore.

Maria T. Mejia

María Mejía, activista y blogger para TheBody.com.

Zayda Rivera: Buenas tardes, mi nombre es Zayda Rivera, y soy una estratega de comunicaciones multi culturales para Comunicaciones Lagrant, trabajando en nombre de la Fundación Robert Wood Johnson. Estoy muy contenta de estar aquí hoy como moderadora de la mesa redonda acerca de este análisis de las Latinas y el VIH y el SIDA, llamada "El género, ¿que tiene que ver con esto?" El debate de hoy coincidirá con el lanzamiento de TheBody.com y el centro de recursos de VIH/SIDA para Latinos.

Me gustaría comenzar presentando a nuestras maravillosas panelistas del día de hoy. En primer lugar, Susan Rodríguez es la Presidenta y Directora fundadora de la Hermandad Movilizada para la investigación y el tratamiento del VIH/SIDA (SMART por sus siglas en ingles), basada en Nueva York. A continuación tenemos Bianca López, quien, durante los últimos cuatro años, ha ocupado el cargo de Coordinadora de la comunidad para la coalición Conectar para Proteger el Bronx, y finalmente María Mejía, una Blogger para el TheBody.com, al igual que una activista, educadora y proveedora de cuidado basada en Miami, Florida.

Bienvenidas y gracias por la discusión de hoy.

Todas las mujeres: Gracias.

Zayda Rivera: Pueden ustedes describir brevemente su trabajo antes de entrar en las discusiones. Vamos a empezar con Susan.

Susan Rodriguez: Hola, muchas gracias por pedirme ser parte de estas discusiones. Cuando preguntas ¿qué es lo que tiene que ver el género con esto, digo tiene ver todo con esto. Al ser una mujer que vive con el VIH durante casi 20 años, esto ha afectado mi vida y mi trabajo. En SMART, proveemos educación de tratamientos y apoyo para las mujeres que viven con o son afectadas por el VIH y el SIDA, porque sabemos que las mujeres necesitan información especifica. Eso es lo que hemos estado haciendo durante los últimos 13 años, es proporcionar a las mujeres de nuestra comunidad con la información que ellas necesitan.

Zayda Rivera: ¿Bianca?

Bianca Lopez: Soy la coordinadora comunitaria para la coalición Conecta Para Proteger el Bronx que es básicamente un programa para adolescentes contra el SIDA en el centro médico de Montefiore en el Bronx. Nuestra misión con la coalición Conecta Para Proteger el Bronx es reducir las tasas de VIH/SIDA entre adolescentes afroamericanas y Latinas entre las edades de 13-24 a través de esfuerzos de colaboración para impactar a programas comunitarios, la política publica y prácticas sociales. Nos esforzamos en crear lo que llamamos cambios estructurales en la Comunidad, realmente centrándose en las diferentes causas del VIH, reducción y el riesgo de las/os jóvenes contraer VIH.

Zayda Rivera: ¿Maria?

María Mejía: He sido positiva durante 23 años-quede infectada a la edad de 16 y diagnosticada cuando tenía 18 años. Ahora mi trabajo principalmente es centrarme en adolescentes y la gente joven. Voy a las escuelas, y les educo sobre prevención. También soy una Blogger para elTheBody.com y el proyecto "The Well", Una chica como yo. También estoy muy centrada ahora en el uso de la Internet para hacer mi activismo, a través de Facebook y Twitter, YouTube. Y tenido un gran éxito con esto.

También he formado un grupo de apoyo internacional para las personas infectadas y afectadas mundialmente en una página de Facebook, cuenta con 1.500 miembros. Y he creado recientemente una para personas hispanas/Latino Americanas de la comunidad. También estoy muy involucrada en la comunidad LGBT porque soy una lesbiana que es positiva y estoy tratando de enfocarme mas en esto porque hay muchas lesbianas positivas allá fuera...

Zayda Rivera: Bueno, muchas gracias señoras. Así que empecemos a trabajar. Ya que la nidad Latina es muy diversa, tomando en cuenta lo que han visto en su trabajo, ¿cuáles son algunos de los principales factores de riesgo que encuentran las latinas que las hacen más vulnerables a contraer el VIH y SIDA?

Susan Rodríguez: Tengo que decir que ser una mujer - es un factor de alto de riesgo para las Latinas. El estar en una relación a largo plazo con un hombre, sea casada o como novio están mas propensas a no utilizar un condón. Las estadísticas que vemos en SMART nos dicen que el 68 por ciento de las mujeres que son diagnosticadas con VIH en SMART son latinas, han sido infectadas mientras han estado con su pareja de largo plazo.

También el ser capaz de hablar sobre sexo y VIH--no fue parte de una conversación que tuve con nadie, acerca de cuáles eran mis factores de riesgo como mujer. También hay barreras de idioma y el hecho de que las mujeres no están recibiendo la información correcta, o no lo pueden discutir con nadie.

Bianca Lopez: El trabajo que he hecho, se ha centrado realmente en adolescentes y uno de los asuntos principales en el cual nuestra coalición se ha centrado es la falta de educación sexual completa. Esto tiene un impacto en adolescentes, especialmente latinas vulnerables, que puede que no tengan conocimiento sobre VIH, STDS y prácticas de sexo seguras. También puede ser probable que no puedan obtener esta información en sus hogares. Y esto ha sido un verdadero problema que hemos intentando abordar y afortunadamente, el nuevo Canciller de -- de las escuelas públicas de Nueva York, Dennis Walcott, recientemente ha prorrumpido un mandato para enseñar educación sexual en las escuelas secundarias y superiores. Así que esperamos que esto tenga un impacto sobre el riesgo de VIH entre las adolescentes latinas y afroamericanas.

María Mejía: Uno de los problemas principales que yo he encontrado es el estigma y la auto-estima. Vengo de una familia católica ultra conservadora y una de las primeras cosas que mi madre me dijo cuando fui diagnosticada fue que se lo debía decir a nadie, a ningún miembro de la familia o amiga/os. Me doy cuenta de que estaba tratando de protegerme.

Recientemente una mujer de Colombia, mi país de origen, me dijo que en su pueblo había una mujer que era positiva y las personas del pueblo querían matarla porque tenían miedos que los iba a infectar a tod@s. Así que Sí, hay mucha mala información, un montón de estigma y mucho miedo. Qué puede llevar a que las personas no quieran hacerse la prueba.

Y, entonces, es la religión y la iglesia. Nuestra comunidad cree mucho en Dios y la Iglesia y eso tiende a hacernos ver esta enfermedad como una enfermedad moral. La gente a veces ve el VIH como una maldición de Dios. Quiero decir que he tenido la oportunidad de hablar en dos iglesias e intentar por lo menos enseñarles que esta enfermedad le puede pasar a cualquiera. A través de mi trabajo, he visto el impacto de VIH, desde un bebé hasta una anciana de 80 años.

Y en cuanto a adolescentes, realmente siento que no están respetando esta enfermedad. Les digo que no es una sentencia de muerte, que pueden ver a Magic Johnson, pueden verme, pero es una sentencia de por vida.

Zayda Rivera: Se podría pensar que después de tantos años el estigma no existiría aún a esta magnitud.

Susan Rodríguez: Definitivamente lo encuentro en mi trabajo. Las mujeres que entran a través de nuestras puertas, independientemente de que sean latinas o afroamericanas, blancas o lo que sea, llegan en un momento muy vulnerable. Están destrozadas, sus vidas han sido destrozadas. Y ustedes saben, es el estigma y el aislamiento que realmente nunca ha sido afrontado.

Sé por lo que yo pasé. Simplemente no podía hablarle a nadie, ni a un profesional de salud mental porque me sentía como que cada cosa mala que me había pasado durante toda mi vida me estaba pegando ahora a plena fuerza. Por lo que me puedo relacionar, así cuando estas mujeres vienen a través de nuestras puertas, están trayendo sus equipajes. Y no podemos pedirles que deje lo dejen en la puerta.

Y no quieren abrirse sobre sus vidas y lo que está sucediendo. Tengo mujeres que han estado conmigo por los últimos 13 años y todavía no se lo han dicho a su familia o amigo/as. Mujeres como María y yo somos las portavoces de las mujeres. No solo hablamos por nosotras -estamos hablando también por ellas.

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Zayda Rivera: ¿Bianca?

Bianca Lopez: Hemos estado tratando de abordar el estigma, como un esfuerzo de la Comunidad, especialmente entre las/os adolescentes. Y sin la educación, ¿te imaginas cuan generalizado esta el estigma del VIH en nuestras comunidades? Quiero decir, que no sólo estoy hablando del Bronx, estoy hablando de la ciudad entera, me refiero a nivel nacional, me refiero a que definitivamente estoy de acuerdo con Susan y María, que no ha habido una reducción del estigma. El educar a la comunidades sobre el VIH no puede ser sólo a la juventud- tiene que incluir sus padres y otros miembros de la familia. El programa de SIDA adolescente realmente es uno de los primeros programas de VIH centrado en adolescentes en el país. Y nuestros pacientes tienen verdaderas dificultades con divulgación, no solamente con sus parejas, sino también con sus familias.

Nuestra clínica ayuda proporcionando pruebas rutinarias en la comunidad. Tuvimos una gran campaña para hacerte la prueba de VIH en el Bronx. El objetivo era que todos los residentes del Bronx supiesen su estatus. Así que las personas pueden hacerse las prueba como una medida de prevención. Pero también existe la cuestión de lo que ocurre con personas que son estigmatizadas en sus propios barrios o en sus propias familias cuando descubren su condición.

Zayda Rivera: Cuando se trata del estigma, existe una diferencia en cómo abordas estas asunto con adultos y los jóvenes?

Susan Rodríguez: No creo que hay "un tamaño" que les sirva a todas, como ustedes saben, cada mujer que entra a través de nuestras puertas necesita un enfoque diferente.,.Por lo que para algunas, utilizamos proyecto de artes, como la cartografía del cuerpo y las mujeres lo encuentran muy catártico. Y si nuestros mujeres se sienten más cómodas, tal vez puedan abogar por ellas mismas y amarse ellas mismas…

Y luego quizás en algún momento, puedan ir a la comunidad y divulgar, dar testimonios y hablar sobre sus vidas y experiencias.

Zayda Rivera: María, so después del diagnóstico, cual crees de be ser el primer paso que una Latina debe tomar para llevar una vida sana, viviendo con el VIH y el SIDA?

María Mejía: El primer paso es investigación, leer mucho sobre la enfermedad, que fue lo que hice, aún cuando no había realmente la Internet. En segundo lugar, busca un/a buen/a administradora de casos y un buen doctor. Mucha de la gente con la quien hablo tienen problemas con su especialista de VIH y se sienten como si estuvieran atrapadas en esa relación, y les digo "No, la relación que tienes con tu médico es como un matrimonio. Probablemente vas a estar viendo ese médico por mucho tiempo, así que tienes sentirte cómoda con el médico que está viendo." Es importante asegurarse de que tu médico te va a escuchar.

Cuando se trata de tu medicina y lo que prescriben, asegúrese de indagar. Tenemos que ser muy proactiva/os con nuestra enfermedad, es una de las cosas más importantes.

Susan Rodríguez: agregando a lo que ha dicho María, el primer paso, es estar vinculada a la atención médica y buscar apoyo. Cuando yo fui diagnosticada, no fui a ningún grupo de apoyo y mi doctor -- Dios le bendiga- fue algo así como mi red de apoyo por muchos meses. Y cuando estuve lista para estar con otras mujeres en grupos de apoyo, era principalmente para obtener información.

Así que Maria tiene toda la razón, es importante obtener la mayor cantidad de información sobre esta enfermedad posible, sobre los tratamientos y porque cuando fui diagnosticada, había muy poca. En aquel entonces, las mujeres no estaban ni siquiera permitidas en una gran cantidad de los ensayos clínicos. Por lo tanto realmente había muy pocos datos sobre las mujeres.

En SMART, trabajamos con los proveedores. Somos un puente entre proveedores, y sus pacientes, porque somos un lugar seguro y de apoyo, que proporciona la información correcta que estas mujeres necesitan. También, tenemos activistas, promotoras y proveedores de salud que vienen a enseñar estas clases sobre una gama de temas y las mujeres pueden hacer muchas preguntas. Y algunas mujeres son referidas a nosotras a través de su proveedor para que se garantice el que reciban la información correcta y se sientan capacitadas para cuidar de sí mismas, acudir a las citas médicas y saber qué exámenes hacerse y cómo leer los resultados de sus laboratorios. Es un tema muy, muy complicado, y lo que intentamos hacer es desglosarlo y hacerlo más comprensible.

Zayda Rivera: María, has mencionado algo que es realmente importante, cuando hablaste de la importancia de investigar la medicación prescrita. No creo que mucha gente lo haga.

María Mejía: Usted tiene que investigar, porque mucha gente en la comunidad hispana, por lo menos yo, usan muchos herbales y suplementos y a veces estos suplementos y herbales interactúan con nuestros medicamentos de VIH. Así que tenemos que investigar, pero no tenga miedo de tomar sus medicinas. Hay un montón de gente en nuestra Comunidad, que tienen mucho miedo a tomar sus medicamentos de VIH. Hay una percepción disonante que sigue diciendo que el medicamento realmente te matará más rápido. Les trato de explicar que lo que están escuchando son rumores de hace años cuando estaban prescribiendo dosis altas de AZT. No es en el tiempo en que estamos viviendo ahora, pero todavía hay mucha mala información por ahí.

También les digo que los medicamentos que están disponibles ahora tienen menos efectos secundarios. No me malinterpreten, todavía son fuertes, pero las cosas son diferentes ahora. Y les dejo saber que no deben esperar para comenzar el tratamiento. Esperé diez años para comenzar el tratamiento, porque yo era una adolescente y tenía miedo. En mi mente, me sentía sana, hasta que mi sistema inmunológico bajo a 39 CD4. Yo pude haber muerto. Y lo más importante, le digo a la gente que si tus medicinas no funcionan para ti, eso no significa que todos las medicinas van a dejar de funcionar- hay un montón de opciones por ahí.

Susan Rodríguez: Además de la medicación, lo que es verdaderamente, realmente importante es la nutrición y comer bien. En SMART también tenemos clases de cocina en persona y de nutrición, que son enseñadas por personas de diferentes culturas y grupos étnicos. Nos aseguramos de usar productos con los que nuestra gente está familiarizada. Lo más importante, es mostrarles cómo preparar sus alimentos más sanamente y enseñarles la importancia de la preparación segura de alimentos.

No es un gran cambio en el estilo de vida, en términos de cocinar, pero le enseñamos a las mujeres cómo cocinar más saludable. Tenemos mujeres de África, del Caribe y todas las diferentes comunidades latinas y tratamos de infundir los ingredientes que están acostumbradas a usar. Hemos llevado a muchas de nuestras mujeres a los mercados agrícolas y los mercados de alimentos como Fairway y ayudarlas a leer las etiquetas de los alimentos.

Todo esto es realmente muy importante para las personas que viven con el VIH. Como lo es el ejercitarse y mantenerse activo.

Zayda Rivera: Es un gran consejo. Quiero cambiar de marcha y volver a hablar de algunas de las desigualdades y las barreras de idioma con las que tienen que bregar las Latinas. Bianca,¿cómo tu trabajo aborda estas disparidades de salud y barreras del idioma.

Bianca López: La mayoría de mi labor realmente se centra en abordar las disparidades de salud en diagnóstico de VIH, especialmente con las mujeres jóvenes latinas y afroamericanas en el Bronx. En términos de abordar las barreras del idioma, el componente principal es que las organizaciones tengan servicios culturalmente apropiados y un personal medico culturalmente sensitivo. Nuestro programa de SIDA para adolescentes-no estoy 100% segura--pero casi la mitad de nuestro personal es bilingüe. Soy bilingüe, y estoy capacitada para hacer pruebas de VIH y consejera en pruebas VIH. Y tod@s, con excepción de los secretari@s de nuestro personal, también está capacitadas/os para ser consejeros sobre la prueba de VIH. Creo que esto es realmente genial porque nuestro personal refleja la comunidad del Bronx y esta diversidad es útil.

Zayda Rivera: Definitivamente creo que sólo añadiría al trauma de averiguar que eres VIH positiva/o, el que los médicos de personal en su localidad no pueden hablar su idioma.

Bianca Lopez: Exactamente. Y eso pasa, y podrías pensar que esto no sucede en la ciudad de Nueva York. Créanme, suceder.

Zayda Rivera: María, ¿encuentras de qué se trata de un problema en Miami?

María Mejía: No, aquí en Miami, en su mayoría todos los hospitales tienen una configuración bilingüe. Soy bastante bilingüe. Hay una gran comunidad haitiana aquí, por lo que mucha gente habla inglés, español y Creole. Lo que he encontrado es que las personas latinoamericanas son las que tienen más dificultad, porque realmente no les gusta ir a grupos de apoyo, no hay muchos grupos de apoyo en los países donde viven. Así que viven secretamente usando la Internet.

Es por eso que he creado este lugar Internacional en Español para personas que estan infectadas/os y afectadas/os. De esta manera las personas que son bilingües pueden pasa la información de los Estados Unidos y traducirlo para ellos. En estos momentos, esto es una gran labor para mí. Produzco videos en YouTube y siempre hago mis videos en español y en inglés. Y mis espectadores me dicen, por favor, haz más videos en español, queremos aprender, queremos estar al día. Por favor no se olvide de nosotras/os.

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Rivera: Es genial. Puesto que hay matices culturales que mantienen clandestina a la comunidad Latina, los componentes "en línea" les ofrecen los recursos que necesitan, sin tener que ser público/as sobre ello.

María Mejía: Lo que es realmente sobresaliente es que empiezan a crear su propio sistema de apoyo. Y algunas de ellas no quieren hacerlo en persona, por lo que se pueden permanecer en sus hogares y todavía se sienten parte de algo. Hay gente que está muy enferma, pero de esta manera pueden construir relaciones con otras personas y obtener información. Tengo incluso gente que se ha casado. .Las personas encuentran amor, porque se sienten que nunca van a encontrar amor otra vez, sólo porque son positivas/os.

Zayda Rivera: Oh wow.

Susan Rodríguez: y solo una cosa que quiero decir sobre la Internet, muchas de nuestras mujeres, cuando llegan primero a SMART, nunca han tocado una computadora. Y sabemos que hay mucha información que pueden obtener en línea, por lo que empezamos a tener clases de conocimiento básico de computadoras. Aun si no pueden comprar el equipo, la gente sabe que se puede utilizar gratuitamente las computadoras en la biblioteca.

Zayda Rivera: Correcto.

Susan Rodríguez: Pero realmente no te están enseñando en la biblioteca el cómo utilizar las computadoras, estas clases de que enseñan alfabetización básica de computadoras son tan importantes para las mujeres. Una vez que saben cómo ir "en línea", hacen investigación y obtienen la información que necesitan en el lenguaje que necesitan.

Bianca López: Para nuestros jóvenes, que son ávida/os usuarias/os de computadoras, tenemos una cuenta de Twitter y una página en Facebook. Tenemos que cambiar la manera, como personal y si me permiten debo hacer una corrección. Una cuarta parte de nuestro personal es totalmente bilingüe. Nosotr@s también tenemos una gran cantidad de materiales, nuestro material de alcance está disponible en inglés y español. Lo único es que la mayor parte de nuestro tranjo computarizado termina siendo en inglés. Esperamos poder hacer ese cambio y también tener algunos blogs bilingües y tener información en español disponible.

Pero como les decía también conducimos investigaciones aquí en el programa de SIDA de Adolescentes y grupos comunitarios y una forma de llegar a niñas Latinas o afroamericanas que vivían en el Bronx consistía en utilizar la Internet para reclutarlas. Tenemos solamente una página en Facebook para un programa determinado, lamentablemente perdimos fondos para este programa, pero aún se mantienen en contacto. Algunas de nosotras somos amigas en Facebook [Risas] siempre van a ella; saben que hemos perdido contacto. Y eso es tan importante, tener medios de comunicación como este, es a lo que nos estamos dirigiendo.

Esta transcripción se ha editada para mayor claridad.

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