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eXPECTATIVA DE VIDA Y PRONOSTICO
Jan 28, 2005

Estimado Doctor Requiero de su experiencia y conocimiento, tengo un hermano de 33 años que cursa una Leucodistrofia multifocal progresiva, diagnosticada hace un año, VIH (+), el diacnostico fue histologico, nunca tratado antes del debut de la patologia con antirretrovirales, los medicos al confirmar el diagnostico nos dieron entre 3 meses y 6 meses de esperanza de vida y todo un oscuro pronostico que comtemplaba gastroclisis, y otors procedimientos, la verdad que pese al pronostico y al deterioro progresivo en dos meses no podia caminar ni hablar, 100% dependiente lo tratamos con antirretrovirales , lugo de estos dos meses por lo caro que es el tratamiento aca y desde un comienzo considerado paciente terminal decidimos suspender la terapia antirretro viral (4 meses en tratamiento) se suspendio por problemas economicos y guaidos por indicacion medica en realcion al pronostico. Hoy mi hermano cumple 1 año 2 meses en la misma condicion sin terapia ARV, y solo con una infeccion oprtunista neumonia Quisiera usted me orientara en relaciòn a su pronostico en tiempo de vida y si hay algo mas que podamos hacer por el, ya que se que su vida se ha extendido considerablemante en relaciòn a lo que se describe la literatura, quizas hemos perdido tiempo y podemos hacer mas por el. Como familia nesecitamos programarnos economicamnete por que tenerlo en casa en las mejores condiciones es muy costoso en nuestro pais, deseamos lo mejor para el y si es mnesesario haremos esfuerzos sobre humanos por ayudarlo Gracias por acoger mi pregunta Atentamante Cludia Asmad

Respuesta del Dr. Natterstad

Querida Claudia,

Siento mucho que tu hermano haya estado tan enfermo. Acerca de la esperanza de vida, antes de la disponibilidad de la terapia antirretroviral eficaz en el año 1996, la mayoría de los portadores con PML murieron dentro de un año. Hoy en día, tan pronto como el diagnostica de PML se haga, la terapia antirretroviral de gran actividad (TARGA) se debe empezar y continuar con tal de que se pueda tolerarla y de que la terapia sea beneficiosa. Para tu hermano, te recomiendo que hables con su médico especialista en VIH de la posibilidad de reiniciar un régimen anti-VIH. Si eso no es posible por cualquier razón, hay otras opciones: por ejemplo, algunos pacientes mejoran mientras tomando un fármaco llamado cidofovir (Vistide).

Claudia, tu hermano tiene mucha suerte de tenerte como su hermana. Gracias por cuidarle tan atentamente. Un enorme abrazo para ti y para tu hermano.

Dr. Steve



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