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Esta Vida Positiva: Una Entrevista Con Rafael Abadia

September 15, 2011

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¿Tienes un régimen especial de salud que te ayuda a mantenerte bien?

Tomar tus medicamentos, y tuve un/a gran nutricionista en Nueva York. Tomo un montón de vitaminas y algunos herbales. Bebo cuanta agua me sea posible. Entro y salgo de hacer ejercicio, a pesar de que soy mejor de lo que era. He cambiado algunos de mis hábitos de alimentación para asegurarme de que comer alimentos más saludables.

Tuve lipodistrofia en la zona del estómago, por lo que he estado tomando una droga inyectable nueva que salio este año, Egrifta (tesamorelin). He perdido algo de la barriga, pero dicen que puede tomar varios meses para realmente notar la diferencia y sólo llevo dos meses tomándola. Hice mucha investigación en línea sobre ella, y le presenté la información a mi médico. hizo su investigación y la próxima vez que lo visite -- voy cada tres meses -- lo discutimos. Al principio tuve que dar vueltas como loco porque la compañía de seguros me negaba la cobertura, así que tuve que pelar. Terminaron aprobándola por dos años. Es algo bueno.

He pasado por muchos tratamientos, desde el AZT Retrovir (zidovudine) para delante. Como he dicho antes, casi he muerto varias veces. Yo me denomino como "un niño de Crixivan" porque, cuando comenzaron los estudios de Crixivan (indinavir), pude estar en ellos.

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¿Qué régimen de medicinas para el VIH estás tomando ahora?

Tomo Norvir (ritonavir), Reyataz (atazanavir) y Truvada (tenofovir/FTC). De vez en cuando me da diarrea, pero es el régimen más fácil que he tenido. Lo tomo una vez al día. En algunos regímenes, tuve que tener medicamentos conmigo todo el tiempo. Estoy muy satisfecho con este régimen. He estado en el desde antes de mudarme aquí y hace cinco años, así que alrededor de seis o siete años en el mismo régimen y yo nunca he olvidado tomar una dosis.

¿Cómo recuerdas tomar tus medicamentos?

Cambio de métodos de vez en cuando. Tengo mi gran organizador de píldoras semanal, así que meto mis medicinas y mis vitaminas allí una vez a la semana y se me hace fácil. Pero a veces me aburro o me canso de ver tanta pastilla junta, y vuelvo a tomármelas de la botella. Soy bastante bueno con esto. No tengo problema.

Si me da un ataque de lástima, cogiéndome pena y diciéndome, "OH, tengo que tomar estas medicinas," lo primero que pienso es de aquellas personas que no pueden tomarlas. Pienso en las personas en lista de espera ADAP [Programa de Asistencia para drogas contra el SIDA] que no tienen acceso a medicamentos o están luchando para obtener medicamentos. Es como una bofetada para despertar y me tome mis medicamentos. Es cómo puedo enfrentar esos días cuando no deseo tomar mis medicinas.

Florida tiene la tasa más alta de personas en listas de espera para el ADAP. Muchas agencias están satisfechas porque tienen PAPs -- programas de asistencia para pacientes -- pero ya que trabajo con muchos consumidores, sé que a veces los medicamentos van a sus administradorás de casos, al consultorio medico o a sus hogares. A veces reciben dos medicamentos y uno se retrasa, por lo cual solo se toman dos medicamentos, hasta que llega el tercero, que no es bueno. Algunas personas les gusta alabar los PAPs, pero estoy muy preocupado porque algunas personas han quedado fuera del sistema.

Otra preocupación es que algunas personas que reciben ADAP y no van sus citas y son expulsados de ADAP. Estos ya son los "clientes difíciles" -- que estaban acostumbradás a ir a un solo lugar para recoger sus medicamentos y ahora tienen que ir a dos o tres lugares diferentes para obtener sus medicamentos. Si tenían problemas obteniendo sus medicamentos en una sola ubicación, va a ser un problema mayor si es en varios lugares. Eso es lo que he estado peleando aquí abajo.

¿Cómo has encontrado la energía para hacer este tipo de trabajo mientras cuidas de tu salud? ¿No te sientes como si fuera "VIH todo el tiempo?"

Tengo que ser honesto: a veces me agota la participación. Las personas tienden a ser muy tímidas aquí acerca de la promoción, específicamente los consumidores. Tenía ganas de frenar un poco este año pero me inste a continuar debido a lo que paso con la reforma de salud, necesitamos gente en puestos que realmente conocen el sistema, que conocen el Ryan White bien, para prepararnos. Hay tantos cambios que están ocurriendo, por lo que le voy a dar cinco años y entonces reevaluar mi participación. Siempre voy a estar involucrado, de una manera u otra, pero justo ahora estoy muy comprometido. Me canso de vez en cuando. Quisiera que tuviéramos mas promotores jóvenes para asumir el trabajo -- estoy envejeciendo. [Risas]

¿Qué opinas mantiene la juventud a involucrarse?

Pude ver el "lado sucio" del SIDA en los años '80 y '90; realmente la juventud no lo experimento. No creo que ven la urgencia. También es muy triste porque estamos viendo una gran cantidad de nuevos casos de VIH en la juventud.

Aquí en Palm Beach estamos planeando una adiestramiento básico 101 de promoción contra VIH para la j juventud. Así que esperamos poner algúnás promotorás nuevos en juego.

Es curioso: mi mamá trabaja con un Ministerio que va a la República Dominicana para llevar alimentos, medicamentos, etc. Ella siempre quería que yo fuese Ministro de algún tipo. Yo siempre bromeo con ella y le digo "mami, este es mi Ministerio." Todos tenemos un llamado, así que funcionó para mí.

¿Qué papel desempeñan la Iglesia y la religión en tu vida?

Uno importante hasta cierto punto. Has oído decir que el VIH/SIDA es un castigo de Dios. Créanme, lo he oído todo. Me gusta creer que tengo una relación personal con lo que yo llamo mi poder superior. Es una buena relación. Ninguna religión, ninguna persona, no importa lo que digan, o cómo interpreten las cosas, puede arruinar la relación que tengo con el poder superior. A veces me gusta decir, "ella es fabulosa." [risas]

¿Hay alguna otra cosa que deseas compartir con nuestros lectores?

Empezamos a red de promoción contra el VIH/SIDA de Florida -- que un grupo de intercesión para proveedores, funcionarios del Gobierno, los consumidores como yo, y estamos intercediendo a nivel estatal. También permanezco activo en la Asociación de promoción de ADAP (aaa +). Voy a todas sus conferencias. Como he mencionado anteriormente, quisiera tener más personas en esta lucha -- más jóvenes y mujeres que puedan jugar un papel para hacer más promoción.

Si has sido afortunado, como lo he sido, el estar abogando y el ser público sobre tu estatus de VIH no te causan daño en manera alguna, por favor hazlo. Hace que otras personas estén conscientes del VIH. Les muestra a las personas que venimos en todas formas, todas figuras, todos tamaños, todos los colores. Es algo que en lo que todos tenemos que trabajar juntos. Por lo tanto, si eres capaz, por favor, déjate escuchar.

Muchas gracias.

Gracias a ti.

Esta transcripción ha sido editado para mayor claridad .

Esta entrevista tuvo lugar originalmente en junio de 2008 y ha sido revisada y actualizada. Información adicional proporcinada por Olivia Ford.

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