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ESTADO TERMINAL, POR FAVOR
Nov 14, 2002

HOLA, deseo porfavor que me puedan decir algo por su experiencia, ya que esta es la madre de la ciencia, somos una familia seropositiva, mi hijo de 14 aos es el unico que desarrollo la enfermedad desde que tenia 2 aos, ha pasado multiples infecciones, incluso hace 4 aos un linfoma de burkitt en estadio 4 , del cual esta en remision completa, hace 3 meses tuvo un fallo multiorganico debido a una acidosis lactica, desde siempre a probado diferentes combinaciones antirretrovirales, siendo resistente practicamente a todo, nos queda algun inhibidor de la proteasa, lo ultimo que ha tomado es Kaletra,sustiva, retrovir y tenofovir, ademas depakine, por un pequeo foco de epilepsia. Desde que tuvo el fallo multiorganico no toma nada, hace 2 meses se confirmo una micobacteria atipica diseminada, para la cual lleva linezolid, etambutol,claritromicina y ciprofloxacino. El caso es que al mes del tratamiento tuvo una mejoria de 4 semanas y desde hace 10 dias ha vuelto a empeorar, ahora parece estar alojada en el higado, tambien tiene infarto en el bazo, pero sigue aqui peleando no sabemos por cuanto tiempo, estamos esperando como el que espera a Dios el T-20 ya que es nuestro ultimo cartucho pero deducimos que va a ser tarde para Omar, estamos esperando el ensayo o el uso compasivo, el sera el primer nio de Espaa, pero ya no sabemos donde recurrir. Nuestra pregunta es algun tratamiento de rescate, el tiene las copias 750.000, y los cd4 64, en el analisis de principio de septiembre, ahora mismo no lo sabemos porque tiene fobia al hospital y no le hacemos mas pruebas por guardar su diginidad ya que ha sufrido horriblemente, ademas tuvo una hemorragia vitrea bilateral y no ve, y eso se lo esta comiendo, nos hace preguntas que no solo son dificiles de responder si no dificiles de poder escucharlas, PORFAVOR CONTESTENME.

Respuesta del Dr. Santana

Estimado Amigos Imagino lo que estan pasando con Omar. Entiendo que por lo que usted presenta en su reseña que el caso de Omar ha sido manejado con excelencia. Quisiera ser el portavoz de mejores noticias pero entiendo que el T-20 no estara disponible hasta febrero- marzo de 2003. Lo unico que se me ocurre es tratar de que contacten en España a algun representante de la compania Roche T-20 y a la compañia Bristol Myers los cuales producen el nuevo inhibidor de proteasa llamado Atazanavir. Me parece que con el favor de DIOS los puedan conseguir mediante uso compasivo, de esta manera serian dos medicamentos nuevos y la respuesta seria mucho mas favorable. Mucho exito y que DIOS los bendiga y escuche sus plegarias. Dr Jorge Santana.



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