Print this page    •   Back to Web version of article

Esta Vida Positiva: Una Entrevista Con James Nicacio

Por Rebecca Erenrich

15 de septiembre de 2011

Cuando James fue diagnosticado con VIH en el 2001, estaba en el apogeo de su adicción a la metanfetamina de cristal. "En ese momento, decidí que si tengo VIH y voy a morir, voy a seguir fiesteando. ", recuerdo. "No se lo dije a nadie, y continué ... manteniendo mis sentimientos y emociones adentro." Una vez que entró en recuperación y comenzó a cuidar de su salud, James encontró su pasión en el trabajo de voluntariado para el VIH/SIDA -- tanto en el lado de la política pública, como el de servicio directo. Ahora tiene una posición salariada en la misma organización donde primero pidió ayuda para su adicción. Santiago dice que "Lo hago definitivamente porque quiero erradicar el estigma,"; "Quiero que sea normal que alguien viva con el VIH. Quiero que sea socialmente aceptable y OK". En esta entrevista James recuenta su trayectoria através de su abuso de drogas y de negación a la aceptación incondicional de su estatus de VIH -- y apoyo completo de su seres queridos los.

James Nicacio

James Nicacio

¿Cómo te enteraste que eras VIH positivo?

Fue el 23 de octubre, 2001. Estaba hospitalizado con un ganglio linfático inflamado en el cuello.

De la noche a la mañana, estaba creciendo tan rápido que tuve que ir a la sala de emergencias, porque estaba bloqueando mis vías respiratorias.

Estuve en el hospital por una semana después de cirugía y recuperación. Mientras estaba allí, se realizaron muchas pruebas para averiguar lo que era realmente la causa de la infección. Cuando me estaban dando de alta del hospital, y literalmente me estaban rodando hacia fuera, el médico pidió que me rodaran para dentro. Me dijo que había probado positivo para VIH y que debía buscar tratamiento. Me dio la tarjeta de un médico local para ir a visitar.

No me sorprendió ya que estaba llevando ese estilo de vida. Yo era adicto a la metanfetamina cristal y yo no estaba realmente cuidándome en esos momentos. Sabía que me había estado poniendo en algunas situaciones de riesgo. En ese momento, sólo estaba consumido con mi adicción a las drogas.

Advertisement

Cuando me enteré de que era VIH positivo, lo traté de bloquear. Estaba devastado, pero me lo quedé a mí mismo. Estuve en la negación por mucho tiempo. Sólo pensé, finalmente lo tengo, pero si no pienso sobre el, va a desaparecer. Fui enmascarando mis sentimientos con mi adicción a las drogas.

¿Qué fue lo que te puso a riesgo para el VIH?

Creo que lo que me puso en riesgo fue el hecho de que yo estaba acostándome con gente y teniendo sexo sin protección. No sabía si ellos eran VIH positivo, pero yo sabía algunos de sus amigos lo eran, y que ellos se habían acostado con los amigos. En ese momento me preocupaba más por hacer drogas y tener relaciones sexuales que el pensar que podría atrapar una enfermedad mortal de alguien. No tenía ningún sentido en la vida, y no tenia ninguna clase de autoestima. Realmente no me importaba si tenía VIH o no.

¿Habías estado usando drogas durante mucho tiempo antes de tu diagnóstico?

Había estado usando drogas desde el principio de mis 20 años. Experimentado con todo tipo de drogas: éxtasis, metanfetamina, marihuana, alcohol; nómbrala. Si estaba disponible por ahí, probablemente la hacía. Estaba atrapado en ese estilo de vida de club Indie de hacer drogas y de irse de juerga, ir bailando. Era realmente de lo que se trataba el principio de mis 20s. La adicción a las drogas estuvo siempre conmigo hasta hace unos seis años. Hace seis años -- van a ser siete años -- me puse en rehabilitación.

Cuando me dijeron por primera vez que era VIH positivo, era cuando estaba en el apogeo de mi adicción a las drogas, se podría decir. Me hice llevar por ellas y me estaba descuidando. Las drogas eran lo más importante para mí. Permití que interfirieran con mi vida personal. Las deje que bloquearan mis relaciones con mi familia. Las deje que tomasen control al punto donde he estaba perdiendo puestos de trabajo. Me dio una depresión fuerte debido a ellas, porque ya no tenía esas relaciones con la familia, con amigos.

En ese momento, decidí que si tengo VIH y voy a morir, voy a seguir fiesteando. Se podría decir que si me voy, voy a salir con una explosión. No le dije nada a nadie, y continué con el uso de metanfetamina, fiestas, manteniendo mis sentimientos y emociones adentro. Lo hice durante mucho tiempo y se puso mucho, mucho peor.

Yo era un usuario de drogas de inyección, y recuerdo mi familia encontraba mis agujas tiradas alrededor. Recuerdo que mi hermana en particular me decía que si yo iba a estar usando drogas y teniendo parafernalia tirada alrededor de la casa, que yo no podía estar alrededor de su familia porque estaba poniendo a sus hijos en peligro. ¿Qué sucedería si se pinchaban con una aguja? ¿Que preguntas que van a tener del por qué traigo drogas a la casa? Básicamente me dijeron, "No puedes ser parte de nuestra familia a menos que obtengas ayuda con tu adicción."

Una vez lo hice y me metí en un programa de tratamiento de drogas y comencé a cuidar de mí mismo, todas las emociones de ser VIH positivo comenzaron a salir a la superficie. Estaba pensando en mi mortalidad y de lo que iba a ser la vida con el VIH. Pude trabajar a través de mis problemas con mis consejeros. Pude hablar de lo que la vida iba a ser para mí. Cuando estaba en el establecimiento de tratamiento también empecé mi régimen medicinas de VIH. Tengo la costumbre de tomar mis medicamentos al mismo tiempo todos los días. Fue una bendición que pude hacerlo.

¿Qué fue lo primero que hiciste para llegar a un acuerdo con el diagnóstico de VIH?

Lo primero que hice fue, básicamente, para tratar de cuidar de mi salud. Para mí, era mi salud mental, yo mismo me ingrese a un centro de rehabilitación. Una vez que pude estar limpio y sobrio, que pude pensar claramente; Pude mirar mi vida y reevaluarla y saber que tenia algunas metas y obtener nuevamente, dirección en mi vida.

Pude recuperar la confianza y la honestidad entre mi familia y yo, que ha sido mi mayor sistema de apoyo. Cuando fui diagnosticado por primera vez, no le dije nada mi familia durante tres años. En realidad, no le dije a nadie que era VIH positivo durante tres años. Sólo viví esa negación y en ese estado inducido por las drogas. Me tomó un tiempo, pero regrese a la página correcta.

¿A quién fue la primera persona que le dijiste acerca de tu diagnóstico?

Sabes, no estoy seguro. Sé que mi mayor temor era decírselo a mi madre. Mi madre y mis hermanas son muy cercanas a mí. Siempre quieren lo mejor para mí, por lo que resultaba realmente difícil para mí el decirles. Sentí que, de alguna manera, les había fallado -- de una manera, tomando la vida por descontado. Aquí estoy tratando de decirle a mi madre, la persona que me dio la vida -- que, debido a algunas de las malas decisiones y errores que hice en el pasado, podría perder mi vida. Pero cuando se los dije, sentí un gran alivio.

Eran las únicas personas a los que importaba decirle. Me no importaba si nadie mas lo sabía, pero realmente me preocupaba que lo supiese mi familia. Cuando se los les dije, dijeron que me amaban pase lo que pase y que iban a apoyar y me darme todas las oportunidades para cuidar de mí mismo. Una vez que sabía que tenía su apoyo, entonces pude avanzar.

¿Recuerda cómo empezó esa conversación con sus hermanas y madre?

Recuerdo que mis hermanas estaban llorando. Estoy seguro de que estaban muy asustadas por mí. No sabíamos nada del VIH, solo lo que se decía en los medios de comunicación: que una vez con VIH, proseguías al SIDA y morías. Recuerdo que ellas estaban realmente tristes y con mucho miedo, pero no me recuerdo exactamente lo que dije en la conversación, o cómo comenzó.

¿Cómo es tu relación con tu madre y tus hermanas ahora?

Mi relación con ellas es maravillosa. Es raro decir eso, pero desde que fui diagnosticado con VIH, mi vida ha pasado a ser mucho mejor de lo que era antes. Hoy, soy capaz de vivir una vida limpia y sobria. Tengo dirección y tengo el amor y el apoyo de mi familia. Son muy alentadoras y tengo aceptación. Realmente estoy bendecido por tenerlas en mi vida, un gran sistema apoyo. Debido a ellas, creo que estoy donde estoy hoy.

¿Cómo ha afectado la cultura mexicana en tu experiencia como homosexual?

Hay una actitud de machismo que permea las familias mexicanas. Realmente no es algo de lo que se habla. Ser homosexual y expresarlo públicamente no es visto bien por algunas personas en nuestra cultura mexicana. Siempre he sido una persona a la que no le importa lo que piensan otros. Llevo mi vida como quiero. Pero, al mismo tiempo, no se discute mucho. Es probablemente bastante común en muchas de las familias mexicanas. Mi mamá tiene mucha aceptación de mí y todas las decisiones que tomo. Ella ha aceptado el hecho de que soy gay, pero es algo de lo que realmente nunca se habla. No me afecta porque no ha suprimido mi forma de ser. Yo soy el que soy y públicamente.

El VIH, para mí, es totalmente diferente. He decidido hacer pública mi estatus de VIH porque me gustaría que el VIH fuese socialmente aceptable. Yo mismo voy más allá para dejarle saber a la gente acerca de mi estatus con VIH. Habló en el día mundial del SIDA localmente en nuestra comunidad. Fui a una Conferencia Nacional de jóvenes a hablar sobre lo que es vivir la vida con el VIH. No soy demasiado reservado en dejarle saber a la gente acerca de mi estatus de VIH porque creo que las personas pueden aprender de mi experiencia, que puedes vivir la vida todavía con VIH.

Advertisement

¿Son tu comunidad y tu familia extendida tan comprensivas de tu estatus de VIH y tu apertura en hablar sobre él, como lo son tu madre y tus hermanas?

Yo diría que mi comunidad lo es. Nunca he hecho una charla pública en Selma, la pequeña ciudad de California de donde soy. Sé que hay algunas personas allí viven con el VIH. Obtengo mi tratamiento en Fresno, que esta unos 20 kilómetros norte de la ciudad en la que vivo. Es en la ciudad de Fresno donde hago la mayor parte de mi voluntariado. Soy apoyado allí por todas las agencias locales. Recibo apoyo allí de mis proveedores de salud.

¿Qué su salud desde como su diagnóstico?

Fui al University Medical Center (UMC) servicios especiales para la comunidad y les pedí que me ayudasen a salir de mi adicción a las drogas, mi conteo estaba bien bajo. Yo también había sido diagnosticado con sarcoma de Kaposi.

Estaba más asustado de saber que tenía un cáncer relacionado con el VIH, de que saber que tenía VIH. No sabía qué esperar. No sabía lo que significaba. Fui tratado de mi Sarcoma de Kaposi con quimioterapia. En ese momento, me di cuenta a lo mal que había llegado mi salud, pero me pusieron en un régimen de drogas. Desde entonces, mi carga viral ha sido indetectable. Ha sido indetectable por seis años. La quimioterapia ha permitido que mi Sarcoma de Kaposi este en remisión.

¿Cual ha sido tu conteo mas bajo en las CD4?

El mas bajo, creo ha sido alrededor de 112.

¿Sabes tu conteo de las CD4 ahora?

Esta como en 640.

¿Has estado satisfecho con el cuidado de salud que has recibido? ¿Cómo encontraste a tu especialista de VIH?

He estado muy contento con mi cuidado de salud. Cuando estaba tratando de buscar tratamiento para mi salud mental, fue remitido al departamento de servicios especiales, que es la comunidad servicios especiales en Fresno. Fueron ellos los que me ayudaron a auto educarme. Desde ese entonces me han contratado como un representante del consumidor para su organización. He podido ir a diferentes conferencias y capacitaciones, realmente educándome a mí mismo. A su vez, en mi capacidad de voluntario, puedo ayudar a educar a otros. Me ayudaron realmente a florecer y ser la persona que soy hoy al brindarme grandes oportunidades. Quiero darles el reconocimiento que se merecen por ayudar no sólo mi pero a muchas otras personas vistas en la clínica para hacer lo mismo.

Fue durante la época que estaba recibiendo quimioterapia cuando empecé a involucrarme con los grupos voluntarios locales en Fresno -- la Junta Consultiva de la comunidad; el grupo de implementación local, que ahora se llama al Consejo de Acción de la Comunidad. En aquellos entonces estaba quedándome en casa y tratando de cuidar mi salud, pero sentí que necesitaba hacer algo con mi vida. Servicios Especiales de la Comunidad me preguntó si me gustaría asistir a algunos de sus grupos, para que saliera de la casa y intentar el que me ayudase a mismo.

Me gusto lo que estaba haciendo y aprendiendo. Seguí adelante a través de la quimioterapia y me di cuenta de que esto era algo positivo que podía hacer con mi vida.

¿Qué medicamentos están tomando ahora?

Tomo Atripla (efavirenz, tenofovir/FTC). Anterior a Atripla, estaba tomando Kaletra (lopinavir/ritonavir) y Combivir (AZT y 3TC) junto con Bactrim (cotrimoxazol). Mientras estaba tomando Kaletra y Combivir, mis niveles de colesterol estaban elevados. Supongo que es uno de los efectos secundarios que tienes con algunos de los medicamentos. Me pusieron en medicina para reducir el colesterol. Desde que cambié a Atripla, que es mucho más fácil de tomar, mi colesterol ha bajado a casi a un nivel normal. Los efectos secundarios han sido soportables. Estoy muy contento con el régimen de tratamiento que tengo ahora.

¿Haces otras cosas para mantenerte saludable, como ejercicio o una dieta especial?

Subí mucho peso, que es algo extraño. Normalmente, cuando pasas a través de quimioterapia, no ganas peso. Bajas de peso. Pero yo gane peso; en mi mayor peso creo que pesaba unas 234 libras.

Cambié mi dieta, y me uní al Valle Central la competencia Greatest Losers en 2008 -- una competencia de recaudación de fondos para ver quien podía perder la mayor cantidad de peso. Es un cambio de estilo de vida que necesitaba hacer para poder mejorar mi saluda en la mejor manera posible. Ahora estoy en unas 185. Estaba realmente inflexible acerca de cómo volver a poner mi peso bajo control. Mi peso sigue siendo algo en lo que trabajo. Estuve yendo al gimnasio cada mañana por mucho tiempo, a pesar de que no lo he hecho en los últimos seis meses.

¿Cómo manejaste lo del sexo después de que fuiste diagnosticado?

Practique la abstinencia durante los primeros cinco años, una vez empecé a cuidar de mi salud. Estuve en una relación por seis meses el año pasado. No funcionó, pero aprendí lo que me gustaría tener en una relación; no era la persona correcta para mí.

Ahora estoy solo y no soy sexualmente activo, pero es algo en lo que estoy trabajando. Estoy viendo a un psicólogo para hablar de algunos de mis propios temas personales. He vuelto a centrarme en mí nuevamente -- tratando de encontrarme, mi yo verdadero, feliz -- y figurar lo que realmente quiero de una relación.

Al reunirme y charlar con la gente, estoy cómodo inmediatamente en revelar mi estatus de VIH. Cuando estuve en una relación, pasó a ser con otra persona que tenia VIH; pero incluso el salir y conocer a otros muchachos, tan pronto como crea que puede haber una conexión de algún tipo, es una de las primeras cosas que revelo. Creo que es muy importante estar consciente de que lo soy como persona y con lo que estoy viviendo, para que puedan tomar esa decisión ellos mismos.

¿Me pueden hablar un poco más acerca de cómo estás usando su tiempo ahora?

He sido contratado como un especialista de datos y representante de los consumidores en Community Medical Centers aquí en Fresno. Solía hacerlo sólo de voluntario, y actualmente me dieron un puesto. Probablemente comienzo a trabajar a tiempo completo como un especialista de datos en nuestra clínica de VIH/SIDA en el otoño.

Estoy todavía en la escuela en Fresno City College. Sólo estoy tomando una clase por semestre porque estoy muy ocupado. Estaba tomando los prerrequisitos para entrar en el programa de enfermería, pero ahora estoy pensando cambiar al de salud pública. Quiero permanecer en el campo de la salud, quedarme en esta organización y estar conectados con personas que viven con el VIH. Tal vez terminare una maestría en salud pública en algún momento. Una clase a la vez. [se ríe]

¿Qué tipo de trabajo voluntario estas haciendo todavía?

Estoy todavía involucrado con la Junta Consultiva de la Comunidad, como su coordinador voluntario y en nuestro grupo de implementación local. Soy voluntario en el departamento de salud del condado de Fresno haciendo pruebas de VIH y conserjería en sus unidades móviles. Si alguna vez tengo que hablar con alguien que ha diagnosticadá recientemente, eso me da tiempo en privado con ellás, para hacerles saber que sé exactamente lo que siente el que alguien les diga que eres positiva/o. Me hace sentir bien el poder estar ahí en un momento realmente crucial, cuando se le da a alguien su diagnóstico. Pero no lo hago tanto como solía hacer ahora que tengo una posición permanente con mi organización.

Advertisement

Me convertí en un miembro del grupo de planificación de California, que trabaja con la Oficina del SIDA para desarrollar el plan integral de cuidado y prevención del VIH para el estado de California. Es donde la mayoría de mis esfuerzos están dirigidos. Fui de un nivel local a un nivel estatal en mi trabajo de voluntariado.

Creo que una de las razones por la cual me mantengo ocupado es porque me ayuda a estar conectados a llevar una vida mejor. Hoy estoy realmente orgulloso de decir que soy y lo que estoy haciendo. Estoy orgulloso de decir que soy una persona que vive con el VIH, y estoy orgulloso de decir me estoy fortalecimiento, al igual que el fortalecer a otras personas que viven con el VIH.

Definitivamente lo hago porque quiero erradicar el estigma. Quiero que sea normal para alguien vivir con el VIH. Quiero que sea socialmente aceptable y OK para las personas vivir con el VIH. Encontré una pasión en este trabajo. Me ha dado dirección y le da significado a mi vida.

Suena como que pasas mucho de tu tiempo bregando con el VIH. ¿Nunca te cansas de hablar y de pensar sobre el VIH?

Como saben, cojo descansos de vez en cuando. Tomo unos días para realmente no hacer nada, salir de la ciudad. Tienes que hacer cosas que siempre has querido hacer. Estoy cerciorándome de no consumirme con demasiadas cosas.

¿Qué te ha enseñado el trabajar con otras personas que viven con el VIH?

Realmente me ha enseñado que la gente es compasiva, que hay gente que se preocupa realmente por otras personas.

Lás proveedores con los cuales trabajo, noto que tiene mucha pasión por lo que hacen, y realmente se preocupan por las personas, independientemente de si tienen o no el VIH.

Hay esperanza afuera en el mundo para las personas que viven con el VIH. He conocido a algunas personas notables que están haciendo grandes cosas y que son VIH positivo. Me inspira ver algunos de los trabajos que hacen estas personas.

¿Qué crees que son los mayores asuntos del vivir con VIH a los cuales debemos prestar atención en estos momentos?

Creo que uno de los mayores asuntos sería el volver a trabajar después de estar discapacitado por mucho tiempo. Es un problema para mí, y es un problema común que he notado. Creo que otros temas comunes -- observación que viene de conversar con las personas de nuestra Junta Consultiva de consumidores -- es la población de adultos madurando con el VIH, así como el poder salir a citas teniendo VIH. Creo que esas son algunos de los asuntos que estamos intentando de debatir y de trabajar con ellos, ya que son realmente importantes, tal vez podemos traer a personas a hablar con nosotros sobre lo que significa el volver la escena de citas; al igual de lo que es vivir como un adulto mayor con VIH y conversar sobre algunas de las complicaciones que pueden traer los medicamentos, como enfermedades del corazón, colesterol alto, a veces diabetes. Tener que lidiar con problemas que no son relacionados con VIH es uno de los asuntos para las personas que viven con el VIH.

¿Qué sabes sobre el acceso al tratamiento para las personas indocumentadas que viven con VIH en su estado natal de California? ¿Es muy difícil?

Sé que hay un montón de personas indocumentadas, que tienen acceso al cuidado de salud. No sé mucho sobre el proceso ni como es, pero sé que, siendo del Valle Central de California, tenemos muchas personas indocumentadas. Creo que existe el temor entre muchas de ellas que al venir a recibir atención medica, las van ha deportar. Sé que no se les negara atención de salud.

Eso es otro asunto en el cual debemos trabajar: informar a las personas indocumentadas que todavía puede buscar y recibir, tratamiento y atención médica, y no les va a poner en riesgo de ser deportadas. Hay sistema de salud para ellás.

¿Tienes alguna cosa que te gustaría compartir con nuestros lectores?

Me gustaría animar a la gente a participar en algún tipo de alcance en sus comunidades locales. En nuestra área, uno de los grupos demográficos mayormente impactados por el VIH es la juventud. Tenemos jóvenes viniendo a nuestras puertas con VIH en una etapa avanzada. Creo que la educación y el alcance a la comunidad son los elementos carentes en lo que sucediendo. Actualmente tenemos un grupo de trabajo aquí en Fresno para explorar cómo dejarle saber a nuestra juventud y instigar participación juvenil en compartir la información, esperamos tener impacto aquí a nivel local. Si todo el mundo pudiese hacer eso, entonces tal vez los números podrían bajar.

Con eso, tenemos que finalizar esta entrevista. James, ha sido un gran placer; Gracias por tomar tiempo para hablar conmigo.

Oh, no hay de qué. Fue un placer. Gracias.

Esta transcripción ha sido editado para claridad.

Esta entrevista fue conducida originalmente en mayo de 2008 y ha sido actualizada y revisado y actualizada.

Reportaje adicional proporcionado por Olivia Ford.




This article was provided by TheBody.com. You can find this article online by typing this address into your Web browser:
http://www.thebody.com/content/63810/esta-vida-positiva-una-entrevista-con-james-nicaci.html

General Disclaimer: TheBody.com is designed for educational purposes only and is not engaged in rendering medical advice or professional services. The information provided through TheBody.com should not be used for diagnosing or treating a health problem or a disease. It is not a substitute for professional care. If you have or suspect you may have a health problem, consult your health care provider.