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Esta Vida Positiva: Entrevista Con Lucía

Por Bonnie Goldman

15 de septiembre de 2011

"No renunciar. ... Edúquese y encuentre algo que le guste a su psíquico y para su paz interna, para que le ayude a bregar con la información que va recibiendo porque alguna de ella puede ser pavorosa, "dice la intercesora de VIH y sobreviviente a largo plazo de VIH, Lucia. En el 1989, esta nativa de Cuba recibió un examen obligatorio de sangre con la esperanza de obtener su ciudadanía estadounidense, pero quedo absolutamente conmocionado cuando le dijeron que los resultados de las pruebas indicaban que era VIH positiva. Lucía, que también estaba embarazada en el momento de su diagnóstico, nos cuenta del ser presionada a tener un aborto, de la larga trayectoria que tomó para sentirse en paz nuevamente y del porqué hablar públicamente rompe las barreras del estigma en su comunidad.

Lucia

Lucia

Se trata de Bonnie Goldman informes para TheBody.com. Bienvenida a Lucía a Esta Vida Positiva.

Gracias por invitarme.

¿Dime cómo te enteraste de que eras VIH positiva?

Era el 1989 y fui a la Oficina de inmigración con la esperanza de iniciar el proceso de convertirme en ciudadana estadounidense. Es el primer paso para convertirse en un residente de los Estados Unidos y me hicieron una prueba de sangre para todas las ETS incluyendo VIH y vino nuevo positiva.

Así que ¿qué pasó?

Me dieron un año para poner mis asuntos en orden. Yo definitivamente no tenía ningún interés en proseguir con mi ciudadanía en ese punto; Necesitaba muchas otras cosas en su lugar. También estaba embarazada, en aquel tiempo estaba fuertemente recomendado el abortar.

Así que my trayectoria comenzó tratando de encontrar cómo demonios contraje el virus ya que mi cónyuge, en ese momento trece años, era negativo. No tenía una respuesta: nunca había sido hospitalizada o no era una usuaria de drogas o ningún comportamiento riesgoso. Sólo había tenido dos relaciones serias en mi vida y a lo único que se lo podía atribuir era una vez había sido sexualmente activa con mi novio anterior. Apero descarte esto debido pus había sido más de diez años y no había forma de tar viva teniendo en cuenta lo que la gente vivía, la vida que se vivía con el virus en ese momentos era corta.

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Los médicos creyeron que había sido infectada recientemente. Mi sangre después de muchas, muchas, muchas pruebas terminaron en el CDC [Center for Disease Control] que fue la confirmación final del hecho de que era positiva, ya que simplemente no lo estaba aceptando fácilmente. Incluso no puedo decirles cuántos trabajos de sangre, laboratorios que me hice porque estaba en total negación.

Pero después de un tiempo, me di cuenta que me había infectado a la edad de 16 años por un muchacho hemofílico con quien estuve en la escuela secundaria. Falleció un par de años atrás. Sin saberlo ni él, ni yo, ninguno de los dos sabíamos que él era positivo. Y tuvimos sexo sin protección. Yo era virgen y no sabía mucho sobre sexo. Fue la única vez porque como yo no estaba muy entusiasmada, era sólo la primera vez.

¿Por qué no creían que eras positiva?

Porque yo no caía dentro "la categoría." Yo no era promiscua y había estado en relaciones monógamas serias en el pasado. Tenía 20-7/29 cuando fui diagnosticada. Sin hospitalización, transfusión de sangre o ningún uso de drogas, simplemente no sabían cómo diablos había contraído VIH. Pero me dijeron que tenia que abortar y eso fue todo.

¿Qué hiciste con la recomendación sobre el aborto?

Fue la decisión más difícil que hecho en mi vida; renunciar a algo que quería desesperadamente, pero era lo que tenía que hacer. Me hicieron sentir mucha culpa, tanto mi cónyuge y, bueno, principalmente mi cónyuge y a la comunidad médica. Las posibilidades de que el niñá naciera positivo eran elevadas por lo que me estaban diciendo.

Mi ex marido era contable y tomó las posibilidades como más verdaderas que los hechos y me reclamaba ¿de que como podía ser tan egoísta el querer traer a un niñá al mundo con esto?

¿Cuanto meses de embarazo tenias?

¿Tenía sólo -- tal vez un mes?

¡Tenías mucho que hacer en un mes! Parece como mucho.

Sí lo fue. Pero tuve la suerte- no sé si lo llame afortunado en aquel tiempo -- lo que llamo suerte ahora, que a la tensión que estaba viviendo iba a matarme más rápido que el virus que había tenido dentro de mí por sabe cuánto tiempo.

Tuve que tomar control y lo hice: tuve mucha gente, gente buena mis llamados ángeles que llegaron a mi vida y mediante -- la religión comenzó mi trayectoria que finalmente me llevo a la psicología. Encontré a algunos psicólogos maravillosos que trabajaban conmigo. Realmente no hablamos sobre el VIH, esta terapia era más para salvar mi matrimonio. Era lo que necesitaba para obtener fuerza y en un recorrido que resultó ser más sobre el amor propio y el aprender que cada día es una bendición. Consideremos que es un regalo vivir y respirar.

¿Cuándo fue primeramente diagnosticada, se lo dijiste a tus padres?

Se lo dije a mi esposo inmediatamente y luego se lo dije a mi mamá y ella fue más comprensiva y una persona increíble, todavía es mi mejor amiga. No se le podía decir a mi padre ya que había fallecido.

Durante este tiempo, el VIH/SIDA estaban realmente estigmatizados. ¿Se lo dijiste a algunas de tus amistades?

Tienes razón -- el VIH estaba muy estigmatizado y la información no era la mejor. No todo el mundo tenía computadoras en la casas en esos entonces. La información que estaba disponible estaba principalmente dirigida a la profesión médica y no las personas comunes. Dado esto, plenamente comencé a hablar en público a las espaldas de mi marido, que no le gustaba nada. ... Hablaba cuando estaba fuera del trabajo.

¿Qué estabas haciendo entonces?

Trabajando para una empresa, una empresa de aire acondicionado como contable.

¿Por qué no quería tu marido que no hablases públicamente del VIH?

Estaba en una práctica, solo y tenía miedo de que personas lo fueran a saber y esto iba a destruir su reputación y su negocio. Creo que todavía está preocupado por eso hoy en día. [Risas] Seguimos siendo amigos, pero creo que ha tenido un largo trayecto con esto.

Hablando de empleos. ¿Has divulgado tu estatus en algunos de los empleos que has tenido durante los años; y si los hiciste, no te molestaron tus compañerás de trabajo ni nada por el estilo?

No, de hecho, en realidad, yo he estado en sus vidas. Tuve una muchacha que estaba en tratamiento de MS. Ella se sentía que yo era la persona a la que ella podía venir a conversar de lo que le estaba sucediendo. Otra tenía hepatitis c por ejemplo. Cáncer -- toda enfermedad puedas nombrar -- era la persona de confianza para dar fortaleza.

¿Así que te ha dado la fuerza para hablar acerca de su estatus?

Aunque soy hispana, no me veo como hispana. Así que cuando me mudé aquí no tuve ninguna pista de lo que le estaba pasando en mi comunidad. Esto me impulsó a hacer algo y actuar. Lo que paso fue que después alguien me estaba ofreciendo un trabajo en este campo de trabajo y una cosa lleva la otra. No hablaba español fluidamente y de pronto, estoy despolvando mi español.

Anteriormente habías mencionado que estabas intentando obtener tu ciudadanía. ¿De donde eres originalmente?

Cuba.

¿Qué información debe saber toda persona VIH positiva?

Primero les diría que diría que hay que cuidarse. Su mente es lo primero que debe estar intacta. Sé que hablamos de dietas, pero en mi opinión, su mente es lo más importante. Usted tiene que coger control de si misma y llegar a un lugar donde estás feliz con quien eres.

A partir de ese punto inicias hacer todas las cosas necesarias para ti. Reducir el estrés lo mayor posible. Lo más importante, no recostarse de la droga y el alcohol como ayuda, no veo posiblemente le va ayudar. Pero, para estar claro, no incluyo a la marihuana en esto. Solo porque creo que provee más beneficios que negativos.

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¿Qué le ha enseñado el VIH le acerca de la vida?

Me ha enseñado que la vida es tan preciosa. Me ha enseñado lo importante que es la familia. Lo importante que son tus amigás.

¿Durante de los años, todavía tienes las mayoría de las mismas amistades?

Sí, tengo amigás de toda la vida, de cuando estaba casada. Pero tengo que admitir lamentablemente que, hoy en día, no tengo tiempo suficiente para amigos. [Risas] Mi compromiso de hacer lo que estoy haciendo realmente limita mi tiempo libre.

¿La mayoría de estos amigás en Florida o California?

La mayoría de ellás están en Florida. La mayoría de ellás son abogados [risas] de la oficina donde trabajé o la familia de mi matrimonio anterior.

¿Cuánto tiempo estuvieron casados antes de divorciarse?

Contando todo el tiempo, estuvimos juntos veinte años.

Hala ¿Por lo tanto fueron que recientemente se divorció?

Ha sido, Dios, Se siente como toda una vida pero creo que diez años.

Hala, ¿Vive en Florida?

Lo hace.

¿Has encontrado amor desde ese entonces?

Sí, claro que sí.

¿Es fácil encontrar el amor cuando eres VIH positiva?

No, no lo es.

¿Cuáles son algunas de las cosas que crees que son formas exitosas de encontrar el amor?

Creo que cuando no lo estas buscando es cuando llega. Estoy segura de que lo han escuchado un millón de veces. Cuando no lo estas buscando y te centras más en tus pasiones parece que te expones a todas estas posibilidades e incluso un montón de gente.

Pero encontré a un hombre realmente maravilloso y es un ser humano increíble. Esta a mi lado, increíblemente alentándome y apoyándome en el trabajo que hago y de quien soy.

¿Te puedo preguntar si es positivo o negativo?

Es positivo.

¿Crees que es más fácil para personas positivas cumplir o tener éxito en relaciones con otras personas positivas?

Creo que es. Creo que la Internet, a pesar de fue de cómo lo conocí, probablemente no es la mejor manera de conocer a alguien. Creo que falta algo, tú entiendes, de ese encuentro normal, donde tú sabes, sientes esa atracción a la persona desde un principio.

Pero creo que cuando dos positivos se conocen las cosas se normalizan una vez más.

No soy típica en las citas. Vamos a decirlo así. Soy muy conservadora cuando salgo. En términos de divulgación, sabía que tenía que divulgar antes de llegar a un beso. Siempre un poco pesado tener que pasar por ese proceso. Sabes, que tienes que decirle a alguien la verdad porque su vida esta en tus manos y no les vas a destruir la vida de nadie. Tú tienes que dejar que sea la persona que tome la decisión. Es lo correcto.

¿Mirando tus propias experiencias personales, cual es la parte más difícil de ser VIH-positiva, la divulgación?

Sí.

La otra cosa que es difícil es el no tener un modelo o mentor. Es bien aterrador el recibir una prueba positiva y no saber nada. Estás aprendiendo todos estos términos médicos y simplemente no estás segura de lo que está sucediendo. Los laboratorios pueden subir y bajar y descargar un peaje emocional y físico, especialmente si los laboratorios no son alentadores al pasar el tiempo. He sido muy afortunada el de haber tenido y continuar teniendo muy buenos laboratorios. Mucha suerte, pero también les puedo decir despues de observar a mucha gente, que un resultado negativo puede derribarlos terriblemente.

¿Está en tratamiento ahora?

Sí.

¿Podría decirnos lo que es su tratamiento?

Atripla [efavirenz/tenofovir/FTC].

¿Has tenido efectos secundarios?

No

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¿Cuando empezaste tu tratamiento?

Empecé hace casi cinco años.

¿Era la primera vez que empezaste?

Sí.

Wow ¿No ha interrumpido mucho tu vida?

No realmente. En todo caso, estoy obsesionada con lo que estoy haciendo para vivir; Necesito tomar unas vacaciones. Hace ya un tiempo que no he estado de vacaciones. Pero es difícil para mí, porque sé que soy una persona, que cuando recibo la llamada para hablar, lo hago, porque hay muchas mujeres que simplemente no quieren expresarse públicamente.

Se necesita mucha valentía ...

No creo que sea valentía. Hay que prestar atención al panorama. Comprendo el miedo que se da a lugar, que remplaza la belleza de todas estas culturas Latinas porque no entienden. Mi comunidad se conforma demasiadas veces con mitos que marcan su entendimiento de esta epidemia. Y es realmente triste porque cuando una persona es diagnosticada por primera vez, lo que más necesita es su familia. Si se tienes lo principal en esos momentos, tienes toda la posibilidad de una vida sana durante mucho tiempo.

¿Se cree que muchas personas están aisladas?

Sí.

¿Qué consejo le darías alguien que ha sido diagnosticado recientemente con VIH?

No renuncies. [Risas] Edúquese. Es extremadamente importante. Encuentre algo que le guste a su psíquico y para su paz interior para que le ayude a bregar con la información que va recibiendo porque alguna de ella puede ser pavorosa. Da miedo como el infierno. Si tienes algo dentro de TI que te mantiene en calma, podrás navegar a través de esto bellamente.

¿Qué tienes dentro de lo que te mantiene calma?

Dios. Supongo que es todo. No soy religiosa aunque, pero tengo una confianza increíble de que hay algo más grande que yo misma.

¿Eso te mantiene estable y equilibrada?

Sí. La otra cosa es que también me encantan los animales. [Risas]

¿Qué tipo de animales tienes?

Ahora tengo un gato.

¿Han tenido siempre los animales?

Sí. Desde que me puedo acordar.

¿Cómo te ayudan?

Me ayudan a encontrar esa paz. Hay algo notablemente hermoso en su inocencia. Si tienes un día malo todo lo que tienes que haces es mirar sus pequeñas caras y todo tiene sentido.

¿Cómo te educaste sobre el VIH, o ¿cómo lo haces regularmente?

Principalmente lectura, la información en Internet, pero la mayoría de mis conocimientos sobre la enfermedad provenía de libros. Mi compañero estudia medicina. Esta al día en casi todo lo que está sucediendo. Es una gran persona a quien recurrir.

¿Siempre estabas con conocimientos sobre el VIH?

No, no; he tenido que aprender muchas cosas más de lo que pensé posible.

¿Donde estás trabajando ahora?

Trabajo en una agencia llamada el AIDS Community Research Consortium; conocida como ACRC. Estoy aquí enseñando una clase porque mucha de la clientela aquí tiene problemas en subirse a un tren y bajar a Redwood City, que esta en el condado de San Mateo. Estoy averiguando que no es tanto que tienen miedo de coger el tren; es la hora del día. Normalmente las ofrecemos en las noches porque la mayoría de mis clientes trabajan. Parece ser diferente en la ciudad. La mayoría de la gente no trabaja necesariamente. Diferentes planes, planes de salud diferentes.

Veo, así esto es como una clase de ubicación satélite.

Correcto.

¿Qué crees que es la cosa más importante que alguien con VIH debe saber?

Que no deben renunciar, esa es fuerte. Yo les diría no están soláa. Que hay ayuda. Todo lo que tienes que hacer es simplemente buscar. Pero hay un montón de ayuda y asistencia en todas las áreas posibles. No renunciar.

Y con eso, esta entrevista llegará a su fin. Muchas gracias por compartir.

A las órdenes.

Esta transcripción se ha sido ligeramente editada para mayor claridad.




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