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Esta Vida Positiva: Una Entrevista Con Bernadette Berzoza

Por Erika Nelson

September 15, 2011

"Había algo en mí que, dijo, 'Necesitas contar tu historia a estas mujeres,'" recuerda Bernadette Berzoza. "Creo que muchas mujeres estaban pensando como yo: ' Esta" es mi vida, tengo que vivirla. No es comportamiento riesgoso." Hoy en día Bernadette es voluntaria, ayudando a las personas recién diagnosticadas con VIH a navegar el sistema de cuidado de salud. Es cofundadora de una organización de educación sobre la salud y el VIH para mujeres de color en el área de Denver que todavía esta en existencia,. Ella tiene dos hijás crecidos y prosperando, tres nietas hermosas y una pareja amorosa, que la apoya y es VIH negativo. Está muy lejos de los años después de su diagnóstico de VIH en el 1989, cuando apenas no contaba a nadie su secreto. Aquí, Bernadette comparte su viaje de silencio, de vergüenza y el abuso a salir a hablar en público, haciendo promoción y autocuidado.

Bernadette Berzoza

Bernadette Berzoza

¿Me puede contar la historia de cómo te enteraste de que eras VIH positiva?

Fue en septiembre del 1989. En aquel momento estaba viviendo en complejo de viviendas públicas, los proyectos del Denver. Tenía una hija de 3 años y mi hijo tenia 4. Mi esposo vino casa y trajo a alguien con él. "Me dijo realmente necesito hablar contigo. Por favor siéntate. Tenemos que hablar." Mi marido me presento a la persona que estaba con él un trabajador de alcance a la comunidad de un programa de Denver llamado Project Safe; hacia trabajo de alcance y pruebas para personas usando drogas inyectables.

Mi marido me dijo "me hice la prueba hace un año, y, nunca volví a los resultados." Yo estaba como, "Por eso era que la mujer del departamento de salud se mantuvo llamando y tratando de ponerse en contacto contigo?" Le había dejado mensajes pero no sabia si el les había dado seguimiento. Por último les dí el número de donde se quedaba cuando visitaba a su padre. Fue allí donde se pusieron en contactó con él, al parecer y le dijeron que era Seropositivo. Les tomó un año para poderlo encontrar.

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Él me dijo que había salido positivo en la prueba para el VIH, y que necesitaba hacerme la prueba. En mi mundo, el VIH era extranjero. Había oído de él, pero siempre asumí, como todo el mundo, era una enfermedad homosexual, y que no tenía que preocuparse por ella. Mi primer pensamiento fue "no soy gay. Y no uso drogas. Y yo no estoy durmiendo con un montón de gente. Así que, ¿qué significa esto?"

El trabajador de alcance, me dijo, "Debe hacerse las pruebas, porque todavía estas sexualmente activa con él y él podría habértelo transmitido." No quería escucharlo. Yo me decía, "No, no, esto no está ocurriendo. ¡No!" Me puse muy defensiva.

Alrededor de unos dos o tres años atrás había descubierto que estaba usando drogas. Él se estaba inyectando heroína. Cuando lo conocí tenía 19 años. Me junte con él cuando justo al salir de la escuela superior. Salimos por unos 11 meses. Antes de que nos pudiéramos casar, quede embarazada. Por lo que fue mi única pareja y no había estado con nadie mas.

Fue una buena relación al principio; entonces comenzó a apoderarse de mi identidad. Ahora puedo decirlo fue ... violencia doméstica, abuso conyugal; pero en aquel entonces, para mí era amor. Me quería tanto que no me quería alrededor de mi familia. Me quería en casa. Pensé que era parte de una relación. Todo lo que tenía que hacer era decir "Te amo" y todo estaba bien. Cuando me enteré que se estaba inyectando drogas, lo acepte.

Llegaba después de beber. Me golpeaba, me tiraba del cabello; pero luego al día siguiente todo estaba bien. Entonces comenzó a empeorar. Para el tiempo que tuve mi segundo me empezó a golpear mucho. Tenía temor de cuestionar lo que el estaba haciendo, porque si le preguntaba, me golpeaba. Por lo que aprendí a actuar como si todo estuviese bien.

Nunca tuvo un puesto de trabajo. Yo era la que trabajaba y cuidaba de los niños. Él podía ir y venir como le complaciese. Él se iba durante semanas. Viví esta vida durante mucho tiempo. Nunca pregunté nada de lo que él hizo, hasta ese día en septiembre, cuando llegó y me dijo que era Seropositivo.

Finalmente me convencieron a hacerme las pruebas. Tomé una prueba anónima y llegó, regreso positivo. Yo les dije, "Nope, no soy positiva. Quiero otra prueba." Un mes más tarde, finalmente conseguí que me hicieran una segunda prueba. La consejera que me estaba haciendo la prueba no fue muy cordial. Era práctica: "¿por qué estas haciendo una segunda prueba si tu primera prueba le dijo que eras positiva?" Le respondí, "Porque no creo que soy positiva." Me dijo: "bueno, usted es positiva. Aquí tiene algunos folletos que explican lo que es el VIH. Si tienes hijás necesita hacer arreglos, porque puede tener un año o dos de vida. Gracias. "Have a nice day."

En ese momento, todo se desvaneció a negro. Sé que salí del cuarto y lo vi y lo abofetee. Le dije: "sólo me dijeron que me voy a morir. ¿Que es lo que está sucediendo aquí?" Fui a casa y recogí a mis bebés y le dije: "¿cómo sucedió esto? ¿Cómo llegue aquí?"

Entonces entro la vergüenza: "¿qué he hecho mal? ¿Qué van a pensar de mi la gente?" Era feo. Fue terrible. Mi primer año después de enterarme, estuve en negación.

¿Nadie vino a donde a ti a ofrecerte apoyo?

No. Soy muy terca. La trabajadora de alcance intentó llevarme a programas que estaban disponibles. Le decía, "No, no necesito ninguna ayuda. No necesito nada."

Decía, "Bien, necesitas ir al médico." Yo contestaba, "Estoy avergonzada, que me sentía avergonzada." Mi temor provenía del estigma del VIH, en aquel entonces. La gente lo percibía como pasado entre la gente mala -- "esos" homosexuales, o "esos" usuarios de drogas. Yo pensaba, "Se van me tratan mal porque amo a alguien así?"

Había muchas cosas en mi cabeza. Pero fui al médico. El trabajador de alcance me llevó a una clínica comunitaria cerca de donde yo vivía, donde había ido para el examen de Papanicolau y cosas así. Él me presentó a la trabajadora social que trabajaba allí. Ella era una Latina. Le dije lo que se había descubierto. Creo que probablemente fui la primera Latina con VIH que ella conocía. Ella fue una gran ventaja para mí y mantuvo mi secreto.

En aquellos momentos éramos solamente, mi esposo, mi médico, la trabajadora de alcance y yo que lo sabíamos. Vengo de una familia muy numerosa. Tengo dos hermanos y tres hermanas y sobrinas, sobrinos y primos.

¿Como fue mantener este secreto de ellos?

Fue duro, porque era como vivir una mentira. No quería nadie lo supiese, porque no sabía cómo iban a reaccionar. Necesitaba el apoyo de mi familia porque yo estaba viviendo en viviendas públicas. Sólo estaba trabajando a tiempo parcial. Mi mamá me ayudaba con mis hijos en esos tiempos, porque mi marido no estaba allí la mayor parte del tiempo. Mi familia fue muy muy importante para mí. No quería que me expulsaran. Pensé que era lo que iban a hacer.

¿Cómo estaba tu salud en este momento? Esto fue en el 1989 por lo que no tienen una prueba para la carga viral, pero ¿te hacen una prueba para el conteo CD4? ¿Cómo te sentiste?

Me dieron un conteo CD4. Mis células CD4 estaban en los 500 en aquel momento. Mi médico, no era un especialista en VIH y realmente no sabia mucho sobre ello, me dijo, "ven una vez al año para la prueba de Papanicolaou, o si estás enferma, con un resfriado o cualquier cosa y entonces te podemos sacar la sangre y hacer tus laboratorios. Si tiene otros problemas, sólo haga una cita y venga a verme." Así fue como cuide por mi salud en los primeros tres años que era positiva.

Hacia el final del 1990 fue cuando salí de esa niebla. Había empezado a darme cuenta de lo que era realmente necesario hacer algo -- investigación sobre VIH o averiguar lo que pudiese sobre el. Empecé a ir a la biblioteca. Lo hice una estadía para mis hijás, llevándolos a la biblioteca para que pudiesen sacar libros y mientras tanto yo iba a buscar secretamente artículos o todo lo que pudiese sobre el VIH y el SIDA, sin que nadie supiese lo que estaba haciendo.

Me acuerdo haber leído que la lejía mataba el virus. Yo no estaba realmente segura sobre la transmisión, por lo que tenia miedo de que podía infectar a mis hijás. Mi casa se convirtió probablemente en lugar más limpio en el proyecto de vivienda, porque blanqueaba todo , todos los días. Gente solía venir por mi casa y se decían "Mira esta Bernadette limpiando otra vez." porque se podía oler el cloro hasta por abajo de la pasarela Ahora es gracioso, pero en ese entonces era mi modo de supervivencia, para mí y mis hijás.

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Me llevó hasta el punto de la oración. Le pedí a Dios: "ayúdame. No quiero morir. Necesito estar aquí para mis hijás. Envíame alguien; Me falta algo." Una semana después pasaron por mi complejo de viviendas con volantes en para un programa para pequeñás para aprender de prevención. Entonces, mi hijo tenia 6 y mi hija iba a ser 5. Así que los lleve y le pedí a la persona, "si estaba bien si yo me sentaba con en el grupo?" Me dijo, "realmente es para niñás pequeñás, pero sin duda, esta bienvenida." Hablaron de mensajes de prevención de pandillas, prevención de abuso de sustancias, no fumar, lo qué hace el alcohol, cosas así. Empecé a conocer a la persona que estaba haciendo las cosas de prevención, y empecé a entrar al programa. Era un programa de abuso de sustancias que se había trasladado a los proyectos donde yo vivía, y que estaban haciendo toda esta educación y tratamiento para las personas que vivían allí. A pesar de que no necesitaba ningún tratamiento, estaba todavía viviendo con un usuario de drogas IV.

En aquel entonces, en 1990, mi esposo tenía 0 células T Él no comienza a recibir atención hasta el '91. Él estaba todavía utilizando y dando bandos. Hacia el final del 91 comenzó a enfermarse. Le dio Candidiasis; tenía pulmonía. Le dieron AZT, Retrovir (zidovudine). Iba al hospital, lo atendían, lo dejaban salir y luego el no mantenía sus citas con sus médicos, por lo que caía enfermo otra vez. Se estaba enfermando mucho .

¿Le hiciste la prueba a tus hijas/os?

Sí lo hice. Sus células T estaban en 0 y las mias seguían bajando, se imaginaron que lo había contraído antes del 89. Así que les tuve llevar a hacerse la prueba. Ambos son negativás.

Una vez él me golpeo realmente mal. Estaba noqueada y cuando desperté los paramédicos estaban en la casa. Mire y vi a mi hijo con una toalla de papel y iba a limpiar la sangre y grite, "no dejen que toque mi sangre!"

Todo el mundo se detuvo. Ellos dijeron: "por qué? ¿Qué pasa? ¿Qué significa?" Dijo, "Soy VIH positiva." Ellos lo agarraron y se pusieron esos guantes y esas máscaras. Fue terrible. Fue la primera vez que yo lo había dicho en voz alta, al aire. Yo ya lo sabía desde hace unos tres años.

¿Cómo saliste de esa terrible situación con tu marido?

Llegó mi ángel. [risas] Empecé a hacer actividades de divulgación para el programa de abuso de sustancias, tratando de que otras familias y jóvenes en el desarrollo de mi vivienda se involucraran. Creía que era una información muy importante debían conocer los jóvenes, pero era más importante que lo supiesen las mujeres. Yo sabía que lo que estaba sucediendo en mi casa estaba sucediendo en otras casas. Muchas de las mujeres que vivían allí tenían el mismo tipo de estilo de vida: algunas de ellas tenían parejas que estaban en la cárcel, o dentro y fuera de sus hogares. Había mucha violencia, abuso, uso indebido de drogas, alcoholismo.

Un día me presentaron a una mujer, Belinda García, que había vivido en Denver West; ella había ido a la Universidad y tenia su maestría. Ella era una consejera de abuso de sustancias. Tenía toda la educación, pero ella volvió a la comunidad porque estaba preocupado de que el VIH iba a comenzar a afectar a las mujeres.

Cuando nos reunimos, me dijo, "Tengo información que quiero compartir con las mujeres acerca del VIH." Una vez más, estaba todavía encubierta. Le dije: "Puedo hacer algunas actividades de alcance para ti."

Hicimos este afiche que decía, "Vengan a aprender acerca del SIDA." Comencé a tocar en las puertas. Gente que me conocía me preguntaba "¿que te pasa? ¿Porqué haces esto? No necesitamos saber acerca de esto." Yo pensaba, "bueno, eso no funcionó. ¿Cómo voy a conseguir que la gente venga?"

Lo que hice fue, que a las mujeres que vivían en la misma zona donde yo vivía, les hablé individualmente a cada una de ellas. Les dije, "Vamos a ir a conocer esta mujer y saber mas de esta información. Si no le dábamos una paliza, o la botábamos fuera del barrio." [risas] era joven entonces y con brío. Eran mis amigas, mis hijas, y así que por supuesto acordaban.

Ha habido otros programas que actúan como si ellos fueran a arreglarnos, como si estuviéramos desordenadas y rotas, la "gente mala" en la sociedad. Es así cómo yo siempre percibí los programas que venían para el desarrollo de la vivienda. Pero Belinda no nos dijo, "yo soy Fulana y tengo una maestría." Ella se presentó: "soy Belinda y soy del lado oeste. Yo crecí allí y conozco a la gente allí. Mis primas, mi abuela y mi abuelo son estas personas ..." Realmente nos dijo quién era ella, de donde provenía. Eso abrió la puerta para todas nosotras para poder ser quien éramos.

No acostumbrábamos hablar con extraños sobre nuestros cuerpos, y lo que hacíamos. Pero la forma en que lo hizo fue tan respetuosa y no amenazador que antes de darnos cuenta estábamos contándolo todo . Una preocupación genuina provenía de ella.

Proseguimos a través del programa, que era educación básica y conociendo de tu cuerpo, tu desarrollo psicosocial, qué mensajes recibiste al crecer, cómo interpretar todas esas cosas y cómo te hace sentir, pensar y reaccionar. Nos enteramos de lo que eran nuestros factores de riesgo para las ETS [ETS], VIH, abuso y violencia doméstica. Pero para nosotros era vida; lo vivíamos todos los días. Nunca lo habíamos visto como un riesgo.

Crecí con mi papá y mamá. Mi papá falleció cuando tenía 12 años. Podrían haber peleado y argumentado pero cada mañana cuando me levantaba para ir a la escuela, mi papá y mamá estaban allí juntos. No verbalmente, aprendí a guardar secretos. Lo que sucede en nuestra casa se queda en casa. No les diga nadas a las personas afuera.

Cuando empecé a comprender todas esas dinámicas pensé que: "no puedo dejar mis hijas/os crezcan y vivan este tipo de vida. No quiero que mi hija este en una relación de violencia doméstica y acondicionada a todo tipo de cosas malas y terminar VIH positiva. No quiero que mi hijo a sea usuario de drogas y lr haga daño a las mujeres." Así que tuve que hacerlo parar. tuve que tomar una decisión.

Después de acabar todas las clases, Belinda, dijo, "Acabe. Tienes toda esta información. Sal y comparte con la gente que conoces." Le pregunte, "no puede seguir viniendo? Voy a hacer todas las actividades de alcance. Te traigo a más mujeres. Sé que las mujeres lo necesitan. Sé que mis primas lo necesitan. Sé que algunas de mis amigas lo necesitan. Tengo hermanas. Tengo sobrinas." Así es cómo Hermanas de Color Unidas para la educación nació.

¿Este mismo grupo de mujeres que trajiste primero para conocer a esta trabajadora de prevención terminó comenzando esta organización para llegar a las mujeres de color en su área?

Sí.

Eso es fantástico.

Durante ese tiempo mi esposo estaba enfermándose mucho más. Era alrededor de 92. Un día, Belinda me pregunto "Estas bien Bernadette?" y le dije, "no." Y me eche a llorar. Le dije, "mi marido es VIH positivo. "Pero no yo." Dijo, "OK. ¿Que necesitas de mí? Hay algo en lo que te puedo ayudar?" Ella levantó de la silla y me abrazó. Creo que en ese momento, era todo lo que necesitaba. Necesitaba ver que, a pesar de que tenía esta enfermedad temida, que todo el mundo estaba diciendo era tan mala, y que sólo la mala gente la cogía, que todavía podía conseguir algún afecto o alguna atención o preocupación de alguien más. Después de eso pude confiar en ella.

¿Como se lo revelaste a ella?

Yo le había dicho sobre él; y, quizás una semana más tarde, le dije, "yo lo tengo también." Ella me dijo: "lo se. Pero está bien. Estoy aquí para ayudarte." Ella fue la primera persona a quien se lo divulgue y se lo dije.

¿Fue casi tres años después de que fuiste diagnosticada?

Sí. Ella fue la que me ayudó a empezar a atender todas las cosas que tenia que hacer. Porque sabía que me estaba enfermando. Yo no estaba tomando ningún medicamento ni nada por el estilo.

¿Cómo se lo dijiste tu familia?

Fui a los abogados y hable con ellos sobre mi testamento. Ellos dijeron: "usted y su esposo necesitan hablar de quien va quedarse con sus niña/os, porque si no lo hace, van a terminar cuidados por el Estado si ambos mueren." Mi marido no quería su familia cerca de nuestros hijas/os, porque la mayoría de su familia eran drogadictos o alcohólicos. Decidimos pedirle a mi hermano mayor, quien tenia cinco hijas/os que ya eran adolescentes o adultos jóvenes.

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Llame a mi familia y les pedí a todos que viniesen a mi casa. Habían visto a mi esposo ponerse más y más enfermo. Les había confiado a mis hermanas -- no mis hermanos o mi mamá -- que él era un drogadicto. Pensaban que era su uso de drogas que lo estaba enfermando. Había tenido cáncer cuando era más joven, en la base de su columna vertebral, y le volvió. En esa época comenzó a enfermarse. Por lo que les estaba diciendo a la gente que tenía cáncer, para mantener el secreto.

Cuando todos llegaron a mi casa, les dije, "necesitamos hablar con ustedes. Él esta cada vez más y mas enfermo, y esto es lo que lo tiene mal. Tiene VIH. También tengo."

Estaban en estado de shock, creo. Poco a poco, después de eso, todo el mundo reaccionó diferente. Fue duro para todo el mundo al principio. Necesitan ser educados sobre el VIH; necesitaban entenderlo.

La primera de ellas fue mi hermana menor, que se trabajaba en "Sisters." Ella dijo: "pase lo que pase, voy a estar a tu lado. Siempre estaré allí contigo, hermana." Ella fue a la clase para educarse a sí misma y cambiar su vida -- porque ella iba por el mismo camino que yo iba. Ella estaba viviendo con alguien que estaba usando drogas. Él era adicto a la cocaína. Era una situación de violencia doméstica también. Sus hijás eran bebés, y dejo estragos en ella. Le dijo sobre mí, y fue muy crítico. Quería que sus hijás no estuvieran alrededor de mí, porque él no sabía nada. Tenía miedo. Ella tuvo que educarse a sí misma; se convirtió en una defensora muy fuerte para las mujeres también.

El poder decirles y aclarar las cosas fue un alivio. Fue como si una tonelada de ladrillos se hubiera caído de mí. Todavía no estaba preparada para decirle al mundo, porque aún tenía niñás jóvenes y aún sabía que las personas iban a ser crítico.

Al seguir educándome y estar mas conciente, y salir y hacer esta educación para las mujeres, había algo en mí que decía, "Bernadette, necesitas contar tu historia a estas mujeres. Es necesario compartir con ellas lo que está sucediendo en tu vida." Creo que muchas mujeres estaban pensando como yo: "que es mi vida, tengo que vivirla. No es comportamiento riesgoso.

Caí enferma en el 94. Me dio aftas realmente mal, y entró en mi esófago. Me dio pulmonía. Termine en el hospital y mis células T estaban en 10. Yo no estaba en ningún medicamento. En el hospital intentaron ponerme en AZT, y me sentí enferma, enferma, enferma. Casi morí. Me hicieron una prueba de resistencia. Yo era resistente al AZT. Ahora le dicen a la gente que si usted y su pareja están ambos infectados, todavía deben tener sexo protegido, porque puede re-infectarse mutuamente. Nadie nunca me dijo esto. Todavía estábamos teniendo sexo sin protección. Yo había sido infectada con un tipo de VIH que era resistente al AZT, y me enferme. Me convertí resistente a la penicilina y la amoxicilina, porque eso es con lo que trataban cuando te daban las infecciones oportunistas.

Siempre había sido rellenita. Al la gente verme ir de gruesa y a realmente flaca, les dio un susto de muerte. Perdí unas 70 libras en dos meses. Estaba consumida. Fue cuando me diagnosticaron con SIDA.

Me pusieron en tratamientos. Intentaron todo tipo de cosas. No puedo recordar. Empecé a ponerme mejor. Mientras yo me mejoraba, el se enfermaba. A finales del 94, el comienzo del 95, empezó a enfermarse con más frecuencia. En ese momento, decidió no vivir. Había visto lo que me hacía el VIH/SIDA, y se culpó a sí mismo. Estaba como si "debo morir. Voy para el infierno." Le dije, "no puedes pensar así, porque tienes hijos. Tienes que estar aquí para los niños." Trató realmente duro, pero el SIDA empezó dejar sus estragos en el y el empezó a ceder. Él no estaba luchando ya. Murió el 12 de octubre de 1995.

Nos habíamos mudado de los proyectos de vivienda y un casa regular un poco mas al oeste de de donde estábamos viviendo. Empecé a trabajar para el programa de abuso de sustancias para el cual estaba haciendo alcance a la comunidad. Empecé a ir a la escuela para convertirse en un consejera contra el abuso de sustancias. Pagaron por mis clases. Mientras estaba haciendo todo eso, estaba haciendo Hermanas de Color. Corrimos el programa voluntariamente por todo ese tiempo. Nos reuníamos una vez por semana en el centro de recreación, y dimos las clases.

Muchas personas no son capaces de salir y hablar acerca de su estatus de VIH en público. ¿Qué te ha dado la fuerza para hacer eso?

Un día me dije "no me avergüenzo de quien soy. Yo no soy VIH-Bernadette. Soy Bernadette que vive con VIH. Las personas necesitan ver esto. "No soy una persona mala. No somos monstruos. Nadie que vive con el VIH es un monstruo. Todos podemos tener diferentes orígenes, diferentes etnias, razas diferentes, distintos géneros, pero todos somos seres humanos. Nos merecemos ser tratados con dignidad y respeto. Si tengo que poner una cara en ello-podría ser tu tía, su primo, su mejor amigo -- entonces es lo que tengo que hacer. Para mi comunidad. Por eso salí públicamente -- para que la gente no tenga que ser entrevistadas dentro 10 o 20 años en el futuro, sobre que tan terrible es vivir con el VIH.

He escuchado a gente decir "El coger el VIH ha sido una bendición." No ha sido una bendición para mí. Ha sido una comprobación de la realidad, y ha sido un viaje. Pero no lo cambio, porque he aprendido mucho. He conocido a tanta gente maravillosa. Este es el viaje que iba a ser; y cuando se hace, se hace.

Esta transcripción ha sido editado para mayor claridad .

Esta entrevista originalmente tuvo lugar en junio de 2008 y ha sido revisada y actualizada. Se proporcionó información adicional por Olivia Ford.

Enviada por correo electrónico de Bernadette.




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