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Esta Vida Positiva: Una Entrevista Con Rafael Abadia

Por Erika Nelson

September 15, 2011

"Pude ver el 'lado sucio' del SIDA en los años '80 y '90," comenta Rafael Abadia; "La Juventud no lo vio. No creo que ven la urgencia." Rafael estuvo cerca de la muerte varias veces en los primeros años de la epidemia y ha tenido numerosos regímenes de tratamiento de VIH. Él también ha participado en actividades de promoción desde -- luchando contra el estigma enraizado tanto en la homofobia como en la "SIDAfobia" y lucha por el acceso a la atención de otras personas que viven con el VIH. Hoy en día, todavía trabaja incansablemente, para aumentar el conocimiento del VIH en las comunidades latinas en su estado de residencia, Florida. Pero piensa que pronto podría ser el momento para un descanso, por lo que él está ideando planes para involucrar a la juventud, más implicados en la incidencia de VIH. "Me gustaría que tuviéramos mas promotores jóvenes para asumir el trabajo," dice riendo; "Yo estoy envejeciendo!"

Rafael Abadia

Rafael Abadia

¿Cómo te enteraste de que eras VIH positivo?

Yo estaba teniendo síntomas parecidos a la gripe, y fui a mi médico general de entonces; me sugirió que me hiciese una prueba del VIH. Unos días más tarde me llamó por teléfono y me dio mi diagnóstico. Él solo me lo dijo así. No recuerdo qué otra cosa, dijo. [Risa entre dientes] Me sorprendió.

Tenía una pareja en ese momento. Estaba fuera de la ciudad en negocios, así que me sentí completamente solo. Odio utilizar el término "un poco suicida," pero esos pensamientos entraron en mi mente. Estaba activo en la comunidad en la ciudad de Nueva York entonces- era voluntario en Gay Men's Health Crisis (GMHC), por lo que había visto un poco la cara del SIDA.

¿Cómo reacciono tu pareja cuando se lo revelaste a él?

Iba a estar fuera durante el fin de semana, y voló de regreso al día siguiente. Estuvo bien por unos meses, pero luego nos separamos. Él no podía lidiar.

¿Cómo consiguió apoyo durante los primeros meses de ser positivo?

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Ya era voluntario en GMHC, conocía un par de personas allí. Después de mi diagnóstico, el lunes siguiente, me diagnosticaron con PCP [Pulmonía Pneumocystis ] y fui hospitalizado. Me mantuvieron en el hospital por un mes. Estando allí, mi compañero llamo a GMHC me hicieron la admisión en el hospital y me convertí en un cliente de GMHC. Ellos me ayudaron a conectarme con atención médica, etc. ... Fui muy afortunado, porque ellos me guiaron a algunos servicios de apoyo que necesitaba desesperadamente.

¿Cuánto tiempo te tomo para aceptar el hecho de que tenías VIH?

No fue fácil. En primer lugar mi enfoque principal era recuperarme del PCP, que tomó mucho tiempo. GMHC me conecto con muy buenos proveedores de salud mental, y empecé a ver a un terapeuta. Que realmente me ayudó a lidiar con problemas internos, porque no sólo estaba tratando con el diagnóstico de SIDA, acaba de romper con mi relación. Necesitaba encontrar un nuevo lugar para vivir. Estaban pasando muchas cosas.

Otra preocupación era mis padres. En aquel momento vivían en Puerto Rico. Yo sabía que no podía decirles acerca de mi diagnóstico por teléfono. Yo sabía que tenía que volar a Puerto Rico. Tuve que prepararme mentalmente para ello. Eso es lo que hice por los primeros ocho o nueve meses: me prepare.

Volé a Puerto Rico. Había perdido mucho peso, por lo que me aseguré de que llevar un montón de ropa holgado para intentar cubrir mi enfermedad. Estaba realmente preocupado por cómo mis padres iban a recibirlo. Son muy religiosos, cristianos fundamentalistas. Ser gay era un problema. No sabía qué esperar.

Entonces llegó el día, y me senté en la sala de mi padres; mi mamá estaba en la cocina. Les dije "papá, necesito hablar con ustedes dos. Es muy grave." Llamó a mi mamá y mi mamá no le hizo caso, no quería venir. Sabían que algo estaba pasando. [risas] Cuando llegó mi mamá, los tres nos sentamos en la sala, y les dije que tenía SIDA.

Mi papá es lo que yo llamo un verdadero macho "man" puertorriqueño, a quien nunca había visto llorar. Corrió en su cuarto, llorando -- realmente llorando. Corrí tras él. Lo agarre y puse su cabeza en mi hombro y ambos lloramos juntos.

Para mi sorpresa, me aceptaron inmediatamente. Pensé que me iban a guardar las cucharas, las tazas y no dejarme utilizarlos -- porque he oído historias de horror de otras personas. Pero no, desde el primer día me aceptaron, y estaban allí para mí.

¿Qué les aconsejarías alguien que le va a revelar su condición a sus familiares o seres queridos?

Realmente es una situación individual: He conocido a mucha gente en situaciones diferentes. He conocido a personas con familias que los han repudiado completamente y la familia no les volvió hablar nunca más. Por eso me encuentro muy bendecido por tener una familia muy amorosa. Es muy fácil hablarles a todos, porque tengo ese apoyo.

Lo que yo recomiendo hacer es buscar ayuda profesional. Ver a un terapeuta, un consejero, alguien con quien puede sentarse y realmente le guié y le prepare para lo que pueda suceder. Debe estar dispuesta/o a exponer a si mismo cuando le dices a alguien acerca de su estatus de VIH, debido a que la gente reacciona de manera diferente. Incluso he perdido amigos, gente que pensé que eran mis amigos, pero una vez que ellos supieron mi diagnóstico dejaron de hablar completamente conmigo -- incluso dentro de la comunidad gay, que fue mi mayor sorpresa. Es triste, pero ocurre. La gente muestra sus verdaderos colores.

¿En tu entendimiento de la comunidad Latina, en tu opinión, cual crees es el mayor estigma: ser homosexual, o ser VIH positivo?

Creo que el ser gay lleva es el mayor estigma de los dos. Vivo mi vida como un hombre abiertamente homosexual. Tanto en Nueva York, donde solía vivir y aquí en Florida, donde vivo ahora, me encuentro con otros Latinos gays y están completamente en el "closet," porque ellos tienen miedo a lo que le vaya a pasar con sus trabajos o cosas por el estilo. Es difícil para mí interactuar con ellos a veces. Si quiero salir con alguien, el hecho de que ser publico sobre tu orientación asusta a algunas personas.

Todavía hay mucha estigma dentro de la comunidad Latina, en especial en lo que es "gay" y lo que no lo es. Hay muchos hombres que tienen relaciones sexuales co otros hombres que nunca se consideran homosexuales. Si están en la parte activa, haciendo la penetración, para ellos, no les quita su hombría, por lo que no son homosexuales. "Gay" es el pasivo -- el que recibe. Entonces, si tienes sexo oral con otro hombre, el que hace la felación es el gay, el otro no. Hay tantas justificaciones. Pero, aun así, están teniendo relaciones sexuales íntimas, y luego vuelven a sus esposas o novias. Es lamentable, pero es algo que ocurre.

Nací en Nueva York, pero fui criado en Puerto Rico. Nunca he estado en el "closet." [risas] Siempre he sido gay. Siempre lo supe. Nunca he tenido una relación sexual con una mujer. Pero, recuerdo algunos de los chicos con los cuales salía, aun cuando nos besábamos y estábamos en la intimidad, en sus mentes, eran aún heteros. Es muy cultural. Y hay diferencias dentro de la comunidad hispana, basado en la procedencia de las personas. He visto algunos centroamericanos y sudamericanos que rechazan la idea de ser gays, porque de otra manera no serían aceptados.

¿Cómo crees que alimenta la pandemia del VIH y contribuye al estigma?

Es donde entra en juego esa mentalidad machista. Recuerdo que cuando estaba en la Universidad de Puerto Rico, los hombres presumían de todos los encuentros sexuales que habían tenido con todas estas mujeres. Que los hacia gran macho: el tener tantas parejas como les hubiese gustado.

Hace años, cuando solía ir a los bares gays en Puerto Rico, muchos hombres casados iban a ellos. Una excusa que solía escuchar era que los chicos hacían cosas que sus esposas o novias no querían hacer. Creo que sólo era una excusa. No me trago eso. Solo quieren explorar sus sentimientos o lo que sea.

¿Cómo has lidiado personalmente con el estigma asociado de ser VIH positivo? ¿Tienes alguna historia interesante?

He sido muy abierto no sólo sobre mi VIH, pero también con ser gay, porque creo, que al fin y al cabo hay que romper ese estigma, tenemos que estar allí. Muchas veces la gente me lo ha dicho, "No eres como otros gays;" o, "Pensé que las personas con SIDA eran así o asao"; o, "no te vez enfermo." Que es descascara ese estigma, y creo que realmente tenemos que hacer eso.

Mis vecinos aquí dicen, "Para un chico gay, eres un chico cool." [risas] Y piensan que es un halago! Para ellos se es un cumplido. Pero les digo, "bueno, tu sabes, ¿y qué esperabas?"

Tengo un amigo que conocí aquí. Se denomina "redneck." Él y yo desayunamos juntos de vez cuando. Él es un hombre hetero. Él ama mujeres y presume sobre esto. Debido a la labor que realizo como voluntario, le traigo condones gratis y lubricantes y toda la información. [risas] Él bromea y dice: "Sabes, nunca tuve un amigo "fag" antes."He aprendido a apretar mis dientes un poco y no decir mucho. Pero créanlo o no, es romper el estigma que tenía sobre los hombres. Dice, "En verdad que para ser un hombre gay eres un chico "cool"; y yo le Digo, "Y tu eres cool para un 'redneck.'" [risas]

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¿En cuanto a tu estatus de VIH: que crees te ha dado fuerza para hablar públicamente sobre ello?

Buena pregunta! [risas] Los dos primeros años fueron muy difíciles. Esto fue antes de que los inhibidores de proteasa realmente salieran. Recuerdo ir a grupos de apoyo y terapeutas, preparándome para morir. La terapia en aquel entonces era preparación para enfermarse y luego morir.

Tuve tres o cuatro llamadas muy cercanas. Tuve retinitis CMV [citomegalovirus] en mi ojo derecho. He perdido la visión de un ojo. Tuve problemas con el hígado, problemas de riñones. ¿Bromeaba que yo seguía "waking up." Recuerdo que había una película de Star Trek que se estaba realizando, y recuerdo que bromeaba diciendo, "Yo quiero vivir por lo meno para ver esa película"! Entonces comenzaron las películas de Star Wars y me dije: "sabes algo? estoy haciendo proyecciones para el futuro! Si vas a hacer eso, entonces déjame vivir mi vida abiertamente y mostrarle a la gente que obtener un diagnóstico es difícil al principio, pero sólo "si te amarras las botas." Es un nueva marcha.

No soy muy religioso, pero me gusta pensar que soy muy espiritual. Creo al vida nos da cosas en las cuales hay que trabajar. Me encanta lo que hago, abogando por servicios para personas que viven con VIH/SIDA -- quienes están demasiado asustados o son demasiado tímidos para abogar por sí mismos. Me da alegría. Así es lo que haces de ella.

¿Has encontrado amor ya probado positivo?

Sí, varias veces. [Risas] y lo sigo buscando. Ahora que he estado más involucrados con mi iglesia, la Metropolitan Community Church (MCC), he empezado a conocer gente a través de la iglesia. Qué bueno. Los bares y los clubes no son realmente lo mío. Así que me he estado reuniendo con algunas personas. ¡No estoy involucrado con nadie, pero todavía tengo esperanzas!

Creo que lo que pasa en mi caso es que, porque soy tan público en la comunidad acerca de mi estatus de VIH, que la gente asume que todo aquel que está conmigo es VIH positivo. Esto asusta a algunos chicos, sean positivos o no. Pero no voy a cambiar mi forma de que ser! [risas]

¿Cómo te ha cambiado el VIH?

Me ha hecho más vocal y determinado. Soy muy exigente de mi atención médica. [risas] Le digo a la gente que tienen que hacer lo mismo. Les digo que si no está satisfecho/as, despidan a su médico. Consiga a otro. Mi experiencia con el primer doctor, el que me hizo las pruebas de VIH, realmente me enseño esto. Es por eso, cuando veo que algo no funciona correctamente, empiezo hablar. La manera en que lo miro, es que si veo algo y digo algo, a lo mejor estoy ayudando a cinco o seis personas detrás de mí que tienen miedo de hablar. Y una vez más, ese miedo es muy frecuente en las comunidades hispanas.

Tuve una experiencia en una clínica aquí: ellos tenían un programa de almuerzo y aprendisaje para hispanos, y uno de las administradoras de casos le estaba hablando en ingles a los hispanohablantes. Les preguntaba, "¿entienden?" Y ello decían, "sí! !" Y me la lleve para un lado, y le dije: "sabe, dicen que sí por ser amables. Pero ellos realmente no entienden lo que usted está diciendo."

Ella me miró y dijo: "¿De verdad?" Ella no sabía. Muchos hispanos, en situaciones como esta, dicen sí a cualquier cosa que se les pida -- especialmente debido a cuestiones de inmigración. Así que tenemos que ser un poco más sensibles sobre esto.

¿Actualmente, cuales piensas son los mayores asuntos relacionados al VIH que deben ser arreglados específicamente en comunidades hispanas?

Hay un proyecto en el que estoy trabajando con el Consejo de Planificación contra VIH. Nos estamos preparando para una capacitación sobre cuestiones de inmigración y el VIH junto con Asistencia Legal del Condado de Palm Beach. Tres abogados que trabajan en estos asuntos serán parte de ella. El problema que veo en Palm Beach y en Florida, es que cuando usted mira los números, la tasa de VIH en los hispanos no es tan alta como yo creo que realmente es. Una de las razones es que mucha gente, si están aquí legalmente o ilegalmente, tienen miedo a hacerse las pruebas porque ellos temen a las consecuencias de la inmigración. Lo veo mucho. Tenemos campos aquí donde hay una gran cantidad de trabajadores migratorios. Hay una tasa enorme de sífilis y gonorrea en esa población, por lo que sabemos que están expuestos al VIH. Entonces, ¿cómo podemos convencerles a hacerse las pruebas y que no tengan miedo?

Esa es una de las razones por la que estoy preparando este adiestramiento: para asegurarme que las personas clave en la comunidad -- administradores de casos, personas de prevención que salen hacer las pruebas, personas clave de las iglesias, la unión de agricultores, lugares como esos -- para que están actualizados sobre las cuestiones del VIH y la inmigración, porque hay mucha confusión. Para ser honesto, yo no sé cómo funciona lo de la inmigración y el VIH. La inmigración es un tema candente ahora; necesitamos asegurarnos que la información que damos a los consumidores, o a las personas que quieren hacerse las pruebas, es la correcta para no poner en peligro su bienestar en este país. Hay muchos asuntos en la comunidad hispana y esta es una de mis mayores preocupaciones.

Cuando estaba en el Consejo de Planificación contra VIH en Nueva York, co-presidí el Comité de consumidores. No quería ser identificado como sólo haciendo cosas para Latinos, porque teníamos una gran variedad de personas y realmente quería ser justos con todos. Así que fui pionero en ayudar a desarrollar compromisos para las mujeres, para los jóvenes, para lo que nombres. Pero aquí hay tanta falta de liderazgo Latino que ahora, soy totalmente Latino! [risas] Cuando me uní al Consejo Planificación aquí, yo era el único Latino. Ahora hay tres públicamente de los cuatro de un grupo de 31 a 35 personas.

¿Cómo ha cambiado su relación con su familia desde fueron diagnosticados?

Ha cambiado completamente. Nos hemos hecho muy cercanos. Hablo con mis padres varias veces al día. Parte de la razón por la cual me mudé a Florida es que mis padres viven ahora en Florida. Al igual que mi hermano mayor. Quería estar más cerca de ellos.

¿Qué tipo de trabajo voluntario haces?

Además del Consejo de Planificación contra el VIH de Palm Beach, estoy en un Grupo Consultivo de Consumidores para el departamento de salud en la oficina de VIH/SIDA. También he estado trabajando cercadamente con mi iglesia, MCC, para ampliar su labor con el VIH. En noviembre, MCC de Palm Beach está celebrando su aniversario número 30, y lo vamos a conmemorar junto a 30 años de VIH/SIDA. Estoy en discapacidad social, por lo que no tengo un empleo pago, pero todo lo que hago me mantiene muy ocupado.

¿Tienes un régimen especial de salud que te ayuda a mantenerte bien?

Tomar tus medicamentos, y tuve un/a gran nutricionista en Nueva York. Tomo un montón de vitaminas y algunos herbales. Bebo cuanta agua me sea posible. Entro y salgo de hacer ejercicio, a pesar de que soy mejor de lo que era. He cambiado algunos de mis hábitos de alimentación para asegurarme de que comer alimentos más saludables.

Tuve lipodistrofia en la zona del estómago, por lo que he estado tomando una droga inyectable nueva que salio este año, Egrifta (tesamorelin). He perdido algo de la barriga, pero dicen que puede tomar varios meses para realmente notar la diferencia y sólo llevo dos meses tomándola. Hice mucha investigación en línea sobre ella, y le presenté la información a mi médico. hizo su investigación y la próxima vez que lo visite -- voy cada tres meses -- lo discutimos. Al principio tuve que dar vueltas como loco porque la compañía de seguros me negaba la cobertura, así que tuve que pelar. Terminaron aprobándola por dos años. Es algo bueno.

He pasado por muchos tratamientos, desde el AZT Retrovir (zidovudine) para delante. Como he dicho antes, casi he muerto varias veces. Yo me denomino como "un niño de Crixivan" porque, cuando comenzaron los estudios de Crixivan (indinavir), pude estar en ellos.

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¿Qué régimen de medicinas para el VIH estás tomando ahora?

Tomo Norvir (ritonavir), Reyataz (atazanavir) y Truvada (tenofovir/FTC). De vez en cuando me da diarrea, pero es el régimen más fácil que he tenido. Lo tomo una vez al día. En algunos regímenes, tuve que tener medicamentos conmigo todo el tiempo. Estoy muy satisfecho con este régimen. He estado en el desde antes de mudarme aquí y hace cinco años, así que alrededor de seis o siete años en el mismo régimen y yo nunca he olvidado tomar una dosis.

¿Cómo recuerdas tomar tus medicamentos?

Cambio de métodos de vez en cuando. Tengo mi gran organizador de píldoras semanal, así que meto mis medicinas y mis vitaminas allí una vez a la semana y se me hace fácil. Pero a veces me aburro o me canso de ver tanta pastilla junta, y vuelvo a tomármelas de la botella. Soy bastante bueno con esto. No tengo problema.

Si me da un ataque de lástima, cogiéndome pena y diciéndome, "OH, tengo que tomar estas medicinas," lo primero que pienso es de aquellas personas que no pueden tomarlas. Pienso en las personas en lista de espera ADAP [Programa de Asistencia para drogas contra el SIDA] que no tienen acceso a medicamentos o están luchando para obtener medicamentos. Es como una bofetada para despertar y me tome mis medicamentos. Es cómo puedo enfrentar esos días cuando no deseo tomar mis medicinas.

Florida tiene la tasa más alta de personas en listas de espera para el ADAP. Muchas agencias están satisfechas porque tienen PAPs -- programas de asistencia para pacientes -- pero ya que trabajo con muchos consumidores, sé que a veces los medicamentos van a sus administradorás de casos, al consultorio medico o a sus hogares. A veces reciben dos medicamentos y uno se retrasa, por lo cual solo se toman dos medicamentos, hasta que llega el tercero, que no es bueno. Algunas personas les gusta alabar los PAPs, pero estoy muy preocupado porque algunas personas han quedado fuera del sistema.

Otra preocupación es que algunas personas que reciben ADAP y no van sus citas y son expulsados de ADAP. Estos ya son los "clientes difíciles" -- que estaban acostumbradás a ir a un solo lugar para recoger sus medicamentos y ahora tienen que ir a dos o tres lugares diferentes para obtener sus medicamentos. Si tenían problemas obteniendo sus medicamentos en una sola ubicación, va a ser un problema mayor si es en varios lugares. Eso es lo que he estado peleando aquí abajo.

¿Cómo has encontrado la energía para hacer este tipo de trabajo mientras cuidas de tu salud? ¿No te sientes como si fuera "VIH todo el tiempo?"

Tengo que ser honesto: a veces me agota la participación. Las personas tienden a ser muy tímidas aquí acerca de la promoción, específicamente los consumidores. Tenía ganas de frenar un poco este año pero me inste a continuar debido a lo que paso con la reforma de salud, necesitamos gente en puestos que realmente conocen el sistema, que conocen el Ryan White bien, para prepararnos. Hay tantos cambios que están ocurriendo, por lo que le voy a dar cinco años y entonces reevaluar mi participación. Siempre voy a estar involucrado, de una manera u otra, pero justo ahora estoy muy comprometido. Me canso de vez en cuando. Quisiera que tuviéramos mas promotores jóvenes para asumir el trabajo -- estoy envejeciendo. [Risas]

¿Qué opinas mantiene la juventud a involucrarse?

Pude ver el "lado sucio" del SIDA en los años '80 y '90; realmente la juventud no lo experimento. No creo que ven la urgencia. También es muy triste porque estamos viendo una gran cantidad de nuevos casos de VIH en la juventud.

Aquí en Palm Beach estamos planeando una adiestramiento básico 101 de promoción contra VIH para la j juventud. Así que esperamos poner algúnás promotorás nuevos en juego.

Es curioso: mi mamá trabaja con un Ministerio que va a la República Dominicana para llevar alimentos, medicamentos, etc. Ella siempre quería que yo fuese Ministro de algún tipo. Yo siempre bromeo con ella y le digo "mami, este es mi Ministerio." Todos tenemos un llamado, así que funcionó para mí.

¿Qué papel desempeñan la Iglesia y la religión en tu vida?

Uno importante hasta cierto punto. Has oído decir que el VIH/SIDA es un castigo de Dios. Créanme, lo he oído todo. Me gusta creer que tengo una relación personal con lo que yo llamo mi poder superior. Es una buena relación. Ninguna religión, ninguna persona, no importa lo que digan, o cómo interpreten las cosas, puede arruinar la relación que tengo con el poder superior. A veces me gusta decir, "ella es fabulosa." [risas]

¿Hay alguna otra cosa que deseas compartir con nuestros lectores?

Empezamos a red de promoción contra el VIH/SIDA de Florida -- que un grupo de intercesión para proveedores, funcionarios del Gobierno, los consumidores como yo, y estamos intercediendo a nivel estatal. También permanezco activo en la Asociación de promoción de ADAP (aaa +). Voy a todas sus conferencias. Como he mencionado anteriormente, quisiera tener más personas en esta lucha -- más jóvenes y mujeres que puedan jugar un papel para hacer más promoción.

Si has sido afortunado, como lo he sido, el estar abogando y el ser público sobre tu estatus de VIH no te causan daño en manera alguna, por favor hazlo. Hace que otras personas estén conscientes del VIH. Les muestra a las personas que venimos en todas formas, todas figuras, todos tamaños, todos los colores. Es algo que en lo que todos tenemos que trabajar juntos. Por lo tanto, si eres capaz, por favor, déjate escuchar.

Muchas gracias.

Gracias a ti.

Esta transcripción ha sido editado para mayor claridad .

Esta entrevista tuvo lugar originalmente en junio de 2008 y ha sido revisada y actualizada. Información adicional proporcinada por Olivia Ford.




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