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Esta Vida Positiva: Una Entrevista Con Evelyn Hernández

Por Bonnie Goldman

15 de septiembre de 2011

"Comparto mi historia, para que las comunidades puedan ver que le puede pasar a cualquiera. Le impacta a todos. No tiene fronteras," escribe/dice sobreviviente a largo plazo y intercesora contra el VIH. En el 1993, en vez de disfrutar de las etapas de una luna de miel como recién casada, se encontró lidiando no solo con la diagnosis de VIH de su esposo, sino que tuvo que bregar con su propia diagnosis. Evelyn nos habla acerca de pérdida, superar el estigma, encontrar el amor de nuevo y la importancia de proveer a otras Latinas positivas como ella misma.

Evelyn Hernandez

Evelyn Hernandez

Esta es Bonnie Goldman reportando para TheBody.com. Bienvenida Evelyn, a Esta Vida Positiva.

Muchas gracias. Espero que mi experiencia pueda ayudar a muchas otras mujeres que viven con SIDA en distintas comunidades.

Vamos a empezar desde el principio. ¿Cómo te enteraste de que eras VIH-positiva?

Lo descubrí en 1993. Yo me había casado recientemente. Mi esposo lo descubrió alrededor de 2 semanas después de nuestra boda.

¿Qué le hizo hacerse la prueba?

Por algún tiempo, antes de nuestro día de boda, no se estaba sintiendo bien. Perdiendo peso, sintiéndose fatigado, simplemente no tenía la energía a la cual estaba acostumbrado. Y prácticamente le alenté a ir a hacerse un examen físico, porque la última vez que había tenido uno había sido cuando adolescente. Trabajaba en construcción y hacia ejercicios varias veces por semana. Y de repente comenzó a perder mucha de su masa muscular y comenzó a sentir fatiga.

¿Qué edad tenía entonces?

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Tenía 33 años.

¿Y tu edad?

Tenía 29.

¿Esto fue en Nueva York?

Sí, en la parte norte del estado de Nueva York. Crecí en la ciudad de Nueva York, nací y crecí allí. Viví allí la mayor parte de mi vida. Luego me mude al norte del estado de Nueva York y viví allí durante unos 10 años. Es donde mi esposo y yo nos conocimos.

¿Cuánto tiempo después de casados comenzó a enfermarse?

Dos semanas después de nuestra boda.

Wow, giraste a un mundo nuevo.

Absolutamente. Cuando estás planeando un matrimonio con alguien a quien amas, crees que estás comenzando el resto de tu vida, la segunda parte de tu vida, debo decir. Mi expectativa era poder empezar una familia, ser una esposa y pasar el resto de mi vida con alguien a quien quería muy, muy profundamente. Tan rápidamente como fue diagnosticado, fue una bola curva lanzada a nosotros.

¿Qué sabías sobre el VIH en ese entonces?

Todo lo que sabía realmente era lo que estaba en las noticias y en el periódico -- que era principalmente una enfermedad gay y de usuarios de drogas entra- venosas. Nosotros no parecíamos ser parte del perfil percibido.

¿Sabe tu marido cómo quedó infectado?

Experimentó con esteroides en el gimnasio. Levantaba pesas 3 o 4 veces por semana. Necesitaba estar físicamente apto para su trabajo en construcción.

¿Así que compartió agujas con otros hombres?

Eso es lo que sospechamos. Usualmente obtenía sus esteroides y jeringas en el gimnasio. ¿Así que, que de dónde viene? No lo sabemos.

Tan pronto como te enteraste de que el tenía VIH, te preocupaste acerca de tu propia salud.

Absolutamente. Inmediatamente el médico que había diagnosticado a mi marido quería que yo fuese hacerme la prueba. Lo irónico es que yo me sentía bien. Yo estaba trabajando a tiempo completo y no tenía ningún síntoma. Dos semanas después de que me hice la prueba recibí una llamada de mi marido. El había regresado de una cita médica y quería regresara a la casa de inmediato. Y pensé que había recibido algunas noticias realmente malas de su médico. Pero cuando llegué a casa -- fue en noviembre del '93 -- fue cuando me dijo que había salido positiva también.

¿Qué fue lo primero que hizo?

Estaba en estado de shock. Simplemente no podía creerlo. Simplemente no sabía qué hacer. No sabía a quien acudir. Solo podía amblar el piso de la sala. Apenas nos habíamos casado hacia un mes; Esto no es lo que debiese suceder.

En 1993, los únicos medicamentos disponibles eran el AZT y ddI, por lo que era aún un tiempo fatal.

Lo era. Se creía que era bien grave y esas fueron las imágenes que estábamos viendo en las noticias. Las personas se morían de SIDA -- tiradas en una cama y marchitándose poco a poco. Pensamos, "Esto nos puede pasar a nosotros, o podemos combatirlo juntos". Tengo mucha fe y yo soy una luchadora por naturaleza. Porque me había sentido bien, pensé, "Bien, vamos a hacer lo que tenemos que hacer y aceptar el hecho de que estamos viviendo con esta enfermedad," y que no nos íbamos a morir inmediatamente.

¿Fue tan valiente como su marido?

Lamentablemente, no. Por naturaleza, fue una persona extrovertida y disfrutaba de la vida, pero toda su conducta cambio, literalmente de la noche a la mañana. Se convirtió en recluso. Prácticamente se sentaba solamente en su silla. Intenté todo lo posible para ayudarle a salir de ese espacio, pero no funcionó.

¿A quién le dijo en su familia acerca de su diagnóstico?

Bien, curiosamente, a la primera persona que llamé fue mi padre. Mis padres ambos viven en Nueva York, en los proyectos del Lower East Side de Manhattan. Llamé a mi papá en el trabajo. La razón por lo que lo hice fue porque mi mamá había tenido una cirugía de corazón, y sabía que ella estaba sola en la casa. No le quería dar la noticia sabiendo que estaba sola. Así que pensé que la persona más fuerte en este momento iba ser mi papá. Y, sorprendentemente, se puso extremadamente emocional. Lloro. Soy la más joven de cuatro y como puedes imaginarte, ningún padre querría que esto le ocurriera a ninguno de de sus hijo/as y mucho menos la más joven, su bebé. Tuvo realmente, bien realmente un momento bien difícil, tratando de bregar con ello.

¿Culparon a tu esposo?

No y esa fue una de las cosas que Greg y yo dijimos desde el principio, que el VIH ya tenía control sobre nuestras vidas. No íbamos a permitir que tomase más control de nuestras vidas haciéndonos reclamos para tras y adelante: "Lo agarre de ti", o "Tú me diste esto." No queríamos ir allí, porque sabíamos que no era un lugar saludable para ir. No podíamos cambiar el hecho de que ambos éramos seropositivos. Y sólo teníamos que ser fuerte y trabajar juntos, como familia, como recién casados y tratar de pasar a través de esto lo mejor posible.

¿Así, que tú marido fue al médico inmediatamente y trato de conseguir tratamiento?

Ambos fuimos juntos y vimos a un médico muy bueno en el norte del Estado de Nueva York, que estaba fácilmente a la vanguardia en el tratamiento de personas con VIH. Y mi marido viene de una familia de enfermeras, por lo que fueron un gran recurso para nosotros. Recomendó a un médico que ya les había sido recomendado a ellas. Y fuimos y buscamos tratamiento, tomamos AZT y Zerit (stavudine, d4T). Fueron los dos medicamentos a nuestro alcance.

¿Tuviste inmediatamente efectos secundarios?

Bien, curiosamente, cuando empecé a tomar el AZT, mis células-t aumentaron de 45 a 335, o algo parecido. Yo pensaba, "Wow, esto es sólo en cuestión de un par de meses". Y me sorprendió. Pero luego inmediatamente, mis células t bajaron después de eso.

Así que su recuento de células t inicial fue 45.

Fue de 45.

¿Y el de su esposo?

Creo que el de le fue 236.

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Pero el tenia mas síntomas?

Si.

Wow. Tan extraño.

Lo es. En aquel tiempo, era ingenua y no sabia tanto sobre la enfermedad como ahora, pensé que, bien porque tengo menos células T, a lo mejor le he dado la enfermedad mi marido. Pero desde entonces entiendo que muchas mujeres, cuando quedan infectadas en primer lugar, pierden las células T mucho más rápidamente que los hombres. Pero me eche la culpa personalmente por un tiempo.

Y que de tu círculo de amigás cercanos, a cuántas personas se lo dijiste?

Tuve un par de amigás muy cercanos a lás quienes hablé. Mi empleo, trabajaba para el Presidente de la Asamblea del Estado de Nueva York, Sheldon Silver; inmediatamente hable con mi supervisor y compartí con él y todos entendieron. El trabajo que hacíamos para la Asamblea era el aprobar legislación que prestaba servicios a las personas que vivían con el VIH y el SIDA. Creo que está en ese rol, en esa posición y el trabajar para el Presidente de la asamblea en ese momento, fue una bendición disfrazada. Todos fueron muy comprensivos.

¿Por lo que no sufriste ningún tipo de discriminación?

No.

¿Alguna vez pensaste ibas hacerlo público como lo has hecho? Nunca lo pensé, ni en un millón de años. Me mude de Nueva York a California -- tengo dos hermanos en Los Ángeles. Mi salud no estaba bien en aquel momento, y bueno, pensé que realmente quería vivir lo mejor que fuese posible.

Bueno, supongo que debemos para tras un momento. ¿Qué sucedió ese año que te hizo mudar?

Antes de mi mudanza me dio PCP. Estaba muy, muy enferma. Logré atravesar eso. Yo estuve hospitalizada por más de una semana y me mandaron a casa y tuve una enfermera diaria. Me engancharon a un IV. Mis padres manejaron desde la ciudad de Nueva York y se quedaron conmigo, cuidándome.

¿Dónde estaba tu marido en esos momentos?

Mi esposo, en realidad, había fallecido 8 meses después de nuestro día de boda.

¿Lo Greg mueren de?

Murió de encefalopatía.

Tuvo una convulsión tónico-clónica en casa. Tuvimos que le correr a la sala de emergencias. Tuvimos que llamar a la ambulancia y se lo llevaron. Y realmente nunca se recupero de eso. Estaba bien desorientado. No podía hacer el trabajo que hacia o que estaba acostumbrado a hacer, su trabajo de construcción. En aquel instante era la cabeza la casa, viviendo con SIDA y saliendo a trabajar todos los días y cuidando de mi marido cuando podía venir a casa inicio. Y si el estaba en el hospital -- porque fue hospitalizada por lo menos tres veces -- salía a toda prisa a visitar después del trabajo. Y al trabajar para el orador se trabajan muy largas horas, es un trabajo muy estresante. Pero mi marido estaba en la unidad de cuidados críticos y en un estado de coma, yo sólo necesitaba estar allí con él.

¿Estuvieron involucrados sus padres?

Sí, todo el mundo estuvo involucrado. Sus padres fueron extremadamente comprensivos y sus hermanas y su hermano. También estuvieron muy entristecido/as y destrozado/as.

¿Así que estabas bregando con el PCP sola?

Después de su muerte, aproximadamente, casi un año del día de su muerte, estaba planeando una reunión para sus amigos, sólo para conmemorar a Greg e invitar a sus amigos intentar celebrar su vida. Y mientras estaba haciendo la planificación no me estaba sintiendo bien. Estaba muy fatigada. Estaba agotada. Tenía dificultad para respirar. Yo seguía tosiendo. No sabía lo que me estaba sucediendo, pero yo seguía empujando. Yo misma empuje hasta el punto que terminó en el hospital. Había muerto, el junio 5th de 1994 y me enferme con PCP el junio 3rd de 1995.

Varios años después, me traslade a California y decidí apreciar la vida de la mayor manera que fuese posible.

¿Has cambiado medicamentos entonces?

OH, he cambiado medicamentos constantemente. Yo era el tipo de paciente que podía agotar todos los tipos de medicamentos disponibles. Un tratamiento experimental era ofrecido y participa en la lotería para cogerlo. Fui aceptada en un par de loterías que hicieron en relación con algunos de las medicinas nuevas que estaban saliendo.

Así que siempre has sido proactiva sobre su tratamiento.

Siempre lo he sido. Y creo que tiene que ver mucho con mi labor de promoción, trabajando para el Presidente y en las calles de la ciudad de Nueva York: Lower East Side. Vivir en el proyecto, me hizo aprender a luchar y hacerme paso a través de ciertas situaciones. Por eso, creo que es algo en mi sangre, incluso hasta hoy.

Dime más sobre California

Mi primera parada fue L.A., que para mi fue un poco estresante. Viví allí durante 2 años. Decidí salir a la zona del desierto -- Palm Springs, California. Esa mudanza realmente cambió mi vida. Conocí a alguien con quien tenía mucho en común varios años después de mi que mi esposo había fallecido

Le revele mi enfermedad, a Steve. Y pensé, que puede elegir uno de dos caminos: correr y salir para las colinas o estará a mi lado y me apoyara. Steve optó por quedarse a mi lado. Aprendió mucho acerca de la enfermedad. Es negativo. Se ha hecho la prueba varias veces. Ahora vivimos juntos en hermosa zona de Palm Springs, California. Y ha sido un gran apoyo. No sé cómo lo habría hecho sin él. Es una persona realmente especial. Y creo que Greg, en su manera especial, nos reunió a nosotros dos.

¿Cómo se conocieron ustedes?

Nos conocimos en la playa de Rosarito en México. Vivía en los Ángeles en el momento y fui con mi hermano y sus amigos. Salimos esa noche al Rock and Roll Taco. Sólo quería divertirme. Estaba sola, entiendes, bailando, de repente no pude encontrar mi hermano y me decía, "¿dónde está mi hermano?"

Lo estuve buscando alrededor de la pista de baile y este señor muy alto y apuesto se me acerca y me pide bailar. Al principio le iba a decir que no, porque necesitaba, sólo físicamente, ver donde estaba mi hermano. Pero entonces pensé, él nunca me abandonaría, así que bailamos y luego bailamos más. Y hablamos. Intercambiamos números de teléfono y sucede que se estaba quedando en el mismo complejo de condominios en el cual mi hermano y yo nos estábamos quedando. Por lo que al día siguiente, cuando me levanté a pasear al perro, vi a Steve sacando su bicicleta del camión.

Así que, ¿hace cuanto fue eso?

Esto fue en el 1999.

Así que están juntos desde entonces. Wow.

Sí, al principio, hicimos lo de larga distancia. Trabajaba para una agencia sin fines de lucro llamada Escaleras de Cristal, y era la asociada de política pública. Así que semanalmente viajaba mucho a Sacramento y Washington, D.C. Tomó un toldo en mi.

Steve venia a visitar a Los Angeles y se quedaba conmigo; sino yo conducía a Palm Springs y se estaba convirtiendo en demasiado y llego al punto, que bien, o vamos a estar juntos, o vamos a ponerle fin a la relación.

¿Cómo ha cambiado le VIH?

Tengo una apreciación única y sincera por la vida. Solía tomar las cosas por sentado. Cuando aún estaba viviendo en Nueva York y trabajaba para el orador, recuerdo que al conducir por la autopista del Estado de Nueva York. Y la grama a lo largo de la autopista era tan hermosa y el sol brillaba en ella y estaba simplemente brillando. Y creo que es la primera vez que realmente me di cuenta de la naturaleza, y que tan hermosa es la naturaleza. Se trata de las cosas pequeñas. También, tengo una apreciación por las personas en general y los valores que las personas traen a una amistad.

Lamentablemente tuvo que tener una tragedia para poder llegar a este punto.

Creo que tengo un propósito en la vida y he conseguido darme cuenta de cual es ese propósito. Debido a mi fe profunda, quería ayudar a otras mujeres. Especialmente las mujeres aquí en el Valle de Coachella, que no tenían los recursos que tienen áreas metropolitanas más grandes. Hice mucha investigación. Me involucre en mi comunidad, en busca de recursos. Vi que muchas mujeres se estaban quedando atrás.

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Así que estuviste buscado recursos de VIH para mujeres que viven con el VIH en Palm Springs, ¿y no pudiste encontrar nada?

Aquí tenemos médicos de VIH, pero no hay ningún grupo de apoyo, como servicios de apoyo a las mujeres para abordar los asuntos como la manera que las mujeres sufren mujeres más efectos secundarios con medicamentos y cómo las mujeres también viven diferentes desafíos cuando están lidiando con el VIH y el SIDA. Ponen a su familia antes de cuidarse a sí mismas. Hacen por otro/as, antes de cuidarse ellas.

¿Por lo que iniciaste una organización?

Sí, comencé a "Working Wonders" en 2000.

Steve, mi novio, fue quien plantó la semilla en mi cerebro. Y recuerdo que al principio pensé: "¡¿qué, está loco?! No sabia que hacer primero. Nunca antes había empezado una agencia sin fines de lucro. Esto no estaba en mi esfera de experiencia". Pero hice mucha investigación y al ver la falta de servicios para las mujeres, especialmente aquí en el Valle de Coachella, realmente me faculto para hacer más por las mujeres. Es injusto y entiendo que más hombres se ven afectados por la enfermedad, pero sólo porque el número de mujeres no es tan alto, eso no significa que no se merecen un lugar propio.

Así que encuentras muy gratificante el ayudar a mujeres que no tienen los recursos que tuviste. Es decir, claramente tu tuviste mucho apoyo y recursos. Pero no es así para muchas mujeres con el VIH.

Exactamente, exactamente. Somos la organización de servicio de primeros auxilios aquí en Valle Coachella para la mujer. Ofrecemos servicios. Primero comenzó realmente en la mesa de mi cocina, por los dos primeros años.

Oh wow.

Fue increíble. Hemos estado aquí desde hace ocho años. También estamos especializados en servicios para jóvenes en riesgo, que es también una población carente de servicios en nuestra comunidad. No sólo ha sido increíble pero también muy gratificante.

Toda emoción se pueda imaginar, la he sentido a través del trabajo de Maravillas: el miedo, la ansiedad, la excitación, la alegría, la tristeza. Simplemente, toda emoción posible, porque tienes altibajos. Cuando tienes una nueva agencia, abriendo en un área, por supuesto, las personas lo perciben como competencia. Y no estamos aquí para ser competitivos. Estamos aquí para proporcionar servicios valiosos para un conjunto básico de personas. Son personas marginadas, que de lo contrario no se sienten cómodas en ningún otro lugar.

¿Ha logrado que algunas de estas mujeres vengan?

Claro que, sí. Ofrecemos servicios de administración de casos. Tenemos grupos de apoyo. También enviamos a niña/os al campamento Heartland. Tenemos una red extensa de referencias y recursos.

¿Su organización sirve una gran población Latina?

Sí. Es una gran comunidad hispana. Yo diría que la mayoría son mexicanos, los mexicanos que trabajan en los campos. Tenemos trabajadores migrantes que viajan por todo el Estado. Tenemos un montón de personas indocumentadas con la cual trabajamos. Tenemos un montón de personas monolingües hispanohablantes con los cuales trabajamos, y personas bilingües, al igual que personas que hablan inglés. Y sólo el entender que las culturas son diferentes, ya que tenemos mexicanás de la primera generación. Sólo debemos respetar su cultura. También tenemos que respetar las culturas de segunda, tercera, cuarta generaciones. Por lo tanto, es un constante acto de equilibrio. Sin embargo ...

Teniendo en cuenta tu experiencias en la comunidad Latina, ¿qué se necesita hacer para dirigirse al estigma?

Hay que hacer mas alcance a la comunidad. Ir a los campos y ofrecer programas de educación. No sólo sobre el VIH/SIDA, pero sobre servicios básicos de salud publica. A veces es más fácil entrar por la puerta trasera que la del frente. Si empezamos hablando del VIH/SIDA, mucha gente sólo tiende a tirarse hacia atrás y decir, "no es "me" No es quién soy." Así que hablamos sobre asuntos básicos de salud y luego le añadimos sobre el VIH y el SIDA al asunto particular del cual estamos hablando.

En cuanto a la comunidad MSM, han estado en esta lucha por un tiempo largo. Han logrado movilizarse y organizarse mucho antes. Debido a que su comunidad ha sido devastada. Por lo tanto, tienen muchas de las herramientas que se han creado desde el comienzo de la epidemia. Ahora que estamos viendo a más personas heterosexuales, más hispanos, afroamericanos, estamos haciendo todo lo posible para llegar a estas comunidades y tratar de reducir el estigma y la vergüenza.

¿Por qué te parece? ¿Crees que está relacionado con la homofobia?

Creo que parte de ello tiene que ver con la homofobia. Creo que algunas personas tienen la percepción de que si tiene VIH hizo algo mal. Y también te lo mereces, porque hiciste algo mal. Esta es la percepción. Hay muchas familias que han repudiado a sus hijos. Así que estos son muchos de los temas con los cuales trabajamos y bregamos regularmente. Esto le puede suceder a cualquiera. Esta es una de las razones por lo cual pensé que era importante contar mi historia. Compartir mi historia. Para que las comunidades puedan ver que esto le puede pasar a cualquiera. Afecta a cualquier persona. No tiene fronteras. No importa qué color, no importa de qué antecedente socioeconómico vengas. EL SIDA afecta a todo el mundo, y todos tienen que ser educados sobre EL. Tenemos un montón de personas mayores, envejecientes, que están quedando infectando/as. Se trata de una población en la cual que nunca pensé que esto podía suceder; Pero, tenemos una mujer en sus 80.

¿Qué Consejo le daría usted a alguien que recientemente fue diagnosticado con VIH? Que va a ser un reto. Va a ser difícil. Pero rodéate con la gente que te ama, que te proporcionarán apoyo. Tengo mucha fe, y eso me ayudó mucho. Entender que es vivir con VIH -- no morir de VIH o SIDA.

Wow. Y presumo, una pregunta más. ¿Cómo se adhiere a sus medicinas? Que trucos tiene para mantenimiento, usted sabe, ver a su médico a tiempo, tomar su meds a tiempo, usted sabe, ¿tiene algunos?

Es difícil siempre, especialmente debido a los efectos secundarios. Tengo mi propia rutina. Tomo mi meds durante cuando voy a cenar. Y es lo que hago todos los días. Por lo tanto, mi recomendación es que tome sus medicamentos cuando está menos estrés. Si estás en casa. Si está trabajando, y hay muchas cosas pasando en la oficina, no puede ser un buen momento. O durante el desayuno, porque si usted está lideando con efectos secundarios le impactará a lo largo de todo el día. Tiendo a tomar mis medicamentos por la noche, porque si produce efectos secundarios, puedo dormir a través de ellos. Sólo se debe adherir a sus medicamentos.

Traiga una lista de preguntas para su médico. Porque muchas veces tienes preguntas que puede pensar y se le olvida hacerlas cuando esté allí. Estoy preparada y me digo, "Ok, Está bien, estas son algunas de las cosas que he experimentado." También, el mantener un diario. Un diario siempre es bueno, especialmente para esos días emocionales, difíciles. Y la escritura. Y Rodéate con personas positivas, mantenga la fe, ya que puedes pasar a través de

Wow, que gran entrevista. Muchísimas Gracias.

Gracias.

Esta transcripción se ha editado ligeramente para mayor claridad.




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